Begegnung mit pALS Rosa Meulemans

Rosa Meulemans aus Dessel gilt als Neuling innerhalb der ALS-Gemeinschaft. 67 Jahre alt, weiß sie seit einem halben Jahr dass sie an PLS leidet. Primäre Lateralsklerose (PLS) gilt als seltene Krankheit bei der ein Härten des Gewebes auftritt im absteigenden Nervenweg. Dies führt zur Schwächung der Muskeln in den Füßen, Beinen, Händen und dem Gesicht. Phänomene von PLS treten allgemein auf nach dem 30. Lebensjahr. Patienten gelingt es nicht das Gleichgewicht zu halten, sie zeigen Schwäche sowie Steifheit im Bereich der Beinen. Es können ebenfalls spastische Probleme auftreten in den Händen, Füßen oder Beinen. Sprachprobleme sind fällig  wegen der Beteiligung der Gesichtsmuskeln. Die Symptome treten normalerweise am ersten auf in den Beinen, aber sie können auch bei der Zunge oder den Händen Anfängen. Die Krankheit ist unheilbar, nicht immer tödlich und es gibt keine feste Behandlung. Im Falle von Rosa wurde die Krankheit sichtbar in den Sprachorganen. Das Sprechen fiel ihr schwer, sie weinte und lachte anders als damals. Sie hatte scheinbar auch alle Symptome einer Bulbar-ALS. Weil ihr das schlucken schwerfällt, isst sie ausschließlich gemahlene Lebensmittel in denen ein Verdickungsmittel verwendet wurde. Sie hat jedoch bereits 10 kg abgenommen und der Ernährungsberater sorgt dafür, dass sie ihr Gewicht  bewahren kann. Abgesehen von Sprach- und Schluckproblemen hat sie eine schmerzende Hüfte sowie ein Hinterfuß. Daheim schafft sie es alleine und sie möchte gerne ihre Kontakte zu ihren Freundinnen der KVLV behalten. Deswegen beteiligt sie sich mittels ihres elektrischen Fahrrads an Touren oder begibt sie sich zusammen mit  ihren drei Schwestern am Meer. 

Zunächst rieten die Arzte ihr Rilutek einzunehmen, aber durch diese Medizin bekam sie ein schlechtes Gefühl im Mund, riechenden Atem und ein totaler Mangel an Geschmack beim Essen. Deswegen nimmt sie es nicht mehr ein. Seit kurzem verwendet sie einen Sprachcomputer aber weil sie nie damit gearbeitet hat, verläuft dies ganz mühsam.

An dem Tag, an dem ich Rosa begegnete – die ALS-Konferenz in Leuven – hatte sie es emotional unheimlich schwer. Sie fühlte sich wie ein Neuling innerhalb der Gruppe und es war zum ersten Mal dass sie Andere ALS-Patienten begegnete. Auf meine Frage was für sie am schwersten zu akzeptieren war, antwortete sie dass es ihr schwerfiel nicht mehr sprechen zu können und damit den Kontakt mit der Umwelt zu verlieren. 

– Bruni Mortier

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle : Newsletter 150 – Oktober, November, Dezember 2010