26-10-2017

Malgré la fin fatale et la régression physique progressive, de nombreux patients souffrant de la SLA restent cependant encore satisfaits de leur qualité de vie. Il est prouvé que les (neurologues) novices sous-estimaient le bien-être des patients souffrant de la SLA mais le fait que des experts le fassent également doit encore être examiné. Au total, 105 neurologues avec des expériences diverses de la SLA ont été interrogés anonymement. Ils devaient évaluer la qualité de vie et le caractère dépressif des patients souffrant de la SLA et ayant une aide respiratoire et alimentaire artificielles. Les évaluations des médecins furent comparées aux jugements subjectifs des patients souffrant de la SLA auxquels ils avaient déjà donné des moyens de prolonger leur vie. Les neurologues qui avaient déjà une certaine expérience avec la SLA et les soins palliatifs purent évaluer, de manière très précise, le caractère dépressif et la qualité de vie des patients soutenus par des moyens artificiels de prolonger leur vie. Les neurologues avec moins d’expérience ont évalué les circonstances avec plus de difficulté. De tous les moyens permettant de prolonger la durée de vie, les neurologues considèrent l’aide respiratoire invasive comme étant associée au niveau de qualité de vie le plus bas et un niveau le plus élevé de caractère dépressif chez les patients atteints par la SLA. Aussi bien les neurologues expérimentés que les neurologues qui ont une expérience en soins palliatifs peuvent se mettre à la place des patients avec une maladie fatale comme la SLA et peuvent soutenir au mieux les processus décisionnels importants.

Traduction : Hedwige

Source : Neurology