En raison de problèmes de déglutition, entre autres, le risque de déshydratation est plus élevé chez les personnes atteintes de SLA.
La déshydratation provoque un épaississement des sécrétions dans la gorge, ce qui peut rendre encore plus difficile la déglutition et l’élimination de ces sécrétions, surtout si vous avez une toux faible.
Une bonne façon de mesurer la déshydratation est d’observer la couleur de l’urine. Une urine concentrée jaune foncé indique une déshydratation. Une urine jaune clair, en revanche, signifie que vous buvez suffisamment de liquide.
Étant donné que de nombreuses personnes atteintes de SLA ont des problèmes de déglutition, elles auront tendance – plus que d’autres – à boire moins que nécessaire. Les personnes avec une PEG doivent être extrêmement prudentes, car elles pensent qu’elles reçoivent suffisamment de liquides grâce à leur alimentation liquide, mais ce n’est pas toujours le cas. Certains patients signalent même qu’ils réduisent volontairement leur consommation de liquide pendant leurs déplacements pour éviter d’avoir à aller aux toilettes. Ne faites pas ça!
Voici quelques conseils pour éviter la déshydratation:
- Si vous avez du mal à avaler, essayez un épaississant. C’est une poudre qui s’ajoute à l’eau et qui permet à votre boisson d’avoir rapidement la bonne épaisseur. Cela facilite le déplacement du liquide vers votre gorge et son ingestion. Demandez conseil à votre diététicien ou à votre pharmacien.
- Les pALS avec une PEG doivent absolument penser à boire également de l’eau pure. Le régime liquide ne contient pas suffisamment de liquide pour une journée entière. Lorsque votre conjoint, votre soignant ou votre ami boit un verre, faites-le aussi, par l’intermédiaire de votre tube. C’est une bonne façon de réaliser la quantité de liquide dont vous avez besoin puisque vous partagez le même environnement. Il faut être prudent avec l’alcool, car il provoque une déshydratation. Si vous consommez de l’alcool, il est très important de boire davantage d’eau.
- En plus du liquide supplémentaire, il est également important de consommer suffisamment de fibres pour prévenir la constipation. Prendre un supplément de fibres dans votre alimentation peut vous aider. Veuillez d’abord en discuter avec votre diététicien si vous utilisez une alimentation par sonde.
- Ne vous inquiétez pas d’avoir à aller aux toilettes plus souvent pendant votre voyage. Les déplacements en valent la peine, et prévoyez du temps supplémentaire à l’avance pour aller aux toilettes plus souvent.
Alors continuez à boire, surtout en abondance les jours de grande chaleur!

