03-09-2005

Les personnes atteintes de la SLA/MND se sont toujours intéréssées aux traitements alternatifs. Il est comprehensible que, si vous souffrez d’une maladie fatale et que la médicine conventionnelle ne peut pas pourvoir une cure, vous allez à la recherche d’alternatifs qui puissent vous donner de l’espoir.

Vu la croissance de l’usage de l’Internet et l’aisance des moyens de communication en masse, la promotion et le marketing de tels traitements alternatifs n’ont jamais été aussi faciles.

Durant les dernières années, il y avait bon nombre de traitements alternatifs, qui intéressaient aux patients SLA /MND et qui prétendaient offrir des améliorations des symptômes et/ou un ralentissement de la progression pathologique. De tels traitements alternatifs sont e.a. du poison de serpent, du sérum de chèvre, et plus récemment des transplantations d’Olfactory Ensheathing Glia (OEG).

Les patients SLA/MND adoptent plus fréquemment une approche pro-active vis-à-vis de leur condition et ils vont activement à la recherché d’autres formes alternatives de traitement, et ainsi, à plusieurs reprises, on a fait appel à la Ligue pour fournir des conseils et de l’assistance relatifs à ces traitements.

Tandis que la Ligue ne dispose ni des resources ni de l’expertise pour agir comme gardien ou comme agent de police, il serait avantageux s’il y avait une déclaration pour ces cas, qui servirait à déclarer la position de la Ligue vis-à-vis de ces choses, et à pourvoir une sorte d’assistance positive pour les chercheurs.

Lorsqu’une personne SLA/MND souhaite essayer un traitement alternatif, la Ligue n’a pas la responsabilité d’être agent de police, ou de bloquer un tel souhait, ou de détruire les espoirs. Notre but consiste plutôt à augmenter la conscience des patients SLA /MND de sorte qu’ils puissent se renseigner correctement et qu’ils puissent prendre une décision adéquate. La Ligue veut donner du pouvoir aux patients SLA /MND en permettant de faire des choix informés en ce qui concerne leur santé.

La position de la Ligue doit être envisagée, en tenant compte de l’usage de tests scientifiques rigoureux et d’essais cliniques, dont les resultants peuvent offrir des informations fiables pour assister les docteurs, les prestataires de soins professionnels et le grand public. Par contre, ceci aiderait à améliorer la capacité des patients SLA/MND de faire des choix informés quant à l’usage de traitements. Néanmoins il existe toujours la possibilité qu’un traitement alternatif fournit un avantage durable sans qu’il y avait eu des tests scientifiques, ni une déclaration qu’il fallait prendre en consideration.

La destruction des resources financières d’une famille peut constituer un risque qui est aussi grand que certains risques médicaux.

DECLARATION SUR LES TRAITEMENTS ALTERNATIFS

La Ligue reconnaît l’intérêt des patients SLA/MND dans la recherche de formes alternatives de traitement.

La Ligue soutient le droit individual de choisir un traitement déterminé, mais elle incite chacun qui envisage un traitement, d’en discuter en détail avec le médecin, les prestataires de soins professionnels et la famille, avant de prendre une décision définitive.

La Ligue trouve que les traitements pour, et les études sur la SLA/MND devraient être légaux, qu’ils doivent se produire à base scientifique, et avoir le potentiel de nous révéler la cause, un traitement ou une cure pour la condition.

La Ligue ne recommande que les traitements dont on a pu démontrer, à l’aide de tests scientifiques et d’essais cliniques, qu’ils sont saufs et efficaces.

La Ligue recommande tous les fournisseurs de traitements non prouvés ou alternatifs pour des patients SLA/MND, de faire des études scientifiques et de publier les resultants scientifiques dans des journaux proprement reconnus, de sorte qu’il y ait un certain contrôle et que les informations soient distribuées dans la communauté SLA/MND entière.

Directives

Prenant en consideration les traitements alternatifs, la Ligue recommande que vous rendiez compte des questions suivantes qui visent à vous faire réfléchir et à prendre une decision définitive informée :

Quelles sont les affirmations faites par rapport au traitement?

Souvent on prétend que la progression pathologique s’est arrêtée ou que les symptômes sont renversés ou améliorés. Il faut vérifier qui fait ces affirmations et s’il est évident de les supporter. Si les affirmations sont réelles, elles doivent être publiées dans des journaux scientifiquement reconnus et les résultats des essais cliniques doivent également être publiés. Souvent il y aura des témoignages de patients SLA/MND par rapport aux améliorations qu’ils ont entrevues. Il est important de contrôler la durée des améliorations, vu qu’il existe un phénomène reconnu intitulé ‘effet placebo’ qui se manifeste lorsque des personnes éprouvent des effets avantageux uniquement parce qu’ils croient qu’ils ont subi un traitement avantageux. Est-ce que leur médecin confirme que le traitement a été efficace?

Comment les gens se sont- ils mis au courant du traitement?

Le traitement est-il promouvu surtout par les médias en masse, e.a. des journaux, des magazines, l’Internet, etc.? Tout traitement sécure et efficace sera recommandé par votre médecin et par les Associations SLA/MND.

Qui offre le traitement?

Le traitement est-il offert par une institution proprement reconnu? Est-il offert par un nombre d’institutions différentes ou par une seule ? Si c’est uniquement une, pourquoi les autres ne suivent-elles pas ? Faut-il voyager à un autre pays pour recevoir le traitement, et si c’est le cas, pourquoi le traitement n’est-il pas dispensable dans votre pays ?

Quels sont les risques impliqués ?

Est- ce que les risques impliqués dans le traitement sont bien determinés? Y a-t-il des effets secondaires et quelle est leur durée ? A-t-on pu prouver que le traitement est sécure et efficace, et comment l’a-t-on fait? N’oubliez pas que l’on peut associer des risques financiers à la maladie, surtout lorsque le traitement coûte cher et qu’il faut se déplacer outre-mer.

Est-ce qu’il y aura un contrôle suivi après le traitement ?

Un contrôle suivi est non seulement extrêmement important pour vous, mais aussi pour tous les patients SLA/ MND. Pour vous il est important de savoir que vous serez contrôlé de sorte que l’on puisse traiter les effets secondaires dès qu’ils se présentent. Pour les autres patients SLA/MND il est important de savoir si le traitement a du succes et si l’on peut se fier aux affirmations faites.