Le diagnostic de la SLA : et après ?
Pour t’aider à faire face à la SLA et à envisager l’avenir de manière positive, la Ligue contre la SLA est là pour toi et ta famille. Nous sommes heureux de partager avec toi nos connaissances et notre expertise.
Réactions normales
Les réactions normales à l’annonce que toi-même ou un de tes proches est atteint d’une maladie grave comme la SLA sont les suivantes :
– Chocs ,
– la peur de l’avenir,
– l’incrédulité face au diagnostic,
– l’anxiété au sujet des proches et des amis,
– tristesse pour la perte de l’avenir auquel tu t’attendais,
– la colère contre le corps médical ou les amis et la famille,
– l’isolement parce que tu te sens soudain différent des gens qui t’entourent,
– une tristesse intense,
– le soulagement parce que tu sais enfin ce qui ne va pas.
Certaines personnes veulent affronter pleinement la réalité elles-mêmes avant de demander de l’aide, d’autres trouvent plus facile d’impliquer directement leur famille et leurs amis. Peu à peu, la plupart des gens commencent à « repenser » leur vie et leurs projets. L’une des choses les plus difficiles est de trouver un équilibre entre une attitude positive et l’acceptation du fait que tu es gravement malade.
Tu devrais parler dans ton cercle de famille ou d’amis de ta maladie et des sentiments qu’elle t’inspire. Ta maladie ne t’affecte pas seulement toi, mais aussi tes proches. En partageant les hauts et les bas avec ta famille et tes amis proches, tu peux t’aider mutuellement.
Partager le diagnostic avec les autres
Avant le diagnostic, tu as probablement passé toute une série de tests. Tes proches se sont inquiétés et il est important qu’ils sachent ce qui ne va pas.
Une communication ouverte et honnête permet d’éviter les frictions et les malentendus. Ne fais pas de suppositions sur ce que ressentent les autres. Ce que tu partages avec les autres est personnel. Les gens n’ont pas automatiquement le droit de tout savoir sur ta vie personnelle, et il se peut que tu n’aies pas envie de discuter encore et encore de ta situation. C’est ton droit. D’un autre côté, tu veux peut-être que les gens comprennent que ton corps s’affaiblit progressivement, mais que ton cerveau et ton esprit ne s’affaiblissent pas.
Plus les gens savent ce que tu ressens, plus ils t’offriront facilement leur aide et leur soutien. N’aie donc pas peur de demander de l’aide. Les gens se sentent parfois mal à l’aise et pensent qu’il vaut mieux attendre qu’on leur demande.
Mais il y a aussi des personnes qui ont du mal à accepter la maladie ou qui préfèrent ne pas y faire face. Elles ont peur ou sont nerveuses à l’idée de s’engager et se comportent de manière distante.
Mets les enfants au courant
La façon dont tu le dis aux enfants et ce que tu leur dis dépendent de leur âge. Dans tous les cas, un diagnostic de SLA affecte chaque membre de la famille, et se sentir exclu est souvent pire que d’avoir une idée de l’ensemble de la situation. Alors dis à tes enfants ce qui se passe, dans un langage qu’ils comprennent. Ne les submerge pas d’informations, suis leur propre rythme et dis-leur qu’ils peuvent toujours venir te poser des questions.
Parler et écouter
L’une des choses les plus importantes est de parler et d’écouter
– avec les personnes qualifiées pour te donner plus d’informations et un soutien professionnel ;
– avec ta famille et tes amis, parce qu’ils doivent savoir ce que tu ressens pour pouvoir te soutenir, et tu dois savoir comment ils réagissent ;
– avec la Ligue contre la SLA, parce qu’elle sait mieux que quiconque ce que tu vis.
N’oublie pas que tes sentiments et ceux des personnes qui t’entourent vont changer, car il y aura des hauts et des bas.
Gérer les émotions
Il se peut que tu aies l’impression de rire ou de pleurer au mauvais moment et que tu ne puisses pas le contrôler. Cela peut être dû à ce que tu ressens, mais c’est généralement le résultat de la maladie qui affecte une partie de ton cerveau.
