30-12-2013

Nancy Sterling menait une vie active -elle nageait en competition, était médecin et chantait en quatuor- lorsqu’elle découvrit un léger écroulement de pied et une faiblesse dans son pied gauche. Nancy se douta qu’elle avait la SLA et fut diagnostiquée de cette maladie un an plus tard en 2007. Après avoir travaillé pendant 30 ans en tant que médecin, Nancy, 58, tape à la machine avec ses yeux et conduit sa chaise avec sa tête maintenant. C’est l’unique partie du corps qu’elle sait bouger. Elle ne sait pas parler.

Nancy, qui perdît son mari de façon inattendue il y a deux ans, vit à Salisbury, Md., entre l’Océan Atlantique et la baie de Chesapeake. A l’heure qu’il est, elle entend les techniques de soins à partir de deux points de vue. Avant qu’elle attrapa la SLA, elle aida à mettre en route Interfaith Volunteer Caregivers en deux comtés du Maryland. Là, l’art de donner et recevoir des soins fut expliqué simplement: pour chacun qui est béni d’en donner, quelqu’un doit bénir celui-ci en les recevant. « La plupart d’entre nous prennent plaisir aux bons sentiments qui viennent d’être en état d’aider une personne, » dit-elle. « Imaginez si cette personne aurait refusé votre aide? »

Ceux qui reçoivent des soins ont l’opportunité d’accepter de l’aide avec reconnaissance et laisser d’autres expériencer les mêmes bons sentiments qu’ils ont eu lorsqu’ils furent en état de donner de soi-même aux autres, nota Nancy. « Je me rappelle que quand j’étais adolescent, j’avais l’habitude d’aider un voisin qui avait la SLA à s’exercer, et elle me faisait toujours sentir mieux pour l’avoir aidée. »

Maintenant Nancy se fie à deux soignants qui sont avec elle partout et toujours. La transition de l’indépendance à la dépendance fut un défi pour elle. « Ce fut dur pour moi d’admettre que j’avais besoin de l’aide. Je ne voulais pas en avoir besoin! » dit-elle. Elle résista à recevoir de l’assistance jusqu’au moment qu’elle ne put plus se coucher et ne fut plus en état de se faire à manger. « Ou bien j’acceptais de l’aide, ou je mourais de faim, » expliqua-t-elle.

Nancy entend que donner des soins peut être extrêmement difficile. Elle dit que les soignants se sentent souvent épuisés; accablés par les changements que la progression de la SLA apporte; défiés par avoir à faire avec un équipement qui signale souvent l’alarme et requiert des ajustements; concernés quant à leur santé; et profondément préoccupés par le futur, et s’ils auront la capacité financière de payer pour les soins et les ressources dont ils pourraient avoir besoin.

Les gens avec la SLA peuvent faire beaucoup pour supporter leurs soignants, que ce soient des membres de leur famille ou qu’ils soient payés pour fournir de l’assistance, dit Nancy. « Permettez vos amis à vous entourer afin que votre soignant puisse s’absenter pour prendre le lunch avec un ami, faire des courses, ou seulement rester chez lui pour faire une siëste. Un simple ‘s’il vous plaît’ et ‘merci’ peuvent faire beaucoup. J’ai besoin de l’aide pour tout, et ainsi mes demandes viennent souvent et peuvent être fastidieuses pour mon soignant. »

Elle encourage aussi d’autres avec la SLA de reconnaître que pendant qu’un tas de choses sont hors de controle, ils peuvent prendre en charge de leur attitude. « La SLA vient avec beaucoup de pertes et beaucoup de frustrations, mais cela n’incombe pas au soignant. Evitez d’en vouloir à vos proches, » suggère-t-elle.

Nancy conseille aussi aux autres de s’assurer que leurs soignants reçoivent l’appui, les informations et le répit dont ils ont besoin. Participer à des groupes de soutien aide également à celui qui donne des soins qu’à la personne avec la SLA de savoir qu’ils ne sont pas seuls dans les défis auxquels ils font face, dit-elle.

Tant bien la personne avec la SLA que celui qui donne des soins ont besoin d’aider à maintenir leur relation en faisant des choses qu’ils aiment de faire ensemble. « Regarder un film peut aider à maintenir votre sens d’humour et garder votre relation intacte, » dit Nancy. Elle nota qu’il est important aussi d’avoir un franc-parler sur comment faire face à de nouveaux défis ensemble, de prendre le temps d’aller à des services religieux, et de s’assurer de rabattre chacun des désaccords aussi vite que possible.

Nancy suggère aussi que les gens avec la SLA fassent ressortir un argument de parler de leur directives de progression et autres matières légales afin que leurs soignants sachent ce qu’ils veulent. « Il y a vrai comfort et paix à avoir pris soin de tout. »

Certains gens trouvent qu’il est particulièrement difficile d’ajuster à un soignant hors de la famille, dit Nancy. « Parfois nous n’avons pas confiance que quelqu’un d’autre que notre soignant habituel saura que faire, et parfois le soignant a la même préoccupation. Je pense que les gens veulent aider, qu’ils ne connaissent seulement pas nos besoins. »

Nancy recommande de faire une liste des gens qui disent: « Appelez-moi s’il y a quelque chose que je peux faire. » et une autre liste de choses dont vous avez besoin qu’on fasse. Par exemple, vous pouvez bénéficier d’avoir quelqu’un qui vous apporte le repas, fait des courses, vous rend visite pendant que votre soignant fait la siëste ou sort pour un instant, coupe l’herbe, donne de l’eau aux plantes -et bien plus, dit-elle. Nancy a des amis qui viennent régulièrement. « L’ami du vendredi prend soin de mes Violettes africaines, l’ami du dimanche remplit les aliments pour les oiseaux, l’ami du mercredi prend soin de l’aquarium après qu’il m’a étendue pour me rendre souple, et l’ami du mardi prend soin des fleurs de jardin, » elle expliqua.

Le fond? Ceux qui donnent des soins ont besoin de soins eux-mêmes aussi, dit Nancy. « Juste comme vous créez un plan pour faire face à vos propres besoins critiques, mettez quelques pensées à vous assurer de l’énergie et le bonheur des gens qui s’en font pour vous. »

Traduction : Eric De Keyser

Source : The Exchange