Gestatten daß ich mich vorstelle: ich erblickte das Lebenslicht in 1947, mein Gewicht beträgt im Moment 78 kg und ich bin 1m82 groß, die viele Arbeit hat mir eine große Muskelmasse gegeben. Ich bin verheiratet mit Cecilia und Vater zweier Söhne nämlich Johan und Marc. 

Im Jahre 1997: 
Bei der Gartenarbeit beim schneiden der Hecke ist mir etwas selstames passiert, nach einer halben Stunde Arbeit fielen plötzlich meine Arme runter. Nach ein bißchen Ruhe habe ich wieder angefangen zu arbeiten aber das dauerte nicht lange da ich starke Krämpfen in beiden Armen hatte. Also aufhören und morgen sehen wir weiter. So habe ich das Jahr 97 überstanden. 

Im Jahre 1998: 
Seit 1987 war unser Hobby Motorradfahren mit einem Honda Goldwing. 
Weil die Arbeit schwerer fiel war unser Hobby den einzigen Zeitvertreib, aber da die Krämpfe in den Fingern und Armen immer heftiger wurden, kam es zu immer weniger Arbeit und auch Hobby. Mit Versuch und Irrtum 98/99 und 2000 landeten wir letztendlich (ich und Ehefrau Cecilia) in 2001.  

Im Jahre 2001: 
Von Februar bis Juni ein- und ausgehen beim Hausarzt, erzählen über Krämpfe, stürzen und Schmerzen, Blut abnehmen, mit dem Hammer klopfen (kleine) Antwort und Ergebnis “nichts falsches”.  

Hausarzt  (70 Jahre) wußte nichts über ALS und seine Existenz.

Nach etlichen Besuchen und da Cecilia beim Hausarzt darauf bestand durfte ich weiterhin das Ärztezentrum besuchen. Nach einiger Erklärung erfolgten Stechen mit Nadeln in den Beinen und Armen, die Antwort lautete “du bist nicht mehr 20” Fazit du bist alt mit 54. Inzwischen sind wir schon im Oktober und bei mir ist es noch schlimmer geworden. Die Krämpfe wurden immer intensiver und häufiger, so landeten wir bei Doktor Wibail im Krankenhaus in Genk. Nach zwei Prüfungen war das Urteil dies ist sehr ernsthaft aber ich möchte weitere Prüfungen vornehmen. Nach einem Dutzend Untersuchungen (Nadeln –  Fotos  – Scan – Blut -Rückenmarksflüssigkeit – usw.) über einen Zeitraum von 2 Wochen war das Ergebnis ALS, dies war am  10/10/2001. Damals war unsere Frage, was ist das? Nach der Erklärung von A bis Z hat es eine Weile gedauert. Im Laufe des Gespräches vereinbarte der Arzt einen Termin mit Professoren im UZ in Antwerpen und im März 2002 war es dann soweit und begaben wir uns nach Antwerpen für die Forschung. Nach 5 Stunden (3 Professoren und frei, wo findest du das) war das Fazit ALS und weitere Behandlung bei Doktor Wibail in Genk.

Eines Tages kam Johan nach  Hause mit einer Masse Papieren hinsichtlich ALS, telefonisch hatte er sich bei der ALS Liga gemeldet, das war im September 2002. Danach haben wir Danny Reviers, Vorsitzender der Liga, kontaktiert da man Hilfe und Material benötigte, innerhalb einer Woche war Danny zuhause mit einem elektrischen Rollstuhl. Nach einer Erklärung über ihre Tätigkeiten und die verfügbare Hilfsmittel für ALS-Patienten wurden viele Probleme für uns gelöst. Ein Paar Wochen später wurde bei uns zuhause auch ein Badeaufzug der Liga plaziert (dies geschah kostenlos).

Im Jahre 2003: 
Eines Tages im September erhielt ich ein Anruf von Doktor Wibail daß noch ein Platz frei war zur Teilnahme an einem Pilotprojekt im UMC Krankenhaus in Utrecht. Ich stimmte dem sofort zu und selbstverständlich begaben meine Ehefrau und ich uns per Express bis nach Utrecht. Dort bekamen wir eine Erklärung sowie Daten hinsichtlich des Projektes. Letzteres lief in 12 Monaten zwischen September 2003 und September 2004 in 20 europäischen Ländern. Insgesamt beteiligten sich 400 Patienten an diese Studie von denen 200 mit Placebo.  Das Ergebnis ist absehbar im Januar 2005. Das Projekt sieht wie folgt aus : erst 3 Monate lang jeden Monat, danach alle 2 Monate sollten wir vorbeikommen in Utrecht. All diese Untersuchungen sind jedes Mal die gleichen.  Ein ausführliches Gespräch sowie eine Sichtprüfung durch Doktor Van den Berg, Dokter Van der Pol und schwester Valk. Danach ein EKG,  ein Alkoholtester zur Messung der Lungenkapazität, danach eine Blutabnahme und ein Urintest. Das Medizin umfaßt vier Pillen (Luftblasen) pro Tag. Nach dem Projekt ist das Medizin kostenlos erhältlich für jeden Teilnehmer. Die Ergebnisse waren vielversprechend, darum mache ich noch ein Jahr weiter im UMC in Utrecht. 

Inzwischen befinden wir uns im Dezember 2004, der Rollstuhl, Computer, Fernsehen, usw. wurden angepaßt zur Steuerung mittels des Kinn. Meine komplette Pflege zu Hause wird noch immer von meiner Frau gemacht. Ich muß hier schließen, weil ich die Zukunft nicht kenne, es besteht jedoch große Hoffnung und Zukunft seitens der ALS-Problematik. 

Hubert & Cecilia
Collaers – Timmermans

Übersetzung: Eric Kisbulck
Quelle: Newsletter 127 – Januar, Februar, März 2005