26-04-2016
Il y a quelques années, SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), une progressive maladie neurodégénérative des motoneurones, devenait plus connue grâce à l’Ice Bucket Challenge. Des gens ont été invités à choisir entre un seau à glace ou doter de l’argent pour les patients SLA. Bien que il y ait beaucoup de recherche scientifique, il n’y a pas de remède. L’année passée, une étude VEGF prometteuse a été brusquement arrêtée.
SLA est une maladie musculaire fatale qui affecte tous les groups musculaires une à la fois et touche environ 7 sur 100 000 gens. Des patients meurent en moyenne deux à cinq ans après le diagnostic à cause d’une paralysie des muscles de respiration ou de la déglutition. Bien que il y ait beaucoup de recherche scientifique, malheureusement il n’y a pas de remède.
L’étude VEGF
Un traitement prometteux est l’administration l’intra-cérébro-ventriculaire de la protéine VEGF (Vascular Endothelial Growth Factor) chez les patients SLA. Ces protéines sont administrées en continu dans le cerveau par un système d’infusion. En 2009, Newron Sweden AB, Medtronic et ICON Clinical Research commençaient une étude aves des sujets humains pour examiner si ce traitement améliore les fonctions motrices des patients SLA et s’il prolonge la durée de vie de ces gens.
En octobre 2015, cette étude a été brusquement arrêtée et sans considération. Les causes sont des problèmes avec le développement et l’approvisionnement du système d’infusion et les marges de bénéfice basses.
La régression physique
Les personnes qui participaient à cette étude se sentent abandonnées. On leur avait dit qu’ils pouvaient compter perpétuellement sur ce traitement. Quoiqu’il n’y avait pas encore de publication des résultats de la première étude, quelques patients se sentaient mieux grâce au traitement. Après l’ arrêt de cette étude, les patients ne recevaient plus de VEGF, plusieurs personnes constataient une régression physique vite et rapide. Quelques personnes ont aussi éprouvé des inconforts du système d’infusion. La pompe et la perfusion peuvent seulement être supprimées par une nouvelle opération, sous anesthésie générale, ce qui n’est pas sans risque. Un patiënt qui a participé à cette étude témoigne:
« C’est dur pour moi de constater que j’ai eu une opération tellement grave mais pouvais participer pendant une période si courte. En peu de temps mes capabilités s’aggravent vites et parler et avaler deviennent de plus en plus difficiles. »
En plus, les patients n’ont pas seulement eu des inconforts physiques comme l’opération difficile, des ponctions de la moelle épinière, des prises de sang, le transport à l’hôpital et la prise des médicaments, mais aussi des frais de transport et des consultations. Depuis l’arrêt de l’étude, tout ceci semblait en vain. Des patients répondent très déçus : « Ainsi on reprend une lueur d’espoir pour les gens qui souffrent de cette terrible maladie. Pourquoi donner d’espoir et après l’enlever? »
Un autre patient qui lui-même a participé à l’étude, partage la même opinion:
« Avec le traitement VEGF, la régression était beaucoup plus lente qu’avant. Comme je suis très convaincu de l’utilité de VEGF, je suis extrèmement déçu que cette étude soit arrêtée. »
La réponse de la Ligue SLA
Bien sûr la Ligue SLA est très déçue à cause de l’arrêt de cette étude. D’abord pour les personnes qui ont participé à l’étude et ensuite pour tous les autres patients à qui on enlève une lueur d’espoir. Nous continuons à donner la confiance à la recherche scientifique et nous espérons qu’il y aura un remède un jour.
