Eine hoffnungsvolle Geschichte beim Anfang des neuen Jahres (trotz eines traurigen Beginns). 

1994. Katastrophales Jahr für unsere Familie. Ich war schwanger von unserem vierten Kind, aber ab des fünften Monats verlief die Schwangerschaft immer schwieriger, so dass unser kleiner Michael bereits nach sieben Monaten das Lebenslicht erblickte. Er war sehr klein und nach zwei Monaten ist er in meinen Armen gestorben.

Als ob dies noch nicht ausreichend war, erholte ich mich nicht wie es sein sollte. Ich begab mich ins Krankenhaus in Poperinge im Rahmen einer Entzündung der Halswirbel, ein wenig Salbe und es kam zu einer vorübergehenden Verbesserung. Kurz danach erlitt ich einer Entzündung der linken Hüfte, eine Injektion mit Cortisone…… und noch eine….und noch eine und erneut Physiotherapie, aber das alles nützte gar nichts. Der Hausarzt sand mich zum UZ Gent, zunächst auch zur Orthopädie, aber dort konnte man die genaue Ursache des weniger guten Schreitens, der Ermüdung, usw nicht entdecken. Bis eines Tages ein Arzt mir zur Beratung nach Neurologie schickte. Inzwischen haben wir bereits Mai 1998. Dort wurden alle Arten von Untersuchungen vorgenommen, infolge deren u.a. teilweise Lähmung der Zunge sowie der Stimmbänder festgestellt wurde. Nach drei Monaten fast jede Woche hin und her ins UZ bekam ich zusammen mit Ehemann Michel das Urteil: Gnädige Frau, sie leiden an ALS. Ich fragte ob es eine Therapie gab, aber dies war nicht der Fall, nur eine einzige Medizin konnte die Krankheit bremsen namentlich Rilutek für die man eine Genehmigung eines Arztberaters benötigte, was in unsere Region nicht einfach war. Infolge mehrerer Interventionen seitens Prof. De Bleecker, wofür ich sehr dankbar bin, kam diese Genehmigung letztendlich zu Stande.  

Aber was ALS genau bedeutete verstanden wir damals noch nicht so richtig, wir kannten letztendlich niemanden der an diese Krankheit litt oder doch…. Eine der Tanten von Michel hatte alle Arten von Lähmungen und konnte schwer eine Genehmigung für das bestimmte Medikament Rilutek bekommen und bei uns fing es an zu dämmern. Könnte es sich um die gleiche Krankheit handeln oder wurde das Medikament auch für etwas anderes vorgeschrieben? Im Laufe der nächsten Beratung habe ich Prof. De Bleecker befragt und eine ehrliche Antwort bekommen. Dann erst war uns der Ernst der Lage klar. Wie sollte es jetzt weitergehen? Und in welchem Sinn würde die Krankheit unser zukünftiges Leben beeinträchtigen? 

Aber siehe mehr als fünf Jahre nach der Diagnose bin ich ziemlich stabil, auch dank der guten Pflege des Professors, des Hausarztes, des Physiotherapeuten sowie der Sprachtherapeutin und nicht im geringsten der Unterstützung von Michel und den Kindern und ich versuche gar nicht an die Zukunft zu denken, da dies gar keinen Sinn macht. Ich konzentriere mich nicht auf dasjenige was mir nicht mehr erlaubt ist oder schwieriger fällt. Infolge meiner Stimmprobleme wurde mir geraten einen Computer zu verwenden da dieser nun einmal die Kommunikation vereinfachen würde. Wir verfügen schon seit vierzehn Jahren über ein Computer daheim aber bis vor ungefähr vier Jahren wusste ich gar nicht wie man das Ding einschalten musste. Meine Mitbewohner wurde zu Lehrern und jetzt bin ich gar kein Computer-Analphabet mehr. Auch die Zugänglichkeit unserer Wohnung wird niemals ein Problem darstellen. Der größte Teil vom Haushalt ist mir erlaubt und ich genieße aller schönen Dinge des Lebens. “Gott erschafft den Tag und ich durchquere ihn”, so gut oder so schlecht wie es geht, so lautet mein Motto. Und im Moment verlauft das ganze eher befriedigend und das versuchen wir noch lange so zu halten!!!!!!

Christiane Leniere

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle: Newsletter 123 – November, Dezember 2003, Januar 2004