Cela peut être douloureux pour toi et bouleversant pour ton entourage, mais c’est normal. Parfois, des médicaments peuvent t’aider.
Faire face à la SLA
Les travailleurs sociaux, les psychologues, les conseillers et les groupes de soutien peuvent être utiles. Tu peux apprendre de personnes qui connaissent les problèmes auxquels tu es confronté, partager ta compréhension avec d’autres personnes qui font face aux mêmes défis et apprendre de personnes chez qui la SLA est plus avancée.
La Ligue contre la SLA, les maisons de retraite et d’autres organisations t’offrent un soutien social et émotionnel.
Tu peux envisager une vie avec la SLA comme une succession de pertes fonctionnelles mais aussi comme une opportunité unique d’enrichissement. C’est à toi de choisir.
Tu peux choisir de resserrer les liens avec tes amis et ta famille, de te faire de nouveaux amis qui vivent les mêmes expériences ou de faire connaissance avec d’autres personnes touchées par la SLA.
Tu peux t’initier à l’informatique et apprendre à communiquer avec d’autres personnes via Internet et d’autres services similaires.
Tu peux commencer à apprécier les choses que tu considérais comme acquises, prendre le temps de lire et d’écouter de la musique et en apprendre davantage sur la conscience spirituelle.
La liste peut s’allonger de plus en plus et ne comprendra pas tout ce que tu as toujours voulu faire, mais peut certainement en comprendre suffisamment pour une vie pleine et épanouie. Tout dépend de ton attitude et de ton imagination. L’espoir, la foi, l’amour et une forte volonté de vivre ne garantissent pas l’immortalité, mais seulement une chance de grandir même dans des circonstances sinistres.
Relever le défi
Accepter la SLA ne veut pas dire « abandonner ». Tirer le meilleur parti de ta vie avec la SLA est la première étape. Sois positif mais ne minimise pas la situation, la SLA reste sérieuse. En revanche, ne t’attarde pas trop longtemps sur les aspects négatifs de la maladie.
Tu pourrais faire partie de ces personnes qui vivent avec la maladie depuis plus de 5 ans. Personne ne peut prédire quand la recherche neurologique fera une percée, peut-être plus tôt que prévu. Ces faits donnent de l’espoir.
Ce que tu ressens
Les nombreux ajustements de vie que la SLA t’oblige à faire entraînent du chagrin et des pertes, de la culpabilité et de la frustration, voire de la peur et du ressentiment. Ces sentiments se mêlent parfois à l’espoir et à l’optimisme et/ou à une combativité prononcée.
Il n’est pas judicieux de garder ces sentiments pour soi, car cela peut conduire à des malentendus et à l’isolement de ton entourage. Essaie de les partager avec quelqu’un. Parler de tes sentiments permet d’organiser tes pensées et de dissiper le chaos.
De nombreux prestataires de services professionnels sont formés au conseil émotionnel ou psychologique. Ils peuvent te dire où trouver une oreille attentive. Les recherches montrent que tu peux tirer le meilleur parti de la vie avec la SLA lorsque tu es ouvert à tes sentiments et que tu ne laisses aucune chance à la culpabilité et au ressentiment.
Ce que ressentent les autres
Nous savons que la SLA affecte toute la famille, car les routines et les modes de vie habituels sont bouleversés et entraînent des changements émotionnels pour tout le monde. Certains prennent en charge des tâches qui étaient traditionnellement les tiennes. Les carrières doivent parfois être gelées, ce qui peut créer et/ou augmenter les soucis d’argent. Beaucoup essaieront de cacher leurs propres sentiments de perte et d’impuissance pour te protéger.
À mesure que la SLA progresse, la nature de tes relations peut changer. Que tu vives en famille, en couple ou en réseau avec des amis, accroche-toi à ce qui était unique dans ces relations avant que tu ne sois atteint de la SLA. Évite que tout le monde devienne ton « soignant » et accepte une aide extérieure pour tes soins physiques. Surtout, essaie de reconnaître quand tes proches veulent partager leurs sentiments et encourage-les à le faire.
