25-06-2019

Résumé

Contexte
Il y a une prise de conscience accrue du besoin d’une approche de soins palliatifs intégrée dans les maladies neurologiques progressives. Planification préalable des soins (ACP) est une part intégrale de cette approche. En tant que processus de communication continue organisé systématiquement concernant les valeurs, buts, et préférences quant aux soins médicaux durant une maladie sérieuse et chronique, ACP vise à impliquer les patients dans la prise de décisions avant qu’ils ne deviennent cognitivement et communicativement incapables. Toutefois, cela reste sous-utilisé dans la pratique neurologique journalière, à l’exception des cliniques spécialisées comme les centres SLA. Notre but était d’étudier ACP dans le centre SLA tertiaire d’Amsterdam et d’examiner les réflexions des patients à ce sujet. Ensuite, nous avons utilisé ces connaissances pour formuler des recommandations pour l’intégration de ACP dans les soins de patients avec d’autres maladies neurologiques chroniques progressives.

Méthodes
Observations non-participantes de tous les rendez-vous de patients ayant la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou l’atrophie musculaire progressive (AMP) avec le médecin traitant, dans divers stades de la maladie, durant 6 mois consécutifs, suivies par des interviews particulières en profondeur, et une analyse inductive.

Résultats
Vingt-huit patients néerlandais participèrent, variant en âge, sexe, début de maladie et sévérité du déclin physique. ACP a été entamée directement lorsque le diagnostic était rendu au moyen d’une vision générale sur l’avenir avec invalidité progressive et introduction immédiate à un team multidisciplinaire personnalisé. Pendant le suivi ACP a été réalisée par des rendez-vous réguliers, dans lesquels la surveillance de l’état du patient et des stratégies de communication claires formèrent la base de discussions sur mesure concernant les options de traitement. Les patients acceptèrent cette politique comme un encadrement professionnel vigilant.

Conclusions
ACP est un processus professionnel de communication tout au long du cours complet de la maladie progressive. Il est possible d’intégrer ACP dans le suivi de patients avec SLA et AMP à partir du diagnostic. Soutenus par la littérature récente, nous avançons qu’une approche si bien structurée améliorerait la qualité des soins et de la vie de patients avec d’autres maladies neurologiques chroniques progressives.

Traduction : Gerda Eynatten-Bové

Source : BMC Palliative Care