ALS Mobility & Digitalk

SLA M&D est un service spécifique de la Ligue SLA. L’une des raisons de sa création en 2007 est le long délai d’attente auprès des instances publiques. En raison de la lourdeur administrative des organismes officiels, les personnes atteintes de SLA doivent souvent attendre trop longtemps avant de recevoir les aides techniques dont elles ont besoin. Ces aides arrivent alors trop tard pour les patients, dont la maladie évolue constamment.

En outre, il est impératif d’être inscrit auprès des instances compétentes avant son 65e anniversaire pour pouvoir bénéficier d’interventions ou de remboursements lors de l’achat d’aides techniques. Si la SLA est diagnostiquée après l’âge de 65 ans, les patients doivent en assumer eux-mêmes les coûts.

ALS Mobility & Digitalk est un service de prêt gratuit proposant divers aides techniques, notamment des outils de communication.

Notre service de prêt est spécialement adapté aux besoins spécifiques des personnes atteintes de SLA, afin qu’elles puissent disposer rapidement des aides appropriées.

L’activité principale d’ALS Mobility & Digitalk consiste à conseiller les patients et à leur prêter du matériel. Le prêt est entièrement gratuit. Nous demandons uniquement une caution, dont le montant dépend du matériel demandé. Un(e) patient(e) SLA (pSLA) souhaitant emprunter un dispositif doit simplement s’enregistrer et prendre rendez-vous.

Forts de notre expérience de terrain et de notre expertise, nous interpellons également les décideurs politiques et les organismes publics afin d’instaurer des procédures accélérées, indispensables pour les personnes atteintes d’une maladie dégénérative rapide. À cet égard, notre collaboration étroite avec la Ligue SLA est essentielle.

Avant d’aborder les aides techniques disponibles via ALS M&D, nous souhaitons vous informer de la nouvelle législation en vigueur, selon les différents types d’aides. Nous aborderons successivement les aides à la mobilité, à la communication et les autres types d’aides techniques.

Aides à la mobilité

Depuis le 1er janvier 2019, toutes les personnes atteintes de SLA affiliées à la Protection sociale flamande (VSB) peuvent bénéficier d’aides à la mobilité — telles qu’un rollator, un scooter, un fauteuil roulant manuel ou électrique — indépendamment de leur âge.
Toutes les informations à ce sujet sont disponibles sur : https://www.vlaamsesocialebescherming.be/huren-in-plaats-van-kopen

Grâce au système « VSB renting SDA », vous pouvez rapidement disposer d’une aide adaptée. Ce système permet également d’échanger facilement un appareil contre un autre plus avancé si vos besoins évoluent. Ce prêt est entièrement gratuit.
Pour en bénéficier, il faut être affilié à une caisse de soins en payant annuellement la prime de soins. Cette affiliation est obligatoire à partir de 25 ans pour les habitants de la Flandre. Pour les résidents de Bruxelles, l’adhésion est facultative. Toutefois, si vous vous affiliez avant fin 2022, vous n’êtes pas soumis à une période d’attente.

Il n’y a aucune limite d’âge pour bénéficier des aides à la mobilité via ce système. De plus, vous pouvez emprunter un fauteuil roulant manuel et un électrique en même temps pendant une phase de transition.

Procédure

Pour un rollator ou un fauteuil roulant manuel, une prescription d’un neurologue suffit.
Pour un fauteuil roulant électrique ou un scooter, un rapport de conseil en fauteuil roulant (RAR) doit être rédigé par une équipe spécialisée (GRAT).
Le GRAT vous aide à identifier le dispositif le plus adapté à votre situation. Contactez votre NMRC pour savoir si une telle équipe est disponible.

Ensuite, avec le RAR ou la prescription, vous vous adressez à un fournisseur agréé par la VSB, qui vous proposera un modèle adapté. Pour un fauteuil roulant électrique ou un scooter, le test du dispositif est obligatoire.
L’entretien, les adaptations et réparations sont également gratuits.

Lors de la demande, veillez à mentionner la nature rapide et dégénérative de votre maladie (SDA). Si vous rencontrez des difficultés, n’hésitez pas à nous contacter — nous vous aiderons à avancer dans la procédure.

Aides à la communication

En cas de troubles de la parole (débutants ou avancés), il est important de ne pas attendre que la parole soit totalement perdue pour chercher une solution adaptée !

Depuis le 1er janvier 2019, l’Agence flamande pour les personnes handicapées (VAPH) propose également un système de « renting SDA » pour les aides à la communication, le contrôle informatique et environnemental.
Ce système permet d’obtenir rapidement et gratuitement l’outil nécessaire, avec la possibilité d’en changer selon l’évolution de la maladie.

⚠️ Ce système est réservé aux personnes diagnostiquées et reconnues par le VAPH avant l’âge de 65 ans, résidant en Flandre ou à Bruxelles.

Si vous êtes éligible :

Consultez votre NMRC, qui rédigera un rapport de conseil décrivant les aides recommandées pour vous.
Ce rapport est transmis au VAPH, qui valide directement l’aide sans examen complémentaire si toutes les conditions sont remplies.