Accommoder l’intimité et la sexualité
L’intimité physique est au cœur de toute relation amoureuse. Nous avons besoin de ressentir et d’être proches des autres. Bien que la SLA n’affecte pas les aptitudes sexuelles, l’expression sexuelle peut devenir plus difficile lorsque d’autres mouvements sont affectés. C’est alors qu’il est temps de parler ouvertement de ces changements et d’envisager des solutions de rechange. Envisage de parler à un professionnel tel qu’un sexologue.
Sexualité et intimité chez les patients atteints de SLA
Organise-toi de façon pratique
1. Contacte ton médecin de famille.
Il peut t’orienter vers l’hôpital SLA le plus proche. Il peut aussi t’aider à demander des indemnités de maladie ou à approuver une demande d’aide à domicile. Encourage ton médecin à s’appuyer sur les spécialistes et les thérapeutes pour obtenir des conseils. Discute également de la disponibilité de ton médecin pour des visites à domicile au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.
2. Inscris-toi à la Ligue contre la SLA.
La Ligue offre aux malades de la SLA plusieurs services. Fais savoir à l’association que tu es un patient atteint de SLA, que tu veux t’inscrire auprès d’elle et recevoir toutes les informations utiles possibles de sa part. Pour ce faire, envoie un e-mail à info@als.be.
3. Demande une carte de stationnement pour handicapés auprès du SPF (gouvernement fédéral).
Les patients atteints de la SLA y ont droit. Signale cette demande à la ligue contre la SLA et demande-lui son soutien.
4. Demande une alerte médicale.
Cela peut être utile pour informer les autres de ton état, au cas où tu ne pourrais plus parler.
5. Contacte ton assureur automobile.
Si tu ne signales pas ton handicap, ta couverture d’assurance risque d’être invalide.
Outils pour rester sur la bonne voie
Conserve les informations suivantes à la maison dans un dossier facilement accessible pour toi et les personnes qui s’occupent de toi :
1. Données personnelles
Il s’agit de tes coordonnées, de ta date de naissance, de tes conditions de vie, d’informations sur tes aidants et du type de SLA.
« À propos de moi » 2.
Sur cette page, décris comment la SLA affecte ta vie et quels sont tes besoins individuels actuels. Ceci est utile en cas d’hospitalisation et pour les personnes qui viennent s’occuper de toi à la maison.
3. Registre de communication
Ce registre est utile pour consigner ce qui a été dit lors des contacts avec les aidants professionnels. Ainsi, tout le monde a une trace de toutes les visites que tu as eues.
4. Liste des contacts professionnels
Garde ici le nom et les coordonnées de tous les professionnels que tu vois à la maison, à l’hôpital…..
5. Registre de l’équipement
Au bout d’un certain temps, tu auras probablement besoin de toutes sortes d’équipements de soutien. Utilise ce formulaire pour garder une trace par date de chaque article que tu as reçu et pour savoir qui contacter à ce sujet.
6. Liste des médicaments
Tu dresses ici la liste des médicaments, la façon de les prendre et les éventuels effets secondaires et alternatives.
7. Journal des rendez-vous
C’est ici que tu enregistres tous les rendez-vous liés à tes soins en tant que patient atteint de SLA.
Comment restes-tu mobile ?
En tant que patient atteint de la SLA, tu fais des exercices pour garder les muscles non affectés forts et les muscles affectés souples. Sache qu’en faisant des exercices, tu ne renforces pas les muscles dorsaux déjà affaiblis par la SLA. Une fois que les neurones moteurs qui contrôlent un muscle particulier ont dégénéré, ils ne peuvent pas être restaurés par des exercices ou quoi que ce soit d’autre. Cependant, grâce à un programme d’exercices adapté à ta situation, tu peux minimiser les raideurs articulaires et musculaires.
Un patient atteint de SLA doit soumettre chaque articulation touchée à une série d’exercices de mouvement quotidiens afin de garder le corps aussi souple que possible et les articulations mobiles.
