Mission

Als nicht subventionierte nationale ALS-Organisation ist es unsere Aufgabe, die Interessen von ALS-Betroffenen auf nationaler und internationaler Ebene zu vertreten. Auf nationaler Ebene tun wir dies, indem wir pALS-Betroffenen, ihren Angehörigen und allen Beteiligten kostenlos fachkundige Betreuung und Unterstützung in körperlicher (ALS Mobility & Digitalk), geistiger und sozialer Hinsicht (Mamuze) anbieten, die Öffentlichkeit sensibilisieren und die wissenschaftliche Forschung zugänglicher machen. Wir fördern diese Forschung durch den Forschungsfonds A Cure for ALS, bei dem alle Spenden vollständig in die ALS-Forschung fließen. Die Liga setzt ihre Hoffnungen auf die wissenschaftliche Forschung und versucht, diese einerseits zugänglicher zu machen und andererseits zu fördern, damit sie zur Ausrottung der ALS beiträgt.

Neben ihrer nationalen Rolle spielt die Liga auch im internationalen Rahmen eine wichtige Rolle. So hat die ALS-Liga bereits mehrere internationale Hilfsprojekte initiiert, sowohl innerhalb als auch außerhalb Europas, und arbeitet aktiv in der International Alliance mit. So hat die ALS-Liga auch EUpALS, die Europäische Organisation für Fachleute und Personen mit ALS, gegründet, um die europäische Gesetzgebung rund um die Forschung zu erleichtern und die Lebensqualität zugunsten von pALS zu optimieren.

Die ALS-Liga ist bestrebt, eine transparente, treibende Kraft im Kampf gegen ALS in Belgien, Europa und dem Rest der Welt zu sein. pALS haben unabhängig von ihrem persönlichen Hintergrund ein bedingungsloses Recht auf angemessene medizinische, soziale, finanzielle und moralische Betreuung. Um diesen Auftrag zu erfüllen, sind wir auf Mitarbeiter/innen angewiesen, die unseren Auftrag und unsere Werte teilen.

Dort, wo die Bedürfnisse von pALS unzureichend erfüllt werden, werden wir die notwendigen ergänzenden Initiativen entwickeln, um ihre Bedürfnisse zu erfüllen. Wir verteidigen ihre Rechte und versuchen, sie in unserer Gesellschaft so weit wie möglich zu verbreiten.
Die Liga und alle ihre Vertreter/innen sollten immer ehrlich und integer handeln und sich ethisch korrekt verhalten. Letzteres bedeutet, dass unsere Tätigkeit nur darauf abzielen sollte, ALS aus der Welt zu schaffen und die Lebensqualität von pALS zu verbessern.

Die ALS-Liga spielt eine aktive Rolle in der Forschungskommunikation mit Dritten und setzt sich weiterhin für die vorrangige Unterstützung von Projekten ein, die sich auf seltene Krankheiten konzentrieren.

Vision:

Eine Zukunft, in der ALS kein Todesurteil ist, sondern eine heilbare Krankheit.

Eine Welt, in der sowohl Ursache als auch Heilung bekannt sind.

Werte
o Gleichheit – jeder hat das Recht auf gleiche Behandlung und Unterstützung, unabhängig von Alter, Herkunft, Wohnort, Geschlecht oder anderen Faktoren
o Ausgewogenheit – in einem Bereich, in dem Emotionen eine große Rolle spielen, halten wir es für wichtig, auch einen rationalen Blick zu bewahren, um Situationen richtig zu interpretieren
o Ehrlichkeit – wir kommunizieren immer offen und transparent
o Feinabstimmung und kontinuierliche Verbesserung – wir streben immer nach Verbesserung, um ein positives Wachstum zu erreichen. Wir behalten einen kritischen Blick, sowohl innerhalb als auch außerhalb der Organisation, und schaffen Raum und Verständnis für die Meinung aller.