Beeindruckt von unserem Besuch an die ALS Liga

Das Kämpfen wie die Löwen angesichts dieser Krankheit hat uns ermutigt im Hinblick auf die Zukunft.

Liebe Freiwillige und Mitarbeiter der ALS Liga Unsere Schwester Maria Appermont wurde unversehens von der Krankheit ALS betroffen (für uns dann noch unbekannt). Als die Diagnose bekanntgegeben wurde und nach Überprüfung auf dem Rechner, fehlte mir fast den Mut ihr mitzuteilen, welche zukünftige Folgen für sie entstehen würden. Aber innerhalb kürzester Zeit wusste sie Bescheid, da sie sich auf der Zeitschrift der Flämischen Liga für ALS-Patienten abonnierte und sie alles Mögliche erfahren wollte. Dies erwies sich als vorteilhaft, da wir alles offen besprechen konnten. Es vereinfacht das ganze sehr für sie sowie ihrer Familie und vermeidet dass wir ihr und einander gegenüber so tun müssten als ob. 

Am Montag den 22. Oktober haben meine Zwillingsschwester und ich Maria in der ALS Liga in Leuven besucht.

Was Maria betrifft, hatte die Krankheit begonnen mit härter reden und zu viel Speichelproduktion. Wir hatten bereits längere Zeit bemerkt, dass ihre Stimme am Telefon nicht die gleiche war, als ob sie unter dem Einfluss von Medikamente stand, was bestimmt nicht der Fall war. Zuerst beim Zahnarzt, der behauptete, es wäre eine Alterssache. Wir haben sie dann vorgeschlagen, einen Zahnarzt zu besuchen, der sie nach einem Neurologen verwiesen hat, wonach die Diagnose schnell gestellt war. Ihr ausgezeichneter Hausarzt begleitet sie gut und sie hat einen sehr lieben Ehemann, der sich sehr gut um sie kümmert. Weiterhin wird sie von uns allen als Familie, sowie von etlichen guten Freunden umgeben 

Da es jedoch in ihrem Fall bei den Muskeln zum Schlucken und sprechen anfing, sind beide letztere viel reduziert, die Sprache verlauft mühsam. Sie erhält Schlauchfütterung, trinken geschieht nur noch mittels eines niedrigen Glass mit einem Stroh. Die schwer zu ertragende Krankheit verursacht selbstverständlich Augenblicke von auf und ab, was ganz normal ist. Sie ist jedoch tapfer und tut alles was sie kann. Das Kochen für Ihren Ehemann, Brot und Waffeln backen sowie sich um ihre Blumen kümmern. Sie liebt dies. 

Eines Tages jedoch, am 22. Oktober also, haben wir einen Termin vereinbart mit eurer Liga. Wir wurden ganz herzlich empfangen und jetzt besitzt sie einen Sprachcomputer, mit dem sie lernen muss umzugehen. Sie ist im Besitz eines Rollators, weil dieser viel mehr Sicherheit bietet als ein Hocker, wir haben ab sofort erfahren, dass sie sich viel sicherer fühlte als wir in die Stadt hineinspazierten. 

Wir danken Ihnen als Vorsitzenden, selbst ALS-Patient, für den warmherzigen Empfang, Sie wissen Bescheid wie es ist und wie es sich anfühlt, sie erhielt von Ihnen nützliche Tipps und sie wurde von Ihnen, sowie von Ihrer Ehefrau Mia und etliche bei Ihnen begegnete Freiwillige ermutigt. Ihr habt sie und uns guten Mut gegeben um zusammen den Streit weiterzuführen. Deswegen finden wir den kleinen Löwen wirklich toll.

Bei der Rückkehr mit dem Zug nach Hause sprach uns ein Mann an. Er wollte wissen ob wir die ALS Liga besucht hatten, dies war am Koffer ersichtlich. Wir bestätigten dies und er zeigte uns das T-shirt dass er trug. Seine Ehefrau war vor 16 Monaten an ALS verstorben, er stammte aus Gent und hatte ihre Überreste beim Sohn in der Kapelle besucht. Es tat ihm sowie uns gut darüber zu sprechen.

Weiterhin hatten wir es mit einem netten Fahrer zu tun, der uns vom Zug aus behilflich war mit Maria und dem Rollator. 

Dieser Tag behalten wir in bester Erinnerung und wir sind allen Menschen dankbar, die sich selbstlos zu Diensten von so vielen verpflichten, die unbedingt eine Unterstützung benötigen. 

Herzliche Grüße,
Maria und Viktor Beankens-Appermont
Nini, Gigi sowie die gesamte Familie

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle : Newsletter 158 – Oktober, November, Dezember 2012