Les exercices de mouvement sont généralement effectués de manière systématique : les articulations d’un membre sont exercées dans un certain ordre avant le membre suivant.
Exercice avec modération
Effectue tous les exercices avec modération. Évite la fatigue et la douleur. Signale à ton thérapeute si tu en éprouves afin qu’il puisse adapter ton programme.
Exercices récréatifs
Tant que tu aimes marcher, faire du vélo d’appartement ou nager, et que tu peux le faire en toute sécurité, continue à le faire.
Exercices actifs, assistés et passifs
Un exercice « actif » que tu effectues complètement par toi-même sans aide. Les muscles sont capables d’effectuer le mouvement complet. Tous les patients atteints de SLA ne peuvent pas suivre un programme complet d’exercices actifs.
Les muscles qui ne peuvent bouger que partiellement une articulation ont besoin d’une activité « activement soutenue ». Un assistant aide le muscle à effectuer le mouvement ou lui montre un moyen d’atteindre l’amplitude du mouvement avec son propre soutien.
Les exercices « passifs » sont entièrement réalisés par un assistant lorsque certains muscles ne sont plus en mesure d’effectuer le moindre mouvement. L’assistant fait bouger les articulations dans toute l’amplitude de leurs mouvements en manipulant les membres. Les exercices passifs font travailler les articulations, mais pas les muscles. L’aide d’un thérapeute est utile ici aussi.
Quelques conseils pour la pratique
– Fais tes exercices tous les jours et de façon routinière. Tu peux fractionner ta routine d’exercices pour éviter la fatigue.
– Fais autant d’exercices que possible de manière active. Plus tard, tu devras passer à des exercices assistés ou passifs. Le thérapeute t’aidera à fixer des limites d’exercice appropriées.
– Si une journée chargée t’attend, le thérapeute peut t’indiquer quels exercices sont les plus importants maintenant.
– Certains exercices peuvent être effectués en position assise ou allongée. Les exercices passifs sont généralement effectués en position allongée. Là encore, le thérapeute te conseillera les positions d’exercice qui conviennent le mieux.
– Arrête immédiatement tout exercice qui provoque des douleurs ou de la fatigue.
La posture dans la SLA
Si les muscles responsables de la posture s’affaiblissent, des gênes peuvent apparaître dans la région du bas du dos, du cou et des épaules. Il existe des coussins spéciaux, des dossiers de chaise, des rouleaux de soutien lombaire (bas du dos) et cervical (cou) pour maintenir une posture assise correcte. Parfois, en tant que patient atteint de SLA, tu dois te pencher un peu en arrière ou porter un collier cervical pour maintenir une posture appropriée. Là encore, le thérapeute peut t’aider à choisir les bonnes aides.
Outils pour les exercices difficiles
Outils adaptés
Beaucoup de personnes atteintes de SLA ont des difficultés à saisir et à manipuler les objets. Remplace donc les ustensiles de tous les jours par des versions spécialement conçues pour compenser la faiblesse musculaire des doigts, des mains et des poignets. Par exemple, les couverts avec des poignées extra-épaisses rendent les repas beaucoup plus faciles et agréables. Il existe également des ustensiles de table avec des poignées épaisses et longues qui compensent dans une certaine mesure les mouvements limités des épaules.
Les tasses avec de grandes oreilles où les patients atteints de SLA peuvent passer tous leurs doigts réduisent le risque de débordement. Un rebord d’assiette donne une petite barrière verticale à une assiette, ce qui permet aux aliments de glisser plus facilement sur une cuillère ou une fourchette. Saisir et tourner une poignée de porte est un double mouvement qui peut causer des problèmes. Remédie à cela avec un prolongateur de poignée de porte qui permet d’ouvrir la porte en poussant ce levier vers le bas ou en le tirant vers le haut. Une poignée épaisse en bois ou en plastique fixée à la clé de la porte aide à tourner la clé dans la serrure. Les stylos ou crayons épais sont plus faciles à tenir que les stylos minces habituels. De son côté, une aide à l’écriture intelligente se compose d’un bloc dans lequel tu peux clipser le stylo ou le crayon.
