01-02-2021

(version raccourcie)

Pour marquer ce qui aurait été le 79e anniversaire du physicien théoricien Stephen Hawking, qui a vécu avec la SLA pendant 55 ans, Answer ALS offre aux chercheurs un accès gratuit au plus grand portail de données sur la SLA au monde.

Pour aider à faire passer le mot, l’organisation – en coopération avec la Fondation Stephen Hawking – a lancé la campagne « les données sont là » le 8 janvier, date de naissance de Hawking. Le portail vise à doter les scientifiques des données nécessaires pour mieux comprendre et traiter la maladie neurologique évolutive qui affecte environ une personne sur 50.000 dans le monde chaque année.  Le portail de données récemment développé et étendu facilite l’accès à cette ressource, qui, selon Answer ALS, est l’évaluation clinique, génétique, moléculaire et biochimique la plus complète de l’histoire de la SLA. A ce jour les données ont été collectées auprès d’environ 1.200 patients SLA et de participants témoins (non-SLA).

Ed Rapp, participant à l’étude et président du comité consultatif de Answer ALS, estime que toute percée liée à SLA résultant de ces données en entraînera probablement d’autres.

«Chaque grande percée est comme un jeu de dominos. Vous devez faire tomber le premier domino et une fois que vous l’aurez fait, cela vous mènera sur la voie du succès », a-t-il déclaré dans un communiqué de presse. «Faire basculer le premier domino consistait à déployer des capacités de calcul exponentielles qui permettent un stockage de données volumineux, un séquençage génétique en une heure et un apprentissage automatique plus approfondi de la maladie. Cet effort facilitera ensuite tous les autres dominos grâce à la découverte des sous-groupes de la SLA et finalement des traitements ou un remède », a ajouté Rapp.

En utilisant l’intelligence artificielle et l’apprentissage automatique, ces données devraient également servir de base aux futurs essais cliniques, à l’identification des participants à l’étude et à la recherche de biomarqueurs et de nouveaux outils de diagnostic.

«Ces données biologiques et cliniques créent une base permettant aux scientifiques, aux entreprises et aux laboratoires du monde entier pour relever le défi de comprendre les sous-groupes de la SLA, des véritables voies humaines et des outils pour trouver des médicaments spécifiques à une maladie», a déclaré Jeffrey Rothstein, MD, PhD, directeur de la recherche Answer ALS.

Traduction : An De la Marche

Source : ALS News Today