Wie und wann wurde ALS festgestellt ? 

Die ersten Symptome erwiesen sich als ziemlich unschuldig, dachte ich. Ein Kollege stellte während der Mittagspause eine leichte Vibration in meinem linken Oberarm fest. Wir haben darüber sogar noch Witze gemacht. Das war Anfang 2002. Nach einigen Wochen erfuhr ich Vibrationen über fast den ganzen linken Arm. Nachdem ich einen Arzt aufgesucht hatte, verwies dieser mich nach einem Neurologen. Im Laufe der ersten Beratung führte dieser ein Megtest durch und ich spürte sofort, dass es sich um etwas ernsthaftes handelte. In den darauffolgenden Wochen wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt bei welchen ein Krankenhausaufenthalt im Rahmen einer Rückenmarkpunktion. Letztendlich teilte er mir mit, dass er etwas vermutete, aber er wollte eine zweite Meinung und vereinbarte einen Termin mit Professor Robberecht in Leuven. Ich musste fast zwei Monate warten um auf Konsultation zu gehen. Inzwischen wurde mir „Rilutek“ verschrieben, aber ich wusste noch immer nicht von welcher Krankheit die Rede war. Am 26. Juli 2002 bekam ich von Professor Robberecht, nach einer relativ kurzen Untersuchung, zu hören, dass es sich um ALS handelte. 

War Ihnen die Krankheit geläufig? Erhielten Sie ausreichend Auskunft? 

Nein, ich hatte noch nie davon gehört. Ich muss sagen, dass wir, nachdem wir das Rezept der Medizin „Rilutek“ gelesen haben, uns im Internet nach ALS fündig gemacht haben. Alles was man liest lässt einem schlucken. Beim Vergleich der Symptome stellt man fest, dass es hier und da Vergleiche gibt. In dem Moment, als man mir sagte, ich leide an ALS, vermutete ich dies schon seit einiger Zeit. Bei der Übermittlung der Diagnose erhielt ich ausreichend Erläuterung und Auskunft über den Ernst der Lage. 

Das krank sein ändert das Leben. Welchen Einfluss übt dies auf Ihre Haushaltsaufgaben, eventuelle Arbeitslage, Freizeitbeschäftigungen? 

Stimmt. Das erste Jahr erwies sich als gar nicht so übel, ich konnte noch immer arbeiten und sogar mein Hobby, das Angeln, weiter ausüben. Wir machten auch noch regelmäßig eine Fahrt mit dem Motorrad. Dies nahm jedoch schnell ein Ende denn ungefähr zwei Monate folgend auf der Diagnose traute ich mich nicht mehr zu fahren. Es wurde zu gefährlich da ich im linken Arm so gut wie gar keine Muskelkraft mehr empfand. Das Angeln war noch einige Monate möglich, aber ich habe dies aufgegeben. Dies erwies sich als das schwierigste zum Loslassen, denn das Angeln war mir sehr nah ans Herz gewachsen. Anfang Juni 2003 habe ich aus Notwendigkeit aufgehört zu arbeiten nach einem fast tödlichen Vorfall im Mai. Die ersten Monate verrichtete ich noch Hausarbeiten, bis ich bei einem Sturz, halb September, die rechte Schulter brach. Dies hat mein Rückgang nur beschleunigt.

Wie füllen Sie Ihre Freizeit aus? 

Ich verwende des Öfteren den Rechner, aber in den vorbeien Wochen fiel es mir immer schwerer die Computermaus zu bedienen. Wir versuchen die Bedienungs- und Kommunikationsprobleme zu lösen. Das machen wir in Zusammenarbeit mit der Liga. Jetzt wo wir uns ein angepasstes Auto gekauft haben, planen wir immer mehr Ausflüge. Die Tatsache dass meine Freundin Regin nicht mehr arbeitet gibt uns die Zeit dazu. 

Wie traten Sie in Kontakt mit der Liga? Wie erleben Sie das Angebot, die Tätigkeiten?

Bei der Suche nach ALS im Internet entdeckten wir die Seite der Liga. Zu meinem Bereuen habe ich jedoch viel zu lange gewartet um Mitglied zu werden. Seit fast einem Jahr war mir die Diagnose bekannt, aber konnte mich nicht für eine Mitgliedschaft entscheiden. Den ersten Kontakt zur Liga wurde mit dem Vorsitzenden gemacht und nachher ebenfalls mit seiner Ehefrau, die uns in allem behilflich ist. Dies gilt auch dem gesamten Vorstand. Die Liga verfügt über eine große Auswahl an Unterstützung, zu jeder Frage gibt es mit Sicherheit eine angemessene Antwort oder Lösung. Auch die Tätigkeiten sind gut organisiert, etwas für jeden. Letzteres haben wir im Laufe des Kontaktwochenendes leiblich erfahren.

Erweist sich der Kontakt zu Leidensgenossen als wertvoll? 

Ja, bestimmt. Im Laufe des vergangenen Kontaktwochenendes in De Haan (unser erstes) wurden Erfahrungen ausgetauscht und erhielten wir nützliche Hinweise. Manchmal Kleinigkeiten, aber wie dem auch sei den Aufwand wert. Wir können jeden eine Teilnahme an den Tätigkeiten bestimmt empfehlen. 

Gibt es eine Botschaft im Hinblick auf weitere Patienten?

Vor einigen Wochen entdeckte ich nach einem Regensturm einen Regenbogen und ab dann wusste ich “das Leben ist immer noch lebenswert”. 

Möchten Sie noch etwas Besonderes hinzufügen?

Ich hätte noch gerne betont, dass die Liga einen exzellenten Job macht! Dank an allen für die Hilfe sowie die Unterstützung die ihr uns geboten habt! 

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle: Newsletter 126 – August, September. Oktober 2004