Si vous n’êtes pas éligible :

Vous pouvez toujours vous adresser à ALS M&D.
Nous cherchons ensemble la solution la plus adaptée à votre situation. Si vous n’êtes pas encore membre de la Ligue SLA, enregistrez-vous gratuitement via notre site web et contactez-nous. Nous fixerons un rendez-vous à notre secrétariat à Louvain.

Lors de ce rendez-vous, nous analysons brièvement vos besoins. Certains appareils simples peuvent être testés immédiatement. Si l’outil est disponible et que vous l’utilisez facilement, vous pouvez le prendre directement avec vous.

En cas de besoins plus complexes, une visite à domicile par un service spécialisé sera organisée. Nous déterminerons ensuite si nous pouvons vous fournir l’aide recommandée.
Nous demandons uniquement une caution, voir la liste en bas de page. L’appareil est gratuit, mais des frais d’installation éventuels sont à votre charge.

Si l’appareil devient inadapté, contactez-nous afin d’ajuster la procédure. Ainsi, vous disposez toujours d’un outil optimal. Une fois l’appareil inutilisé, il doit être retourné rapidement à notre secrétariat (sur rendez-vous), afin d’aider d’autres personnes.

Conditions de prêt

Le prêt est gratuit, seule une caution est demandée.
Des frais de déplacement peuvent être facturés si nous assurons la livraison.
Tous les appareils prêtés sont désinfectés et en bon état de fonctionnement.
Nous attendons qu’ils soient rendus dans un état propre. Sinon, la caution pourra être retenue pour couvrir les frais de nettoyage.

Il arrive que des aides soient rendues trop tardivement, parfois même après le décès du patient. Cela pose problème à d’autres patients en attente. Cela sera pris en compte lors du remboursement de la caution.

Un contrat est établi listant le matériel prêté et la caution. Les conditions générales sont au verso. Le matériel reste propriété de ALS M&D, et en cas de non-respect des conditions, ALS M&D se réserve le droit de demander une location ou de récupérer l’appareil.

Tous les dispositifs prêtés doivent être retournés à notre secrétariat à Louvain afin que la caution soit remboursée.
Sauf si cela est impossible, le transport peut être organisé par nos soins au tarif de 0,50 €/km aller-retour, avec un minimum de 30 €.

Dons de matériel

Si vous disposez d’un appareil que vous n’utilisez plus, vous pouvez en faire don à ALS M&D.
Nous verrons s’il peut être remis en service pour une autre personne atteinte de SLA.
Merci à toutes les familles et proches qui nous ont déjà fait don de matériel précieux, permettant d’aider d’autres patients.

Liens utiles :

Agence flamande pour les personnes handicapées (VAPH) :
https://www.vaph.be
Point d’inscription bruxellois pour personnes en situation de handicap (BRAP) :
www.brap.be
INAMI – RIZIV :
www.riziv.fgov.be/homenl.htm
Commission spéciale d’assistance (VAPH)

Argentine 2016

Projet de fauteuils roulants de Taïwan 2015

Préparer et emballer

Charger le camion

Arrivée Essers

Charger le conteneur maritime

Arrivée à Taïwan

Réception officielle des fauteuils roulants

Vidéo d’ambiance des fauteuils roulants de Taïwan

Vidéo d’ambiance de l’arrivée des fauteuils roulants à Taïwan

Pays-Bas ‘SLA sur la route’

SMOG
plus qu’une gestuelle

Le système SMOG (= parler avec l’assistance d’une gestuelle) est une combinaison de la parole et de gestes.

Le but de SMOG est de fournir à une personne souffrant d’un problème de communication un moyen pour exprimer son besoin.

C’est un style de communication aisément compréhensible.

Le vocabulaire de base de SMOG est constitué d’environs 570 gestes, tirés du langage des signes Néerlandais. . SMOG est utilisé sous le vocable Anglais ASL (English & American Sign Language) et Français LSF (Langue des Signes Française).

Un rendu visuel du message oral

En combinant la parole et les gestes, le locuteur utilise des constructions linguistiques plus simples. De plus, les gestes ralentissent le débit de la parole. Les mots clés sont soutenus à la fois par l’intonation et les gestes.

Ce style d’élocution est complété par l’expression faciale et le langage corporel, ainsi que par l’attention portée au lieu, à la direction et au mouvement lors de l’exécution des gestes. Cela donne encore plus de substance et de sens aux gestes ! (http://www.s-m-o-g.be/meer-dan-gebaren/)

Utilisation de la gestuelle SMOG

Pour une utilisation efficace, il est nécessaire que chaque personne de l’environnement maitrise la gestuelle SMOG. Elles servent de modèle pour son utilisateur et fournissent le feedback de son environnement immédiat.

Ce système utilise également des concepts, un geste peut avoir plusieurs significations.

Exemple: boire et un verre = un geste

Les gestes sont généralement appris, pour plus d’informations:

– http://www.s-m-o-g.be/meer-dan-gebaren/