18-10-2013

Dr. Edward Kasarski, Directeur de la Clinique multidisciplinaire SLA du Kentucky à Lexington, Professeur du département de neurologie de l’Université du Kentucky et Chef du département de neurologie au VA Medical Center à Lexington, explique pourquoi il est si important de consulter un neurologue spécialisé en SLA dès le diagnostic de la maladie.

On peut distinguer deux phases chez la SLA : la période du diagnostic qui détermine que vous souffrez de la maladie et la période suivante au diagnostic, pendant laquelle vous êtes confrontés aux défis que vous devrez affronter dans le futur. Il est crucial de travailler ensemble avec un expert SLA pendant les deux phases.

Il n’existe aucun moyen simple pour diagnostiquer la SLA. Il n’y a aucun test sanguin, de la moelle osseuse ou avec des rayons x spécifique et apte à constater la maladie. On travaille beaucoup au développement d’un tel test, mais il n’y en a pas encore. Le médecin doit, pour poser le bon diagnostic, identifier un processus clair d’affaiblissement progressif et en éliminer les autres causes possibles, telles que dérèglements métaboliques, autres maladies neuromusculaires ou d’autres problèmes dans la colonne vertébrale (tels que la sténose spinale). Cela explique les nombreux tests que vous avez probablement dû subir.

La contre-expertise est une partie intégrante importante de ce processus et aussi une bonne chose pour votre tranquillité d’esprit. Elle donne de bonnes indications pour le soutien et le traitement qui est extrêmement éprouvante.

Dr Kasarskis constate néanmoins que les gens, une fois qu’ils savent que le diagnostic est correct, relèvent habituellement appropriés. Parce qu’avant que le diagnostic ne soit posé définitivement, il y a une grande incertitude leurs manches et commencent à s’informer sur la SLA et les défis à venir. Ils adoptent une approche proactive afin d’être en mesure de mieux faire face à leur maladie.

Une fois que vous savez que vous souffrez de la SLA, il est important d’être entouré d’un groupe de personnes qui peuvent vous aider à composer avec la maladie et à anticiper les problèmes potentiels. C’est pourquoi il est préférable de vous adresser pour vos soins à un hôpital SLA. Votre neurologue personnel est sans aucun doute un bon médecin, mais il lui sera très difficile de mettre une équipe pluridisciplinaire sur pied, dans un délai raisonnable, ce qui est nécessaire pour vous assurer des soins adaptés.

Dans un hôpital SLA vous serez évalué par un neurologue spécialisé SLA, travaillant au sein d’une équipe pluridisciplinaire avec, notamment, un kinésithérapeute, un thérapeute respiratoire, un ergothérapeute, une infirmière, une nutritionniste et d’autres spécialistes SLA. L’équipe est également formée pour apprendre les soins spécifiques aux accompagnateurs pour mieux soutenir le patient. Cette équipe d’experts anticipe les prochains défis au cours des trois à neuf mois suivants et peut aider à trouver des solutions à votre situation particulière.

Le Dr Kasarskis recommande fortement à tous les patients de faire « cet effort supplémentaire » de rechercher les soins les plus qualifiés possibles, en concertation avec votre neurologue familial et votre médecin traitant.

Traduction : Fabien

Source : The Exchange