Die ALS-Diagnose: Was nun?
Um dir zu helfen, mit ALS umzugehen und positiv in die Zukunft zu blicken, ist die ALS-Liga für dich und deine Familie da. Wir freuen uns darauf, unser Wissen und unsere Erfahrung mit dir zu teilen.
Normale Reaktionen
Normale Reaktionen auf die Nachricht, dass du selbst oder jemand, der dir sehr nahe steht, eine schwere Krankheit wie ALS hat, sind:
– Schock,
– Angst vor der Zukunft,
– Unglauben über die Diagnose,
– Angst um geliebte Menschen und Freunde,
– Traurigkeit über den Verlust deiner Zukunftserwartungen,
– Wut auf die Ärzteschaft oder Freunde und Familie,
– Isolation, weil du dich plötzlich anders fühlst als die Menschen um dich herum,
– intensive Traurigkeit,
– Erleichterung, weil du endlich weißt, was mit dir los ist.
Manche Menschen wollen sich selbst der Realität stellen, bevor sie um Hilfe bitten, andere finden es einfacher, Familie und Freunde direkt einzubeziehen. Nach und nach fangen die meisten Menschen an, ihr Leben und ihre Pläne zu „überdenken“. Eine der schwierigsten Aufgaben ist es, eine positive Einstellung zu bewahren und gleichzeitig zu akzeptieren, dass du ernsthaft krank bist.
Du solltest in deinem Familien- oder Freundeskreis über deine Krankheit und die Gefühle, die du dabei hast, sprechen. Deine Krankheit betrifft nicht nur dich selbst, sondern auch die Menschen, die dir nahestehen. Wenn du Höhen und Tiefen mit deiner Familie und engen Freunden teilst, könnt ihr euch gegenseitig helfen.
Die Diagnose mit anderen teilen
Bevor die Diagnose gestellt wurde, hast du wahrscheinlich eine ganze Reihe von Tests durchlaufen. Menschen, die dir nahe stehen, haben sich Sorgen gemacht und es ist wichtig, dass sie wissen, was mit dir los ist.
Eine offene und ehrliche Kommunikation vermeidet Reibungen und Missverständnisse. Stelle keine Vermutungen darüber an, wie andere sich fühlen. Wie viel du mit anderen teilst, ist persönlich. Andere haben nicht automatisch das Recht, alles über dein Privatleben zu wissen, und du hast vielleicht keine Lust, deine Situation immer wieder zu diskutieren. Das ist dein gutes Recht. Andererseits möchtest du vielleicht, dass die Menschen verstehen, dass dein Körper allmählich schwächer wird, dein Gehirn und dein Geist aber nicht.
Je mehr Menschen wissen, wie du dich fühlst, desto eher werden sie dir Hilfe und Unterstützung anbieten. Hab also keine Angst, um Hilfe zu bitten. Manchmal fühlen sich Menschen unwohl und denken, dass es besser ist, zu warten, bis sie gefragt werden.
Es gibt aber auch Menschen, denen es schwerfällt, die Krankheit zu akzeptieren oder die es vorziehen, sich ihr nicht zu stellen. Sie haben Angst oder sind nervös, sich zu engagieren und verhalten sich distanziert.
Die Kinder auf den neuesten Stand bringen
Wie und was du Kindern erzählst, hängt von ihrem Alter ab. Eine ALS-Diagnose betrifft auf jeden Fall jedes Familienmitglied, und sich ausgeschlossen zu fühlen, ist oft schlimmer, als eine Ahnung von der ganzen Situation zu haben. Erkläre deinen Kindern also, was los ist, und zwar in einer Sprache, die sie verstehen. Überschütte sie nicht mit Informationen, folge ihrem eigenen Rhythmus und sage ihnen, dass sie sich mit Fragen jederzeit an dich wenden können.
