Mission

En tant qu’organisation nationale non subventionnée de lutte contre la SLA, notre mission est de représenter les intérêts des pALS (personnes atteintes de SLA) aux niveaux national et international. Au niveau national, nous le faisons en offrant gratuitement des soins et un soutien spécialisés sur le plan physique (ALS Mobility & Digitalk), mental et social (Mamuze) aux personnes atteintes de la SLA, à leurs proches et à toutes les parties concernées, en sensibilisant le public et en rendant la recherche scientifique plus accessible. Nous encourageons cette recherche par le biais du fonds de recherche A Cure for ALS, où tous les dons vont entièrement à la recherche sur la SLA. La Ligue place ses espoirs dans la recherche scientifique et tente, d’une part, de rendre cette recherche plus accessible et, d’autre part, de l’encourager pour contribuer à éradiquer la SLA.

Outre un rôle national, la Ligue joue également un rôle prépondérant dans un cadre international. Ainsi, la Ligue SLA a déjà lancé plusieurs projets d’aide internationale, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur de l’Europe, et travaille activement au sein de l’Alliance internationale. Ainsi, la Ligue SLA a également fondé EUpALS, l’Organisation européenne des professionnels et des personnes atteintes de SLA, afin d’assouplir la législation européenne en matière de recherche et d’optimiser la qualité de vie en faveur des personnes atteintes de SLA.

La Ligue contre la SLA s’efforce d’être une force motrice transparente dans la lutte contre la SLA en Belgique, en Europe et dans le reste du monde. pALS ont un droit inconditionnel à une attention appropriée sur le plan médical, social, financier et moral, quel que soit leur parcours personnel. Pour remplir cette mission, nous nous appuyons sur des collaborateurs qui partagent notre mission et nos valeurs.

Lorsque les besoins des pALS ne sont pas suffisamment satisfaits, nous allons développer les initiatives complémentaires nécessaires pour répondre à leurs besoins. Nous défendons leurs droits et essayons de les promouvoir le plus largement possible dans notre société.
La Ligue et tous ses représentants doivent toujours agir avec honnêteté et intégrité tout en se comportant de manière éthique. Cette dernière signifie que notre action doit avoir pour seul objectif d’éliminer la SLA du monde et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

La Ligue contre la SLA joue un rôle actif dans la communication de la recherche à des tiers et continue de préconiser un soutien prioritaire aux projets axés sur les maladies rares.

Vision :

Un avenir où la SLA n’est pas une condamnation à mort, mais une maladie curable.

Un monde où l’on connaît à la fois la cause et le remède.

Valeurs
o Égalité – tout le monde a droit à un traitement et à un soutien égaux, indépendamment de l’âge, de l’origine, du lieu de résidence, du sexe ou d’autres facteurs.
o Équilibre – dans un domaine où l’émotion joue un rôle majeur, nous considérons qu’il est important de conserver également une vision rationnelle afin d’interpréter correctement les situations.
o Honnêteté – nous communiquons toujours de manière ouverte et transparente
o Ajustement et amélioration continue – nous nous efforçons toujours de nous améliorer afin de parvenir à une croissance positive. Nous gardons un œil critique, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur de l’organisation, en créant de l’espace et de la compréhension pour l’opinion de chacun.