Vivre avec la SLA, c’est plus que simplement accepter la maladie!

Texte & photos Orrel Rochtus & partenaire Eliane

C’est également très difficile pour le ou la partenaire, nonobstant leur amour pour leur moitié. Je pense au vécu quotidien de l’amour entre partenaires, sans que l’autre ne soit mis sur un piédestal.

Je voudrais préciser que « l’amour » seul ne suffit pas: la seule attitude pour aborder ensemble ce chemin difficile comporte aussi de la patience, de l’empathie, de la tolérance, et, indéniablement, du dévouement.

Je voudrais juste citer quelques exemples empruntés à ma propre expérience qui est probablement semblable à celle d’autres partenaires, dont nous devons être conscients, sans chercher autre chose la-derrière.

Imaginons que votre partenaire, dans le besoin, est plus important pour vous que votre mode de vie. C’est incontestablement le cas lorsque l’amour est présent. C’est le choix que l’on fait lorsque tout va bien, mais également lorsqu’on a besoin de l’un de l’autre. Cela ne vous empêche pas d’avoir de la peine, de chercher de l’aide professionnelle, de contacter des amis en lesquels vous pouvez avoir confiance, ou de prendre de la distance comme j’essaie de faire. Il ne faut pas se laisser submerger par les frustrations, votre partenaire a absolument besoin de vous.

Sans vous effacez pas complètement, comprenez l’état d’esprit de votre partenaire et, même si ce n’est pas entièrement conforme à vos attentes, imaginez-vous à leur place.

’Etre disponible’ est le maître-mot de l’attitude. Je suis moi-même à plein temps présent pour ma partenaire et j’ai aussi fait le choix de prendre toutes les tâches sur moi, pas pour recevoir des fleurs, mais juste parce que j’aime le faire, par amour pour elle et avec beaucoup de dévouement. ‘Ensemble, pour le meilleur et le pire’, est notre priorité absolue, et si son état d’esprit le lui permet, et si elle s’ensent capable, les promenades (en fauteuil roulant) et les terrasses lors des journées ensoleillées sont des bouffées bienvenues d’air frais. Cependant, il faut également, parfois, faire des courses ou, vous le savez bien, faire la queue dans les salles d’attente. Parfois je suis seul sur la route et une heure de retard n’est pas toujours prévisible. Cela peut provoquer des commentaires désagréables lors du retour, sur le fait qu’il y a quelqu’un d’alité à la maison ou qui s’inquiète sur certaines limitations. Ces commentaires sont souvent juste un coup de tête, une frustration de courte durée, mais ils provoquent généralement un sentiment de culpabilité et des pleurs cachés dans l’autre pièce.

Le diagnostic SLA chez ma partenaire date d’il y a seulement 6 mois, mais elle a la malchance d’être déjà moins mobile et d’avoir déjà des problèmes de déglutition et de la parole. Nous sommes probablement encore dans notre phase d’acceptation (qui ne sera probablement jamais entièrement terminée). Nous essayons de faire face à notre manière, comme probablement chacun le fait.

Je voulais partager ces expériences avec mes compagnons d’infortune pour montrer que ce ne sont probablement pas des faits isolés, et, qu’en fin de compte, « la culpabilité » n’a pas sa place ici.

Avec nos remerciements et amicales salutations.

Source : Magazine de la Ligue SLA 164 – avril, mai, juin 2014