Reden und Zuhören
Eines der wichtigsten Dinge ist das Reden und Zuhören
– mit den Menschen, die qualifiziert sind, dir mehr Informationen und professionelle Unterstützung zu geben;
– mit Familie und Freunden, denn sie müssen wissen, wie du dich fühlst, damit sie dich unterstützen können, und du musst wissen, wie sie reagieren;
– mit der ALS-Liga, denn sie weiß besser als jeder andere, was du durchmachst.
Denke daran, dass sich deine Gefühle und die der Menschen um dich herum ändern werden, denn es wird Höhen und Tiefen geben.
Umgang mit Emotionen
Du hast vielleicht das Gefühl, dass du zur falschen Zeit lachst oder weinst und dass du es nicht kontrollieren kannst. Das kann daran liegen, wie du dich fühlst, ist aber meist das Ergebnis der Krankheit, die einen Teil deines Gehirns beeinträchtigt.
Das kann schmerzhaft für dich und beunruhigend für dein Umfeld sein, aber das ist normal. Manchmal können Medikamente helfen.
Mit ALS fertig werden
Sozialarbeiter/innen, Psycholog/innen, Berater/innen und Selbsthilfegruppen können hilfreich sein. Du kannst von Menschen lernen, die mit deinen Problemen vertraut sind, dich mit anderen austauschen, die vor denselben Herausforderungen stehen, und von Menschen lernen, bei denen die ALS weiter fortgeschritten ist.
Die ALS-Liga, Pflegeheime und andere Organisationen bieten dir soziale und emotionale Unterstützung.
Du kannst ein Leben mit ALS als eine Abfolge von Funktionsverlusten sehen, aber auch als eine einzigartige Chance zur Bereicherung. Die Entscheidung liegt bei dir.
Du kannst dich dafür entscheiden, engere Beziehungen zu Freunden und Familie aufzubauen, neue Freunde zu finden, die die gleichen Erfahrungen machen, oder andere Menschen kennenzulernen, die von ALS betroffen sind.
Du kannst etwas über Computer lernen und wie du mit anderen über das Internet und ähnliche Dienste kommunizieren kannst.
Du kannst anfangen, Dinge zu schätzen, die du früher für selbstverständlich gehalten hast; dir Zeit zum Lesen und Musikhören nehmen und mehr über spirituelles Bewusstsein lernen.
Die Liste kann immer länger werden und wird nicht alles enthalten, was du schon immer machen wolltest, aber sie kann sicherlich genug für ein erfülltes Leben enthalten. Es hängt alles von deiner Einstellung und deiner Vorstellungskraft ab. Hoffnung, Glaube, Liebe und ein starker Lebenswille garantieren keine Unsterblichkeit, sondern nur die Chance, auch unter widrigen Umständen zu wachsen.
Die Herausforderung annehmen
ALS zu akzeptieren bedeutet nicht das Gleiche wie „aufgeben“. Das Beste aus deinem Leben mit ALS zu machen, ist der erste Schritt. Sei positiv, aber spiele die Situation nicht herunter, denn ALS bleibt ernst. Andererseits solltest du dich nicht zu lange mit den negativen Aspekten der Krankheit aufhalten.
Du könntest einer der Menschen sein, die mehr als 5 Jahre mit der Krankheit leben. Niemand kann vorhersagen, wann die neurologische Forschung einen Durchbruch erzielen wird, vielleicht früher als erwartet. Diese Fakten geben Hoffnung.
Wie du dich fühlst
Die vielen Anpassungen im Leben, zu denen dich die ALS zwingt, führen zu Trauer und Verlust, Schuldgefühlen und Frustration und sogar zu Angst und Groll. Diese Gefühle mischen sich manchmal mit Hoffnung und Optimismus und/oder einem ausgeprägten Kampfgeist.
Es ist nicht klug, diese Gefühle für sich zu behalten, denn das kann zu Missverständnissen und zur Isolation von deinen Mitmenschen führen. Versuche, sie mit jemandem zu teilen. Über deine Gefühle zu sprechen, hilft, deine Gedanken zu ordnen und das Chaos zu vertreiben.
