Man lebt heftiger, mit mehr Aufmerksamkeit für die Dinge

Gespräch mit ALS Eddy Rillaerts
Bruni Mortier

Eddy Rillaerts gilt als der erste Patient den ich besuche bei dem eine erbliche Form von ALS diagnostiziert wurde. Seine Mutter verstarb im Alter von 72 Jahren und litt anderthalb Jahre an der Krankheit. Eddy wüßte also Bescheid was ihm bevorstand als das Urteil fiel. Im September 2009 wurde die Krankheit diagnostiziert aber Ende 2008 hatte er bereits gespürt, daß die Kraft in seiner linken Hand abgenommen hatte.  Weil er Musikliebhaber ist und Gitarre sowie Saxofon spielte, fiel ihm das nerviges Problem besonders auf. Es gelang ihm nicht mehr das Instrument im richtigen Griff zu bekommen und seitdem er sich davon bewußt war,  “hat das Auto angefangen zu rollen”. Weil er gleichzeitig an einer ruhenden Form der Krankheit von Kahler leidet, begleitet von einer Polyneuropathie, wurde er anfangs fehlgeleitet. (Im Falle der ruhenden Form der Krankheit von Kahler fangen spezifische Plasma Zellen unkontroliert zu wachsen an wobei knochenabbauende Quellen im Skelett entstehen. Wegen der Beschädigung des Skeletts treten Knochenschmerzen auf verursacht durch kleine Frakturen und das bewegen tut weh). Nebst dieser ruhenden Form die im Falle von Eddy ebenfalls begleitet wird von einer Polyneuropathie an den Füßen, entstand ebenfalls ALS daß letztendlich vom Neurochirurgen des UZ in Antwerpen anerkannt  wurde.

Eddy leidet jetzt besonders an schlecht wirkende Muskeln in den Händen und den Beinen und auch seine Sprache wurde leicht betroffen. Jedoch gilt er immer noch als aktiver Mann von 54. Er übt den Beruf Vollzeit aus und ist Leiter des Labors des Landesinstituts für Hygiene in Antwerpen. Jeden Tag fährt er mit dem Auto zur Arbeit und hofft dies noch lange tun zu können. Der Computer im Umweltlabor kann er mit der rechten Hand bedienen und die Kollegen sind sehr hilfreich. Bis vor kurzem machte er noch Fitness und fuhr jeden Tag mit dem Rad zur Arbeit. Er machte Musik in einem Orchester daß er mitbegründet hatte und die Zeit lief ihm davon. Für ihm gilt es aktiv zu sein denn dank der Arbeit kann er sich entspannen und fühlt er sich in einer anderen Umgebung einverleibt. Deswegen ist er trotz seiner Beschränkungen während der Freizeit auch jetzt noch ein beschäftigter Mann. Er trainiert noch immer eine Baskettball-Mannschaft, versucht beim Auftritt des Orchesters zugegen zu sein und hilft ihnen im Hintergrund. Vor einigen Monaten verreiste er zusammen mit seiner Ehefrau in den Vereinigen Staaten um dort Baskettballspiele anzuschauen. Die Tatsache daß er im Rollstuhl saß war nirgendwo eine Hindernis und er empfehlt jeder um soviel wie nur möglich dasjenige zu tun was er gerne macht. ‘Du genießt es länger und intensiver. Was du tun kannst schätzt du jetzt mehr als damals’, so Eddy. Er hat das Gefühl daß sein Leben einfach weitergeht. Die Tagesordnung der bevorstehenden Monate ist voll, er sieht die Hochzeit seiner Tochter sowie den Urlaub in der Umgebung vom Mont Ventoux entgegen. so Eddy.  ‘Ich realisiere daß ich bald weniger mobil sein werde, aber ich werde mich darauf einstellen, ich möchte lernen, mit den Einschränkungen zu leben und werde sehen was mir noch erlaubt bleibt.’

Eddy beachtet daß ALS eine Krankheit  ist die nicht nur den Patienten sondern auch die ganze Familie trifft. Er empfindet es als sehr wichtig den Kontakt zu Freunden und Kollegen zu halten. Er glaubt daß man am besten Freunde und Bekannte sofort benachrichtigt über die Krankheit.  ‘Man soll sich nicht einsperren lassen, nicht trauern über demjenigen was es nich mehr gibt sondern die Hilfe anderer akzeptieren.’ Es gibt schwierige Zeiten, aber wenn er Kontakt zu den Leuten hat, geht dies vorüber. Man lebt intensiver und beachtet mehr die Dinge.  ‘Die Reise von fünf Tagen in den Vereinten Staaten, welche ich jüngstlich unternahm, erlebe ich doppelt. Die fünf Tage sind 20 Tage wert.’
Eddy sowie seine Ehefrau sind voller Lob über die Arbeit der ALS Liga.  Sie sind der Meinung daß die Krankheit noch viel zu wenig in den Medien auftaucht und sie bedauern, daß es noch immer unzureichendes medizinisches Personal und Sanitäter gibt, denen die Krankheit sowie die Möglichkeiten der Selbsthilfegruppe unbekannt sind. Die Liga erteilte ihnen sehr viele Informationen und Unterstützung aber viele Patienten realisieren nicht daB es Entschädigungen in allen Formen gibt. Um mehr auf ALS zu achten, organisiert Eddy zusammen mit den Leuten vom baskettballverein Makeba am 8. und 9. Mai in der Sporthalle Annadreef in Brasschaat ein zweitägiges Basketball-Event, wo auch ein Infostand im Hinblick auf ALS aufgebaut wird. Der Ertrag dieses Events wird zugunsten der ALS Liga gespendet. 

Übersetzung: Eric Kisbulck
Quelle: Newsletter 147 – Januar, Februar, März 2010