Feststellungen eines ALS-Patienten 

Bruni Mortier

Paul Moeys leidet an ALS seit Januar 1998 obwohl er dies damals nicht realisierte. Damals spielte er noch Liga-Volleyball und befand er sich im Sport-Camp in Houffalize zusammen mit dem Team und den Ehefrauen. Auf einer Mountainbiketour mussten sie eine Steigung von 17% überwinden. Auf diesem Berg ist zum ersten Mal der Klonus (rhythmische Kontraktion einer Muskel) im rechten Fuß sichtbar geworden. Ein paar Wochen später kam noch ein nerviges Gefühl in den Kniesehnen seines rechten Beines dazu. Der Hausarzt schickte ihn zur physikalischen Medizin wo er “geknackt” wurde jedoch ergebnislos. Schlussendlich endete er in der Abteilung für Neurologie wo sie ihn im September ‘98 für 14 Tage allen möglichen Tests und Prüfungen unterzogen wobei die “Diagnose” lautete : “Da stimmt etwas nicht aber wir wissen nicht genau was. Wir werden es nachgehen.”

Regelmäßig wurde Paul einem EMG (= eine schmerzhafte Untersuchung der Muskeln unter Verwendung von Nadeln) unterzogen. Die anfängliche Diagnose lautete PLS, nachher eingestellt zu ALS.

Hinsichtlich ALS hatte Paul schon mal etwas vereinzelt in der Zeitung gelesen. Meistens war dies im Rahmen einer Nutzenaktion zugunsten eines ALS-Patienten.

Er lernte die ALS Liga durch seine Arbeit in der Versicherungsbranche kennen. Solche Kunden werden verwaltet in der Abteilung, in der er arbeitet. Seine Mitarbeiter haben genauer die Feuerversicherung abgeschlossen. Die Krankheit verläuft – Glück für ihn – langsam aber sicher. Diese Woche ist sein Zustand der gleiche wie letzte Woche, diesen Monat der gleiche wie vorigen Monat aber im Vergleich zum Jahr zuvor tritt andauernd eine Verschlechterung auf. Die schwierigsten Momente finden statt jedes Mal er feststellen muss dass er wieder etwas nicht mehr kann und er folglich schon wieder ein bisschen seiner Unabhängigkeit verliert.

Trotz allem versucht Paul optimistisch zu bleiben. Daheim hat er immer gelernt zufrieden zu sein mit dem was man hat. Und solange die Lage verbessert, ist dies einfach. Im Falle von ALS stellt sich das viel schwieriger heraus. Er versucht sich so weit wie möglich hochzuziehen an demjenigen was ihm ermöglicht ist und auch an die Freuden des Lebens, die Blumen sowie die Vögel im Garten, die Sonne auf seiner Haut.

Eigentlich zeigt Paul wenig Interesse am Schicksal von Mitpatienten. Jeder hat eine individuelle Krankheit und seiner Meinung nach genügt ihm sein persönliches Elend. Mit großem Interesse verfolgt er die neuesten Entwicklungen im medizinischen Bereich. Immerhin hofft er immer noch dass die Wissenschaftler ein Mittel entdecken damit sein Zustand stabilisiert und sogar wer weiß verbessert.

Insofern erscheint ihn die Rolle der ALS Liga als sehr wichtig. Vor allem muss sie dasjenige weitersetzen womit sie sich im Moment beschäftigt : die Menschen auf dem laufenden halten hinsichtlich der wissenschaftlichen Fortschritte sowie der für ALS-Patienten zur Verfügung stehenden Hilfsmittel. Weiterhin soll sie ebenfalls die Behörden sensibilisieren und Gelder einsammeln.

Paul arbeitet noch immer vollzeitlich und ist nebenher unabhängiger Versicherungsvertreter (+/- 15 Stunden die Woche). Ein Durchschnittstag besteht daher hauptsächlich aus Arbeit. Die spärliche Freizeit wird ausgefüllt von lesen und fernsehen.

In seinen freien Tagen versucht er ein wenig auszuschlafen. Er bemüht sich auch sowenig wie möglich sein Sozialleben zu verlieren. Jedes Wochenende steht wohl die ein oder andere Tätigkeit auf der Tagesordnung. Zusammen mit seiner Familie strebt er danach, zweimal pro Jahr Ferien zu machen was sicher keine einfache Aufgabe ist.

Zum Schluss möchte sich Paul vor allem bedanken bei all jenen die dazu beitragen sein Leben lebenswert zu machen. Aus Angst viele zu vergessen, möchte er keine Namen nennen. Sie sollen aber wissen, dass alle ihn am Herzen liegen. Es ist erfreulich zu wissen, dass er auf sie dauerhaft zählen kann.

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle: Newsletter 147 – Januar, Februar, März 2010