Viele professionelle Dienstleister sind in emotionaler oder psychologischer Beratung ausgebildet. Sie können dir sagen, wo du ein offenes Ohr findest. Die Forschung zeigt, dass du das Leben mit ALS am besten meistern kannst, wenn du offen über deine Gefühle sprichst und Schuldgefühlen und Ressentiments keine Chance gibst.
Wie andere sich fühlen
Wir wissen, dass ALS die ganze Familie betrifft, da normale Routinen und Lebensstile auf den Kopf gestellt werden und zu emotionalen Veränderungen für alle führen. Einige übernehmen Aufgaben, die traditionell dir gehörten. Karrieren müssen manchmal eingefroren werden, was zu Geldsorgen führen und/oder diese verstärken kann. Viele werden versuchen, ihre eigenen Gefühle von Verlust und Hilflosigkeit zu verbergen, um dich zu schützen.
Wenn die ALS fortschreitet, kann sich die Art deiner Beziehungen verändern. Egal, ob du in einer Familie, als Paar oder in einem Netzwerk mit Freunden lebst, halte an dem fest, was an diesen Beziehungen einzigartig war, bevor du ALS hattest. Vermeide es, dass jeder zu deinem „Kümmerer“ wird und akzeptiere Hilfe von außen für deine körperliche Pflege. Versuche vor allem zu erkennen, wenn deine Lieben ihre Gefühle mitteilen wollen, und ermutige sie dazu.
Unterbringung von Intimität und Sexualität
Körperliche Intimität ist das Herzstück einer jeden liebevollen Beziehung. Wir müssen andere spüren und ihnen nahe sein. Obwohl ALS die sexuellen Fähigkeiten nicht beeinträchtigt, kann der sexuelle Ausdruck schwieriger werden, wenn andere Bewegungen betroffen sind. Dann ist es an der Zeit, offen über diese Veränderungen zu sprechen und Alternativen zu diskutieren. Ziehe in Erwägung, mit einer Fachkraft wie einem Sexualtherapeuten zu sprechen.
Sexualität und Intimität bei ALS-Patienten
Du organisierst dich praktisch
1. Kontaktiere deinen Hausarzt.
Er/sie kann dich an das nächstgelegene ALS-Krankenhaus verweisen. Er/sie kann dir auch dabei helfen, Krankengeld zu beantragen oder einen Antrag auf Haushaltshilfe zu bewilligen. Ermutige deinen Arzt, Spezialisten und Therapeuten zu Rate zu ziehen. Sprich auch mit deinem Arzt darüber, ob er dich zu Hause besuchen kann, wenn die Krankheit fortschreitet.
2. Melde dich bei der ALS-Liga an.
Die Liga bietet ALS-Patienten verschiedene Dienste an. Lass den Verband wissen, dass du ein ALS-Patient bist, dass du dich bei ihm anmelden und alle möglichen nützlichen Informationen von ihm erhalten möchtest. Schicke dazu eine E-Mail an info@als.be.
3. Beantrage einen Behindertenparkausweis bei der FPS (Bundesregierung).
ALS-Patienten sind dazu berechtigt. Melde diesen Antrag bei der ALS-Liga und bitte um Unterstützung.
4. Beantrage ein medizinisches Alarmsystem.
Das kann nützlich sein, um andere über deinen Zustand zu informieren, falls du nicht mehr sprechen kannst.
5. Kontaktiere deinen Kfz-Versicherer.
Wenn du deine Behinderung nicht meldest, kann dein Versicherungsschutz erlöschen.
Tools, um auf Kurs zu bleiben
Bewahre die folgenden Informationen zu Hause in einem Ordner auf, der für dich und deine Betreuer/innen leicht zugänglich ist:
1. Persönliche Daten
Dazu gehören deine Kontaktdaten, dein Geburtsdatum, deine Wohnsituation, Informationen über deine Betreuer und die Art der ALS.
„Über mich“ 2.
