03-12-201

Ce qui influence les décisions chez un patient avec la sclérose latérale amyotrophique au sujet des soins multidisciplinaires ? Une étude des perspectives de patients

Background : un patient avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est tenu de prendre des décisions concernant la qualité de vie et la gestion des symptômes sur l’évolution de sa maladie. Les cliniciens considèrent que la capacité des patients à s’engager dans les décisions à temps est extrêmement difficile. Cependant, nous n’avons pas de perspectives des patients sur cette question. Cette étude visait à explorer les expériences des patients SLA et à identifier les facteurs qui influencent leurs décisions dans le soin spécialisé pluridisciplinaire de la SLA.

Méthodes : Étude exploratoire avec quatorze patients dans deux cliniques multidisciplinaires spécialisées en SLA ; ils ont participé à des entrevues semi-structurées qui ont été audio enregistrées et transcrites. Les données ont été analysées pour les thèmes cités.

Résultats : La prise de décisions a été influencée par trois niveaux, c’est à dire, le niveau structurel, interactionnel et personnel. Le facteur structurel était l’environnement de cliniques spécialisées multidisciplinaires en SLA, qui aident la prise de décisions en offrant aux patients des informations spécifiques à la maladie et sont spécialisées en planification des soins. Les facteurs interactionnels ont été ce que le patient ressent de la SLA, y compris la réaction du patient au diagnostic, la réponse à la détérioration et l’engagement avec l’équipe multidisciplinaire. Les facteurs personnels ont avoir avec les philosophies personnels, y compris le regard sur la vie, les perceptions de contrôle et de planification pour l’avenir. Les approches à la prise de décision mettent l’accent sur le présent, plutôt que d’anticiper l’évolution future de la maladie et de soins éventuels nécessaires.

Conclusion : La prise de décision pour la gestion des symptômes et la qualité de vie dans la SLA est renforcée lorsque les convictions personnelles du patient sont aidées par des relations de collaboration entre le patient et l’équipe multidisciplinaire. Les patients apprécient le support fourni par l’équipe multidisciplinaire. Cependant, leur accent sur leur vie dans le présent est divergent des efforts des professionnels de la santé à préparer les patients et leurs aidants pour l’avenir. Le défi pour les professionnels de la santé consiste à trouver la meilleure façon de faire participer chaque patient dans la prise de décision pour leurs futurs besoins, pour combler cette lacune.

Traduction : Ligue SLA : Anne

Source : Dove Medical Press