“Penser positivement !”

Durant le weekend à Middelpunt on a aussi rencontré Jan Du Bin de Malines et son épouse Christiane. On l’écoute.

Quand et comment a tu appris la diagnose?

Il y a deux ans maintenant. Ca commençait avec la paralysie de mes armes, mes mains, être maladroit et ne plus fonctionner comme il faut. Deux fois j’ai passé une visite chez un neurologue à Bonheiden, mais c’est à Louvain qu’on a constaté la maladie de la SLA.

Et ça a commencé avec des picotements des mains?

Pas vraiment, mais je ne pouvez plus mettre mon manteau. Pourtant, j’étais un homme pratique mais très vite j’ai constaté l’abandon des mains. Autrement tout allait bien.

On a constaté la maladie de la SLA – est-ce que tu connais la maladie?

J’étais un peu bouleversé – on a quand-même un peu peur. On ne connait pas la maladie, mais notre médecin nous à informé que j’avais l’arthrose ou une maladie du muscle. Et en cas de la SLA, la maladie est mortelle, donc je savais à quoi m’attendre.

Quand on a la SLA, c’est difficile – aussi pour son partenaire. On a des jours bien mais aussi des jours très difficiles. Au moment qu’on brise le dos, on espère savoir vivre avec. Mais la SLA – c’est complètement différent, il y a quatre mois je savais encore faire quelques pas pour aller à la toilette indépendant.

Au sujet d’informations au sujet de la maladie : rien du tout!

Tu reçois la diagnose – on nous a informé de l’existence de la Ligue SLA, mais au moment de la diagnose on s’intéresse à plus rien – on est tout seule …. On se trouve dans un désert et on doit chercher lui-même les réponses.

Quels sont les éléments les plus ennuyeux pour toi maintenant?

On ne sait plus rien faire – on dépend complètement des autres. On a un sentiment d’impuissance. Par exemple : quand mon fauteuil roulant électrique s’arrête, j’ai besoin d’une autre personne pour me mettre en route. Je dois réactiver regulièrement mon fauteuil roulant et si j’oublie je dois rester sur place jusqu’au moment qu’on vient m’aider.

Je m’énerve aussi de ne plus pouvoir téléphoner : par exemple quand ma femme n’est pas à la maison pour faire des courses je suis inquiet. On espère avoir prochainement recevoir un système téléphonique avec commande vocale.

Où est-ce-que tu trouve ton courage?

Vraiment, quand j’arrive à Louvain ou à Middelpunt, je trouve que j’ai eu de la chance dans ma vie. J’ai eu une belle vie pendant 66 années et quand je vois des jeunes avec la SLA – ça fait mal au cœur.

J’ai eu une vie normale et en bonne santé. Je relativise facilement et on rit beaucoup ; mais on a aussi des mauvais jours.

Est-ce que beaucoup a changé dans votre vie, votre travail et vos loisirs en tombant malade?

Tout a changé – tout s’arrête. Dans le passé, je lisais mon journal trois fois par jour et maintenant je dois approvisionner pour tourner les pages avec ma langue. Avant je me mettais dans mon siège le weekend avec mes deux journaux et maintenant je reste dans mon fauteuil roulante.

Je suis pensionné depuis 6 ans, donc je n’ai pas eu des difficultés dans ma profession. Je n’ai pas l’impression de moins profiter de ma pension. Mon vélo me manque, ma femme et moi on aimait faire du cyclisme. On aimait de partir en vacance avec nos vélos et de faire des excursions à vélo à Dixmude ou Poperinge ou des excursions dans le flandre occidental. Je ne manque pas rouler en voiture. Au début, j’ai eu un vélo pour femmes, mais maintenant je roule avec un tricycle.

Le contact avec des compagnons d’infortune, est-il précieux?

Les enfants nous ont poussé de venir au Middelpunt. Et j’en suis très content.

Ma femme, elle aime bien de parler avec des autres patients, mais moi ça m’intéresse moins.

Je suis quand-même étonné de rencontrer des patients qui ont la SLA pendant des années. On prend de l’espoir quand on voit Danny, ayant la maladie 20 ans déjà. Normalement on rencontre des gens qui ‘ont connu un patient avec la maladie de la SLA’…

Envisagez-vous une courte vacance dans le centre « Middelpunt »?

Certainement, on est très content et on va revenir ici. A Malines, on peut user le « taxi pour handicapés » nommé « Rivierenland » et pour un montant de 100.00 euros on nous amène à Middelpunt. Ce sont des bénévoles qui font ce service.

On aime bien de sortir et de venir chez vous tant qu’il est possible.

Comment regardez-vous à l’avenir?

Positivement! Ma femme et moi, on a onze petits-enfants qui viennent nous visiter. Naturellement on ne doit pas se plaindre tout le temps mais profiter des visites.

Comment est-ce que tu rempli le temps?

Voir la télé – c’est un bon passe-temps. Surtout maintenant quand on a du mauvais temps, je reste à l’intérieur.

Ta famille, est-ce quelle est importante pour toi?

La famille joue un très grand rôle dans ma vie. Mes enfants me demandent souvent du conseil et comme mes deux garçons travaillent dans l’éducation, ils ont souvent le temps pour m’aider. Et les petits-enfants sont aussi importants pour nous.

Est-ce que tu veux encore ajouter quelque chose?

Je veux encore stipuler que le système existant du gouvernement et des mutualités pour la demande d’aide pour les patients avec la maladie de la SLA en ce qui concerne l’obtention d’un fauteuil roulant n’est pas favorable. Surtout les questionnaires et les longues délais d’attente sont perturbateur pour les malades. On doit savoir que notre maladie ne vas pas s’améliorer. J’ai fais une demande pour un fauteuil électrique – on a refusé parce que ma situation n’était pas assez grave.

Je comprend qu’on doit faire des contrôles pour éviter des abus, mais au moment de la diagnose de la SLA on doit en tenir compte. La ligue de la SLA m’a procuré un fauteuil roulant électrique en un jour – donc la possibilité existe!

Pourquoi le gouvernement ne sais pas aider les malades en leur fournir tous le matériel nécessaire?

Est-ce que vous avez un slogan ou une devise?

Il existe toujours pire – donc “penser positivement!”

L’année passée, notre cousine de 6 ans est tombée malade en novembre avec une tumeur cérébrale. Un mois après, elle était morte. Il n’ya rien de pire. Moi, j’ai vécu heureusement pendant 66 années.

“Et maintenant…. Ma femme doit venir pour m’aider à rouler mon fauteuil pour partir.”

Source : Bulletin d’informations 162 – octobre, novembre, décembre 2013