28-09-2022

Témoignage américaine sur la recherche d’aide difficile.
 

C’est juste pour une nuit, mon mari ira bien. Todd a déclaré que son infirmière de nuit l’avait contacté tard dans la nuit pour lui expliquer qu’elle faisait face à une urgence familiale. Todd est paralysé par la SLA et doit être tourné toute la nuit. Il était trop tard pour trouver un replacant. J’essaie de rester calme.

Je brosse les dents de Todd, lui lave le visage et le mets  au lit. J’ai essayé de m’endormir moi-même, mais je n’arrive pas à me détendre. J’essaierai de bien dormir demain soir. Je vais bien, tout le monde a une mauvaise nuit de sommeil de temps en temps. Je pensais que ce discours intérieur m’aidait un peu.

Je dormais légèrement et me réveillais souvent,  ne sachant pas quand Todd appellerait à l’aide ensuite. Aucun de nous n’a bien dormi cette nuit-là. Les mauvaises nuits de sommeil occasionnelles ne devraient pas être trop un problème, mais mon corps se souvient encore des années de privation de sommeil que j’ai endurées avant que nous recevions une aide nocturne régulière.

J’ai acheté plusieurs matelas à pression alternée pour que Todd puisse les essayer, mais aucun d’entre eux n’a fonctionné et nous ne voulions pas qu’il prenne des médicaments qui réduiraient sarespiration. Nous avions désespérément besoin de l’aide d’autres personnes pour travailler six heures la nuit afin que je puisse dormir sans interruption et être fonctionnelle pour prendre soin de lui et de nos enfants pendant les 18 heures restantes par jour.

Le sommeil est un besoin fondamental pour la santé physique et mentale, mais cela peut être difficile pour ceux d’entre nous qui ont des conjoints qui ont besoin de soins 24 heures sur 24.

Aux États-Unis, peu de soins Medicare sont fournis par la plupart des régimes d’assurance, de sorte que les gens ont besoin de bénévoles ou doivent payer de leur poche. 

Et c’est précieux. Heureusement, nous avons des amis et de la famille qui aident à financer les soins de nuit de Todd. Mais même avec des ressources financières suffisantes, il est difficile de trouver des personnes prêtes à
travailler de nuit.

Aucun de nos trois établissements locaux de soins à domicilen’a de personnel disposé à travailler la nuit, nous devons donc trouver des personnes nous-mêmes et les payer directement. Nous utilisons Savvy Nanny pour gérer la paie, et mis à part la complexité de sa configuration, cela simplifie la paie.

Nous essayons de maintenir une liste complète de personnes, qui ne travaillent chacune qu’une ou deux nuits par semaine et sont disponibles pour remplacer si quelqu’un est malade ou a besoin de temps libre. Nous embauchons des infirmières, des infirmières auxiliaires certifiées et même des étudiants sans formation médicale, mais qui ont  cœur d’aider les gens. Nous avons un pont élévateur qui maintient le travail léger, sauf pour l’effort nécessaire pour faire tourner Todd d’avant en arrière. La partie la plus difficile du travail est de rester debout la nuit et de récupérer le lendemain.

Je comprends pourquoi il est difficile de trouver de l’aide, car je ne veux pas non plus d’un poste de nuit. Il y a quelques semaines, une de nos gardiennes nous a informés qu’elle ne pouvait plus travailler une nuit par semaine. Elle avait commencé un travail à temps plein qui était trop exigeant pour elle pour rester en tant que soignante régulière pour Todd.

J’ai partagé sur les réseaux sociaux que nous cherchions de l’aide. Quelques amis
Facebook ont partagé mon message et j’en ai trouvé un intéressé : un étudiant qui déménagera dans notre région plus tard ce mois-ci. Jusque-là, j’ai fait quelques-uns des quarts de nuit ouverts avec nos autres soignants. J’espèrequ’elle viendra pour une interview et qu’elle sera un bon match. Ce sera un grand soulagement si nous pouvons l’emboucher régulièrement.

Et puis une autre soignante m’a dit qu’elle devait passer de deux nuits par semaine à une seule. Elle avait du mal à dormir pendant ses jours de travail, et il était trop difficile de récupérer et de rester éveillée le lendemain pour son travail quotidien.

Pour la première fois, j’ai affiché notre besoin sur un site public, en réponse à un appel sur un groupe Facebook local demandant où les soignants pourraient trouver des emplois dans la région. J’étais ravi que trois assistants aient manifesté leur intérêt – mais aucun d’entre eux ne s’est présenté pour un interview.

Une semaine plus tard, j’ai entendu d’un autre assistant que quelqu’un venait pour un inteview. Elle travaille dans un établissement de santé local et semble très compétente et agréable. Elle commencera la semaine prochaine.

C’est difficile de dépendre autant des autres, tant pour le soutien financier que pour les soins à domicile. 

Comme tous les autres aspects de la ALS, trouver de l’aide est une lutte.

Source : ALS News Today