Beschreibe auf dieser Seite, wie sich die ALS auf dein Leben auswirkt und welche individuellen Bedürfnisse du hast. Das ist nützlich bei einem Krankenhausaufenthalt und für Menschen, die dich zu Hause pflegen.
3. Kommunikationsregister
Dies ist nützlich, um festzuhalten, was bei den Kontakten mit professionellen Betreuern gesagt wurde. So hat jeder eine Aufzeichnung über alle Besuche, die du hattest.
4. Liste der professionellen Kontakte
Schreibe hier die Namen und Kontaktdaten aller Fachkräfte auf, die du zu Hause, im Krankenhaus….
5. Ausrüstungsregister
Im Laufe der Zeit wirst du wahrscheinlich alle Arten von Hilfsmitteln benötigen. Verwende dieses Formular, um nach Datum zu notieren, welche Gegenstände du erhalten hast und an wen du dich deswegen wenden musst.
6. Liste der Medikamente
Hier führst du die Medikamente auf, wie du sie einnimmst und welche Nebenwirkungen und Alternativen es gibt.
7. Terminkalender
Hier trägst du alle Termine ein, die mit deiner Betreuung als ALS-Patient zu tun haben.
Wie bleibst du mobil?
Als ALS-Patient machst du Übungen, um die nicht betroffenen Muskeln stark und die betroffenen Muskeln geschmeidig zu halten. Du solltest dir darüber im Klaren sein, dass du mit den Übungen nicht die bereits durch ALS geschwächten Muskeln wieder stärkst. Wenn die motorischen Neuronen, die einen bestimmten Muskel steuern, einmal degeneriert sind, können sie weder durch Übungen noch durch irgendetwas anderes wiederhergestellt werden. Mit einem an deine Situation angepassten Übungsprogramm kannst du jedoch die Gelenk- und Muskelsteifheit minimieren.
Ein ALS-Patient muss jedes betroffene Gelenk täglich einer Reihe von Bewegungsübungen unterziehen, um den Körper so geschmeidig wie möglich und die Gelenke beweglich zu halten.
Bewegungsübungen werden normalerweise systematisch durchgeführt: Die Gelenke einer Gliedmaße werden in einer bestimmten Reihenfolge trainiert, bevor die nächste Gliedmaße dran ist.
Mäßigung üben
Führe alle Übungen in Maßen aus. Vermeide Müdigkeit und Schmerzen. Melde dich bei deinem Therapeuten, wenn du dies bemerkst, damit er dein Programm anpassen kann.
Übungen für die Freizeit
Solange es dir Spaß macht, zu Fuß zu gehen, auf dem Heimtrainer zu fahren oder zu schwimmen, und du es sicher tun kannst, solltest du es weiterhin tun.
Aktive, aktiv-unterstützte und passive Übungen
Eine „aktive“ Übung, die du ganz allein und ohne Hilfe ausführst. Die Muskeln sind in der Lage, die gesamte Bewegung auszuführen. Nicht jeder ALS-Patient kann ein ganzes Programm aktiver Übungen bewältigen.
Muskeln, die ein Gelenk nur teilweise bewegen können, brauchen eine „aktiv unterstützte“ Aktivität. Ein Helfer hilft dem Muskel durch die Bewegung oder er zeigt einen Weg, den Bewegungsumfang trotzdem mit eigener Unterstützung zu erreichen.
Passive“ Übungen werden vollständig von einem Helfer ausgeführt, wenn bestimmte Muskeln nicht mehr in der Lage sind, irgendeine Bewegung auszuführen. Die Helferin oder der Helfer bewegt die Gelenke durch Manipulation der Gliedmaßen durch ihren Bewegungsspielraum. Passive Übungen lassen die Gelenke arbeiten, aber nicht die Muskeln. Auch hier ist die Hilfe eines Therapeuten sinnvoll.
Einige Tipps für die Praxis
– Mache deine Übungen täglich und routinemäßig. Du kannst dein Trainingsprogramm auflockern, um Ermüdung zu vermeiden.
