09-02-2021

La valeur des soins palliatifs

Malheureusement, il existe de nombreux malentendus concernant les soins palliatifs. Un malentendu persistant est que les soins palliatifs sont les mêmes que les soins terminaux. Ce n’est pas le cas!
Les soins palliatifs sont tous des préoccupations dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie incurable potentiellement mortelle qui évolue négativement.
Les soins palliatifs ne signifient donc pas que vous mourrez rapidement et ils ne se limitent pas aux derniers moments de la vie. Ils peuvent également être utilisés plus tôt, avec des traitements et des études qui prolongent la vie.
Malheureusement, la règlementation existante et le financement des soins palliatifs définissent encore un patient palliatif comme un patient dont l’espérance de vie est de 24 heures à 3 mois. En partie à cause de cette approche, les soins palliatifs sont souvent lancés trop tard.

Les soins palliatifs sont une prise en charge totale de la personne dans son ensemble. Il ne s’agit donc pas seulement de traiter la douleur et l’inconfort physique. Ils comprennent également toutes les préoccupations relatives au bien-être psychologique, social et existentiel-spirituel. Les soins sont en outre toujours centrés sur le patient et son environnement. Ils comportent donc aussi le soutien et l’accompagnement des proches pendant et après la maladie.

Les soins palliatifs ne se limitent ainsi pas à un milieu hospitalier, mais peuvent être dispensés dans de nombreux endroits.
Par exemple, les soins palliatifs sont possibles à domicile. Un patient qui reste à domicile est pris en charge par ses prestataires de soins de confiance tels que le médecin généraliste, l’infirmière, le soignant, le kinésithérapeute, … Cependant, lorsque les besoins se complexifient, il peut être utile de solliciter l’aide d’une équipe spécialisée pour expertise et soutien supplémentaires. Pour cela, les prestataires de soins peuvent faire appel à une équipe de soutien multidisciplinaire (MBE), ou à une équipe de soins palliatifs à domicile. Cette équipe est spécialisée dans la prestation de soins palliatifs à domicile et est disponible 24h/24 et 7j/7 avec conseils, soutien et accompagnement. Ce soutien est gratuit pour le patient!

Il y a aussi les centres de jour palliatifs. Les patients palliatifs peuvent y aller un ou plusieurs jours par semaine. Ces centres sont un ajout important aux soins à domicile. En prenant temporairement sur eux le soin de leurs proches, ceux-ci sont soulagés et peuvent s’en occuper plus longtemps. Cela évite les admissions à l’hôpital ou dans un centre de soins et permet au patient de rester à la maison plus longtemps.

Un accompagnement palliatif est bien entendu également organisé dans les hôpitaux, les centres de soins résidentiels et lors d’un séjour en établissement.

Les soins palliatifs sont donc possibles dans de nombreux endroits. La coopération et la consultation régionales entre les soins à domicile, les hôpitaux et les maisons de repos et d’autres organisations sont d’une grande importance à cet égard. Les réseaux de soins palliatifs sont des partenariats-cadres dans des domaines géographiquement définis qui favorisent la coopération entre les différents échelons afin de soutenir les soins palliatifs dans leur région.

Les patients en soins palliatifs et soignés à domicile ont droit à une «somme forfaitaire palliative». Il s’agit d’une contribution financière pour rembourser les frais de soins à domicile, tels que la contribution personnelle (part propre) pour certains médicaments, le matériel de soins tel que les serviettes d’incontinence, les désinfectants, les sondes, les aiguilles et les pompes anti-douleur et les aides telles que les matelas et les lits spéciaux, auto-redresseurs et supports dorsaux.

Vous avez droit à l’allocation palliative deux fois. La première fois, la somme forfaitaire est automatiquement accordée lors de la reconnaissance du statut palliatif. Pour la deuxième fois, le médecin généraliste doit faire une deuxième demande en remplissant à nouveau le formulaire «Notification médicale» et en l’envoyant au médecin-conseil de la caisse maladie. Attention! Ceci n’est autorisé qu’à partir de 30 jours après la première application. Pour être éligible au forfait, le patient doit donc avoir un statut palliatif.

Veuillez noter que la reconnaissance du statut palliatif peut être incluse dans l’évaluation globale de votre dossier à votre agence régionale (VAPH et AVIQ) et peut compliquer votre demande d’aides médicales. Gardez ça en tête!
Des aides à la mobilité via VSB peuvent toujours être obtenues si vous avez un statut palliatif. Le diagnostic de SDA va au-delà du statut palliatif et n’a donc aucune influence.

La Ligue SLA travaille depuis des années pour intégrer les soins palliatifs dans la prise en charge des patients atteints de SLA et réclame une reconduction aux soins de support, pour plus d’accessibilité. Nous espérons que cela éliminera un certain nombre de malentendus entourant les soins palliatifs et motivera le patient à introduire ces soins précieux et spécialisés plus tôt dans le cours de la maladie ou du moins à en faire un sujet de discussion.
Souhaitez-vous des informations plus détaillées sur ce sujet? Vous avez des questions sur les soins palliatifs dans votre situation spécifique et où vous pouvez vous adresser pour ces soins? N’hésitez pas à contacter notre employée liaison via liaison@als.be