Fermer les vêtements est parfois difficile lorsque les mains et les doigts sont faibles. Il existe des outils pour faire des nœuds. Le velcro est un substitut populaire aux boutons et aux fermetures à glissière. Le mieux, ce sont les pulls et les pantalons ou jupes avec élastique, qui n’ont aucune fermeture.
Les réglages des interrupteurs de la radio, de la lumière et de la télévision permettent à un patient atteint de SLA d’allumer ou d’éteindre ces appareils avec la paume de la main, un mouvement de tête ou même en soufflant un instant. Les téléphones mains libres sont également très pratiques.
Discute de chaque appareil avec l’ergothérapeute avant de l’acheter afin d’éviter les déceptions et les erreurs coûteuses.
Orthèses
Les orthèses sont des dispositifs qui se fixent sur le corps. Elles maintiennent les articulations dans une certaine position lorsque les muscles ne peuvent plus le faire.
Les orthèses sont généralement prescrites par un médecin et le thérapeute effectuera les ajustements nécessaires et enseignera leur utilisation correcte.
Le « support universel » est peut-être l’orthèse la plus familière. Elle est fixée à la main par du velcro, ce qui te permet de tenir des couverts, une brosse à cheveux et d’autres petits objets. Une attelle de pouce permet d’écarter les doigts et le pouce, ce qui améliore la préhension. Une attelle plus longue stabilise le poignet et maintient le pouce et les doigts écartés, ce qui facilite la saisie et la tenue d’un ustensile.
De nombreux patients atteints de SLA souffrent d’un « pied tombant » qui les fait trébucher. Une solution simple consiste en une attelle de cheville-pied en plastique qui ne se voit pas sous les pantalons longs. Elle est prescrite par le médecin.
Bâtons et cadres de marche
Pour les patients atteints de SLA qui n’ont qu’une jambe faible, il existe plusieurs types de cannes sur le marché, avec un soutien à un ou plusieurs points. En soulageant le côté affaibli, une canne de marche t’évite de tomber. Choisis une canne adaptée en concertation avec ton médecin et ton kinésithérapeute. Si tu es faible des deux jambes mais que tu as encore suffisamment de force dans le haut du corps, un déambulateur (walker) est probablement recommandé. Un déambulateur répartit le poids du corps sur une grande surface, ce qui lui confère une grande stabilité.
Fauteuils roulants
La plupart des patients atteints de SLA ont besoin d’un fauteuil roulant à un moment ou à un autre. Certains ne l’utilisent que pour les longs trajets hors de la maison, d’autres seulement pour certaines activités, et certains passent la majeure partie de la journée dans leur fauteuil roulant.
La décision de se procurer un fauteuil roulant est également toujours prise en concertation avec le médecin. Un fauteuil roulant te donne la possibilité d’augmenter ton indépendance, de te déplacer partout et surtout d’économiser de l’énergie.
Il existe des fauteuils roulants de toutes les formes et de tous les modèles. Il doit être bien ajusté et adapté au mode de vie du patient atteint de SLA.
Il existe des fauteuils roulants manuels et électriques, des fauteuils avec des bras amovibles ou un plateau ventral et des fauteuils roulants qui peuvent se plier pour tenir dans un coffre de voiture. Prends ton temps pour choisir un fauteuil roulant. Après tout, tu dois prendre en compte de nombreux facteurs : ta condition physique actuelle et future, ta situation financière et le soutien financier possible, le niveau d’aide de la famille et des amis. Un fauteuil roulant est un achat important qui peut améliorer la vie d’un patient atteint de SLA aujourd’hui et à l’avenir. C’est pourquoi tu dois aussi le choisir avec soin.
Les personnes en fauteuil roulant ont besoin de rampes lorsqu’il y a des seuils dans la maison. Parfois, ils ont besoin de déplacer des meubles.