– Mache so viele aktive Übungen wie möglich. Später wirst du zu aktiv-unterstützten oder passiven Übungen wechseln müssen. Der Therapeut wird dir dabei helfen, angemessene Übungsgrenzen festzulegen.
– Wenn ein anstrengender Tag bevorsteht, kann der Therapeut darauf hinweisen, welche Übungen jetzt am wichtigsten sind.
– Einige Übungen kannst du im Sitzen oder im Liegen ausführen. Passive Übungen werden normalerweise im Liegen ausgeführt. Auch hier berät der Therapeut, welche Übungspositionen am besten geeignet sind.
– Unterbrich sofort jede Übung, die Schmerzen oder Müdigkeit verursacht.
Körperhaltung bei ALS
Wenn die Muskeln, die für die Körperhaltung verantwortlich sind, schwächer werden, können Beschwerden im unteren Rücken, im Nacken und im Schulterbereich auftreten. Es gibt spezielle Kissen, Stuhllehnen, Lenden- (unterer Rücken) und Halswirbelrollen (Nacken), um die richtige Sitzhaltung aufrechtzuerhalten. Manchmal musst du dich als ALS-Patient ein wenig zurücklehnen oder eine Halskrause tragen, um eine angemessene Haltung zu bewahren. Auch hier kann der Therapeut bei der Auswahl der richtigen Hilfsmittel helfen.
Werkzeuge für schwierige Übungen
Angepasste Werkzeuge
Viele Menschen mit ALS haben Schwierigkeiten beim Greifen und Manipulieren von Gegenständen. Ersetze daher alltägliche Utensilien durch speziell entwickelte Versionen, um die Muskelschwäche in Fingern, Händen und Handgelenken auszugleichen. Zum Beispiel macht Besteck mit extradicken Griffen das Essen viel einfacher und angenehmer. Es gibt auch Essbesteck mit dicken, langen Griffen, die die eingeschränkte Schulterbewegung bis zu einem gewissen Grad ausgleichen.
Becher mit großen Ohren, durch die ALS-Patienten alle ihre Finger stecken können, verringern das Risiko des Verschüttens. Ein Tellerrand bildet eine kleine vertikale Barriere auf dem Teller, so dass das Essen leichter auf den Löffel oder die Gabel gleiten kann. Das Greifen und Drehen eines Türgriffs ist eine Doppelbewegung, die Probleme verursachen kann. Abhilfe schafft ein Türgriffverlängerer, der es ermöglicht, die Tür durch Herunterdrücken oder Hochziehen des Hebels zu öffnen. Ein dicker Holz- oder Plastikgriff, der am Türschlüssel befestigt ist, hilft beim Drehen des Schlüssels im Schloss. Dicke Kugelschreiber oder Bleistifte sind leichter zu halten als die üblichen dünnen. Eine schicke Schreibhilfe wiederum besteht aus einem Block, in den du den Stift oder Bleistift einklemmen kannst.
Das Schließen von Kleidung ist manchmal schwierig, wenn Hände und Finger schwach sind. Es gibt Hilfsmittel zum Knüpfen. Klettverschlüsse sind ein beliebter Ersatz für Knöpfe und Reißverschlüsse. Am besten sind Pullover und Hosen oder Röcke mit Gummizug, die überhaupt keine Verschlüsse haben.
Durch die Einstellung von Radio-, Licht- und Fernsehschaltern kann ein ALS-Patient diese Dinge mit der Handfläche, einer Kopfbewegung oder sogar durch kurzes Pusten ein- oder ausschalten. Auch Freisprechtelefone sind praktisch.
Besprich jedes Gerät vor dem Kauf mit deinem Ergotherapeuten, damit du Enttäuschungen und teure Fehler vermeidest.
Orthesen
Orthesen sind Vorrichtungen, die am Körper befestigt werden. Sie halten die Gelenke in einer bestimmten Position, wenn die Muskeln das nicht mehr können.
