Ich heiße Paul Deweert, bin verheiratet und wir haben 2 Töchter. Bis 1993 war ich in der Gemeinde tätig. Eines Tages bekam ich Probleme mit meinem linken Bein, dass jeglichen Dienst verweigerte. Nach einigen Untersuchungen und Tests bekam ich in 1995 von Prof. Robberecht ALS diagnostiziert. Die Krankheit war sowohl mir wie meiner Familie völlig unbekannt. Prof. Robberecht has das ganze völlig erklärt : was die Krankheit beinhaltet sowie die bevorstehenden Möglichkeiten.

Als wir dies begannen zu realisieren erwies es sich als ein harter Schlag für uns alle! Unser Leben veränderte schlagartig. Ich saß im Vorstand der Dorffeste und dort bin ich zurückgetreten. Wir hegen keine Zukunftspläne mehr, da ich nun auch in einem manuellen Rollwagen sitze. Wir leben vom einen Tag in den anderen. Ich beschäftige mich besonders mit fernsehen und lesen, einschließlich der Newsletter der ALS Liga. Die Nachrichten hinsichtlich der Untersuchungen interessieren mich und es gibt auch nützliche Hinweise zur täglichen Verwendung. 

Wir sind glücklich dass wir die ALS Liga kontaktiert haben, zum ersten Mal auf einem Kontakttag mit Leidensgenossen in Retie. Dort wurden wir herzlich empfangen. Wenn es möglich ist, bin ich bei jeder Aktivität der Liga zugegen, denn dort kann man sich mit Leuten unterhalten, die ebenfalls an diese Fäulnis leiden. Mein Tipp lautet : begeben sie sich soviel wie nur möglich unter den Menschen und genießen Sie! Es ist mein sehnlichster Wunsch dass ich noch lange Zeit bei  meiner Familie bleiben kann und dass man schnellstens Medizin entdeckt damit die Krankheit verhindert wird.

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle: Newsletter 142 – Oktober, November, September 2008