Pour passer du fauteuil roulant à la baignoire, au lit, au chariot ou sur les toilettes et vice versa, tu as toujours besoin de l’aide des autres. Ce transfert doit être effectué avec précaution pour éviter de tomber. Le thérapeute peut t’aider à te former aux bonnes méthodes de transfert.
Assure-toi que les freins sont activés et que les repose-pieds ne gênent pas la montée et la descente du véhicule !
Ascenseurs
Ce sont des dispositifs qui permettent de déplacer les patients atteints de SLA du fauteuil roulant au lit, aux toilettes ou à la baignoire. Ils sont utiles si le patient est lourd ou si l’assistant n’est pas très fort. Le lève-personne soulève le patient dans une boucle de levage pour que l’aidant puisse le déplacer.
Appareils de communication
La SLA étant une maladie progressive, l’élocution peut se détériorer à tel point qu’il n’est plus possible de parler et que la communication devient dépendante de moyens de communication. Ceux-ci vont de très simples à très sophistiqués. Pour certains, l’écriture peut remplacer la parole. Un petit carnet, une petite ardoise ou une ardoise « magique » peuvent être facilement transportés et sont également peu coûteux. Les tableaux de communication (cartes d’alphabet ou de pictogrammes pour indiquer des lettres ou des dessins) peuvent être fabriqués à la maison et constituent l’outil le plus courant. Ceux qui ont une fonction manuelle suffisante peuvent également utiliser un appareil de synthèse vocale spécialisé tel que Lightwriter, ou un smartphone ou une tablette avec une application vocale (par exemple Speech Assistant, Siri, …). Tous deux permettent de faire prononcer un texte dactylographié par une voix synthétique masculine ou féminine de haute qualité. Si tu perdais la fonction de ta main, tu peux utiliser d’autres aides comme un système de contrôle de la récolte (Tobii).
Comment repérer les problèmes ?
Pièges
Si un patient atteint de SLA tombe, il faut avant tout l’aider à se redresser. L’aide nécessaire pour y parvenir dépendra du degré de faiblesse musculaire. Certains n’ont besoin que d’un peu d’aide pour se tenir debout. D’autres ont besoin d’être soulevés par derrière jusqu’à ce qu’ils puissent presser leurs jambes contre le sol. D’autres encore auront besoin de deux personnes pour les aider à se remettre sur une chaise ou dans un fauteuil roulant. Veille à ce que les assistants ne se surchargent pas, mais facilitent la tâche du patient atteint de SLA jusqu’à ce qu’une aide suffisante soit disponible.
Crampes musculaires
Les crampes musculaires sont fréquentes chez les personnes atteintes de la SLA. Tu peux les soulager en gardant le muscle affecté au chaud ou en l’étirant ou en le laissant s’étirer jusqu’à ce que la douleur s’atténue (stretching). Les crampes sévères et fréquentes discutent avec ton médecin pour qu’il te prescrive un médicament approprié.
Douleurs articulaires et musculaires
Les exercices de mouvement que nous avons cités plus haut préviennent les douleurs articulaires qui résultent de la raideur due au manque de mouvement. En exécutant soigneusement le programme d’exercices qui t’a été prescrit, tu peux éviter beaucoup de douleurs articulaires. Des bras affaiblis sans soutien peuvent entraîner des douleurs dans l’articulation de l’épaule. Soutiens-les donc sur des oreillers, des accoudoirs ou sur une table. Un bandage de maintien de l’épaule apporte également un soutien au bras et réduit la tension sur l’articulation de l’épaule lors de la marche. Les douleurs à la hanche peuvent résulter d’une assise prolongée sur un siège ou une chaise affaissée. S’asseoir fermement sur la chaise habituelle ou le fauteuil roulant soulage la charge sur l’articulation de la hanche. Change de posture plusieurs fois par jour et par nuit. Certaines personnes atteintes de SLA améliorent leur confort de sommeil avec un tapis en peau de mouton, un coussin en mousse de type boîte à œufs, un sous-drap en satin ou un matelas pneumatique vibrant.