Orthesen werden in der Regel von einem Arzt verschrieben und der Therapeut nimmt die notwendigen Anpassungen vor und lehrt den richtigen Umgang mit ihnen.
Der „Universalhalter“ ist vielleicht die bekannteste Orthese. Sie wird mit Klettverschluss an der Hand befestigt und ermöglicht es dir, Besteck, eine Haarbürste und andere kleine Gegenstände zu halten. Eine Daumenschiene hilft dabei, die Finger und den Daumen auseinander zu drücken, um einen geschwächten Griff zu verbessern. Eine längere Schiene stabilisiert das Handgelenk und hält Daumen und Finger auseinander, damit du ein Utensil leichter greifen und halten kannst.
Viele ALS-Patienten leiden unter einem „Senkfuß“, der sie zum Stolpern bringt. Eine einfache Lösung ist eine Knöchel-Fußschiene aus Kunststoff, die unter langen Hosen nicht auffällt. Sie wird vom Arzt verschrieben.
Gehstöcke und Gehhilfen
Für ALS-Patienten mit einem schwachen Bein gibt es verschiedene Arten von Gehstöcken auf dem Markt, die ein- oder mehrpunktgestützt sind. Indem er die geschwächte Seite entlastet, verhindert ein Gehstock, dass du stürzt. Wähle einen geeigneten Gehstock in Absprache mit deinem Arzt und deinem Physiotherapeuten. Wenn du in beiden Beinen geschwächt bist, aber noch genügend Kraft im Oberkörper hast, wird wahrscheinlich eine Gehhilfe (Rollator) empfohlen. Eine Gehhilfe verteilt das Körpergewicht auf eine große Fläche und gibt dir so viel Stabilität.
Rollstühle
Die meisten ALS-Patienten brauchen irgendwann einmal einen Rollstuhl. Manche brauchen ihn nur für lange Fahrten aus dem Haus, andere nur für bestimmte Aktivitäten und wieder andere verbringen die meiste Zeit des Tages in ihrem Rollstuhl.
Die Entscheidung für einen Rollstuhl wird auch immer in Absprache mit dem Arzt getroffen. Ein Rollstuhl gibt dir die Möglichkeit, deine Unabhängigkeit zu erhöhen, überall hinzukommen und vor allem Energie zu sparen.
Rollstühle gibt es in allen Formen und Modellen. Er muss gut passen und an den Lebensstil des ALS-Patienten angepasst sein.
Es gibt manuelle und elektrische Rollstühle, Stühle mit abnehmbaren Armlehnen oder einer Schoßablage und Rollstühle, die sich zusammenklappen lassen, so dass sie in einen Kofferraum passen. Nimm dir Zeit bei der Auswahl eines Rollstuhls. Schließlich musst du viele Faktoren berücksichtigen: deinen jetzigen und zukünftigen körperlichen Zustand, deine finanzielle Situation und mögliche finanzielle Unterstützung, den Umfang der Hilfe von Familie und Freunden. Ein Rollstuhl ist eine wichtige Anschaffung, die das Leben eines ALS-Patienten jetzt und in Zukunft verbessern kann. Deshalb solltest du ihn auch sorgfältig auswählen.
Rollstuhlfahrer brauchen Rampen, wenn es Schwellen im Haus gibt. Manchmal müssen sie Möbel verschieben.
Um vom Rollstuhl in die Badewanne, das Bett, den Wagen oder auf die Toilette zu gelangen und umgekehrt, brauchst du immer die Hilfe anderer. Dieser Transfer muss sorgfältig durchgeführt werden, damit du nicht stürzt. Der Therapeut kann dir helfen, die richtigen Transfermethoden zu trainieren.
Achte darauf, dass die Bremsen angezogen sind und die Fußrasten beim Ein- und Aussteigen nicht im Weg sind!
