01-05-2020
De nombreuses personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs soignants se demandent comment rester en sécurité pendant la pandémie de COVID-19. Notre expert se penche sur la question.
Q : Les personnes atteintes de SLA courent-elles un risque plus élevé d’être infectées par le COVID-19 ?
Il n’existe actuellement aucune preuve que les personnes atteintes de SLA sont plus exposées au risque d’infection par COVID-19. Toutefois, si elles sont infectées, elles risquent fort de présenter des complications ou des résultats plus graves.
Q : Que puis-je faire pour aider à réduire mon risque d’infection par COVID-19 ?
Comme la population en général, les personnes atteintes de SLA et leurs soignants sont encouragés à suivre les précautions strictes du gouvernement, notamment en restant à deux mètres des personnes qui ne font pas partie de votre foyer, en se lavant les mains régulièrement et en désinfectant toutes les surfaces, y compris le téléphone, la manette et les accoudoirs de fauteuil roulant. Il est également recommandé de garder à portée de main pendant 30 jours les fournitures médicales, y compris les articles pour l’alimentation par tube, les médicaments et les suppléments nutritionnels, et de recourir à la télémédecine chaque fois que cela est possible et disponible.
Q : Quelles précautions mon soignant doit-il prendre pour réduire mon exposition au COVID-19 ?
Discutez avec votre agence de soins à domicile de la manière dont ses aides-soignants sont contrôlés et des mesures de soutien, le cas échéant, qui sont disponibles pour les travailleurs malades. Préparez un plan de secours si votre aide-soignante ne vient pas travailler ou si elle est malade. En outre, demandez à tous les accompagnateurs de suivre scrupuleusement les recommandations du CDC en matière de lavage des mains et les autres directives applicables à leur arrivée et avant de prodiguer des soins.
Q : Puis-je continuer à prendre mes médicaments actuels contre la SLA pendant la pandémie COVID-19 ?
Vous devez poursuivre le traitement actuel et ne pas arrêter les médicaments existants, sauf si vous en avez discuté avec votre médecin et qu’il vous donne son accord. Il est prouvé qu’il est sans danger de continuer à utiliser le riluzole (Rilutek) et l’edaravone (Radicava, Radicut) sans risque accru d’infection par COVID-19. Si vous avez récemment commencé à prendre du riluzole (au cours des trois derniers mois) et que vous prévoyez des difficultés à obtenir des analyses sanguines de routine (comme il est recommandé de le faire tous les mois pendant les trois premiers mois de prise de ce médicament), demandez à votre médecin s’il est possible de prendre d’autres médicaments ou d’attendre pour commencer à prendre le médicament à une date ultérieure.
Q : Que dois-je faire si je me sens malade ou si je soupçonne une infection par COVID-19 ?
Si vous pensez être infecté par COVID-19, appelez votre médecin immédiatement et suivez ses conseils concernant les tests et les soins médicaux appropriés. À moins que vous ne soyez gravement malade ou que votre médecin ne vous conseille, ne vous rendez pas aux urgences.
Q : Quelles précautions dois-je prendre lorsque j’utilise mes appareils de ventilation ?
Les appareils de ventilation non invasive (VNI), comme la BiPAP ou le Cough Assist, sont conçus pour expulser l’air de vos poumons. Si vous avez été infecté par COVID-19, les appareils de VNI émettront des particules virales de la même manière que la toux, ce qui peut augmenter le risque de transmission de COVID-19 à la famille ou aux soignants qui entrent dans votre chambre. Dans ce cas, les soignants doivent prendre des précautions supplémentaires pour se protéger. Tout le matériel de ventilation doit être désinfecté régulièrement et les filtres doivent être remplacés conformément au manuel de votre appareil. Assurez-vous d’avoir une quantité suffisante de filtres et de tuyaux à portée de main à tout moment. Discutez avec votre pneumologue ou votre médecin des précautions supplémentaires que vous et votre famille devez prendre.
Traduction : Ligue SLA: Laura
Source : Brain & Life