George für die Freunde, Joris administrativ, Papa für die Kinder
Aufgewachsen zwischen Studenten, Fußballer sowie KSA-Jugendliche, Studium Richtung Chemie und Züchtung in der Textilindustrie an der P.T.I. in Kortrijk.
Funktion genau genommen durchlaufen zwischen 1980 und 1992, durch Umstrukturierung einen neuen Job gefunden als Projektentwickler für feuerfeste Stoffe bis 1997, nach Übernahme des Unternehmens hatte ich eben genug von Textilien. Einige Streifzüge brachten mich beim (damaligen) Ministerium für Landwirtschaft und öffentliche Gesundheit, jetzt erneuert zur bekannten Bundesstelle für die Sicherheit der Lebensmittelkette. Die PCB-Krise sowie die Dioxinkrisen bekannte Fälle bewirkten eine Änderng und Anpassung vom Feudalsystem. Letzteres zugunsten des Verbrauchers. Bis dahin meine aktive Karriere, bis ein banaler Unfall eine Reihe Unbehagen auslöste die das Familienleben auf den Kopf stellten.
Als sich endlich alles zum Positiven gedreht hatte, verlor ich die Kontrolle über den rechten Fuß, anfänglich wurde dies behandelt als schwer verstauchte Zehe aber es gab keine Verbesserung, dazu bekam ich eine Kopfwunde nach einem Absturz während eines regnerischen Wintertages. Entscheidung Krankenhausaufenthalt für eine gründliche Untersuchung. Das Resultat war beruhigend – zumindest am Anfang – kein Krebs, wohl eine eventuelle neurologische Krankheit. Es wurde eine zweite Meinung gefragt an Prof. De Bleecker, dieser war formell es betrifft ALS vom Bulbar-Typ und bis auf den heutigen Tag gibt es keine Medizin auf dem Markt für Heilung. Eine neue Krankheit die uns völlig unbekannt war. Es war mir schnell klar, daß es kein Sinn hat zu ketzern oder aufständisch zu werden, aber meine Familie hatte es sehr schwer damit. Inzwischen wurden wir sehr gut aufgenommen vom multidisziplinären Team des UZ in Gent. Daheim konnten wir in Ruhe alles besprechen mit vielen Fragezeichen und Auswahlmöglichkeiten für guten Empfang. Zuerst jeder auf seine Art, nach der Annahme begann der Widerstand, zusammen mit den neuen Ressourcen für meine beste Pflege. Meine TheaterTruppe “Edelweiss” organisierte eine Party zugunsten der Stimme von Joris, die Sprachtechnologie durch L&H war das Thema und die Zielsetzung für mich und die Theater Truppe. Diese Technologie verlinkt an einem einfachen Lautsprechersystem erlaubt mir auf eine angenehme wenig psychologische Abneigung ein Gespäch mit jedermann zu führen. Inzwischen hatten meine Kollegen nicht still gesessen und nach Rücksprache mit den Kollegen meiner Ehefrau einen großen Keksverkauf initiiert, der erfolgreich verlief. Nur wenn der Ball rollte bekam ich ein Blick ins Geschehen und erneut spürte ich eine onkontrollierbare Ohnmacht. Wieder stellte ich fest, wie klein ich war, ein kleines Herzchen. Wirklich dankbar und nicht nur ich, sondern die gesamte Familie war von soviel Unterstützung betroffen. Noch war es nicht zu Ende, denn auch meine Eltern kümmerten sich zusammen mit dem gemischten gregorianischen Chor ihrer Gemeinde für einen gemütlichen Abend, auf dem Freunde und Bekannte eingeladen waren für eine warme Scheibe flämischen Schinken komplett, wirklich lecker, wenn ich daran denke kommt das Wasser mir wieder in den Mund. Abends wurde noch viel geredet und getanzt zu den Melodien einer Musikband, dies strahlte Spaß und Einfachheit aus, alle fühlten sich dort zu Hause. Freunde gleichen Perlen, einzigartig, schön und schlicht.
Dies ist mir noch mehr klar als vorher. Dank aller ertragen wir die Krankheit besser und ist es mir möglich ein würdevolles Leben so gut wie möglich weiterzuführen. Ich kann mir nicht vorstellen ein Verband wie die ALS Liga nicht ins Rampenlicht zu stellen denn durch ihren unerschöpflichen Einsatz und Unterstützung würden wir alle nicht halb so geholfen werden entweder physisch oder psychisch. Auch hier möchte ich beitragen indem ich nachschlage was jemand anderem nicht mehr erlaubt ist, indem ich verwendbare Daten zur Erleichterung unserer Last ausdrücke und mittels des Weltfensters (Internet) einen Blick erhasche in den zahllosen Untersuchungen woher ALS stammt und wie man es umkehrt. Nur jetzt realisiere ich daß wir nicht nur suchen, und es wird eine Lösung geben, davon bin ich überzeugt!!
Übersetzung: Eric Kisbulck
Quelle: Newsletter132 – April, Mai, Juni 2006