Aufzüge
Das sind Geräte, mit denen ALS-Patienten vom Rollstuhl ins Bett, in die Toilette oder ins Bad gebracht werden können. Sie sind nützlich, wenn der Patient schwer ist oder der Helfer nicht so stark ist. Der Lifter hebt den Pflegebedürftigen in eine Hebeschlaufe, damit der Helfer ihn oder sie bewegen kann.
Kommunikationsgeräte
Da ALS eine fortschreitende Krankheit ist, kann sich die Sprache so stark verschlechtern, dass das Sprechen nicht mehr möglich ist und die Kommunikation auf Kommunikationsmittel angewiesen ist. Diese reichen von sehr einfach bis hoch entwickelt. Für manche kann das Schreiben das Sprechen ersetzen. Ein kleines Notizbuch, eine kleine Schiefertafel oder eine „magische“ Schiefertafel können leicht mitgenommen werden und sind außerdem preiswert. Kommunikationstafeln (Alphabet- oder Piktogrammkarten zur Darstellung von Buchstaben oder Zeichnungen) können zu Hause hergestellt werden und sind das gängigste Hilfsmittel. Wer über eine ausreichende Handfunktion verfügt, kann auch ein spezielles Text-to-Speech-Gerät wie Lightwriter oder ein Smartphone oder Tablet mit einer Sprach-App (z. B. Speech Assistant, Siri, …) verwenden. Beide ermöglichen es, einen getippten Text von einer hochwertigen synthetischen Männer- oder Frauenstimme sprechen zu lassen. Wenn du deine Handfunktion verlieren würdest, kannst du andere Hilfsmittel wie ein Erntekontrollsystem (Tobii) verwenden.
Wie kann man Probleme erkennen?
Fallen
Wenn ein ALS-Patient stürzt, muss er zuallererst aufgerichtet werden. Wie viel Hilfe er dabei braucht, hängt vom Grad der Muskelschwäche ab. Manche brauchen nur ein wenig Hilfe, um aufrecht zu stehen. Andere müssen von hinten hochgehoben werden, bis sie ihre Beine gegen den Boden drücken können. Wieder andere brauchen zwei Personen, die ihnen helfen, sich wieder auf einen Stuhl oder in einen Rollstuhl zu setzen. Achte darauf, dass die Helfer sich nicht überfordern, sondern es dem ALS-Patienten leicht machen, bis genügend Hilfe zur Verfügung steht.
Muskelkrämpfe
Muskelkrämpfe sind bei Menschen mit ALS häufig. Du kannst sie lindern, indem du den betroffenen Muskel warm hältst oder ihn dehnst oder dehnen lässt, bis der Schmerz nachlässt (Dehnung). Schwere und häufige Krämpfe besprichst du mit deinem Arzt, damit er dir ein geeignetes Medikament verschreiben kann.
Gelenk- und Muskelschmerzen
Die oben erwähnten Bewegungsübungen beugen Gelenkschmerzen vor, die durch Steifheit aufgrund von Bewegungsmangel entstehen. Wenn du das dir verordnete Übungsprogramm sorgfältig ausführst, kannst du viele Gelenkschmerzen vermeiden. Geschwächte Arme ohne Unterstützung können zu Schmerzen im Schultergelenk führen. Stütze sie deshalb auf Kissen, Armlehnen oder auf einem Tisch ab. Eine Schulterstützbandage gibt dem Arm ebenfalls Halt und verringert die Belastung des Schultergelenks beim Gehen. Hüftschmerzen können durch langes Sitzen in einem durchhängenden Sitz oder Stuhl entstehen. Festes Sitzen auf dem gewohnten Stuhl oder Rollstuhl entlastet das Hüftgelenk. Verändere deine Körperhaltung mehrmals am Tag und in der Nacht. Manche Menschen mit ALS verbessern ihren Schlafkomfort mit einer Schaffelldecke, einer Schaumstoffunterlage im Stil eines Eierkartons, einem Satinunterlaken oder einer vibrierenden Luftmatratze.