14-02-2012

Parlant “médicament” avec des experts SLA, il y a certains spécialistes qui supportent le médicament, et d’autres non. Des gens qui le prennent ne sont pas convaincus que cela les aidera.

Il est vrai, les experts de la SLA ne sont pas d’accord sur sa valeur relative du médicament. En fait, c’est le point de vue du verre à moitié plein ou à moitié vide. Le Riluzole (Rilutek®) est frustrant parce que ce n’est pas un médicament parfait et parce qu’il n’arrête pas la progression de la maladie. Mais, en résumé, la plupart des spécialistes le recommandent et sont donc dans le camp du verre à moitié plein. Les lignes directrices probantes du traitement de la SLA développées par l’académie américaine de neurologie (AAN) concluent que le Riluzole est inoffensif et efficace pour ralentir la progression de la maladie et devrait être offert à tous les patients.
Si l’on considère les études des années 1990 à l’origine de l’approbation du médicament par la FDA ainsi que les études suivantes, il semble que les avantages de la prise du Riluzole soient cohérents. La notice explicative, qui est toujours conservatrice, indique que le médicament offre un avantage de survie de 3 mois – ce qui signifie que vous pourriez vivre 3 mois de plus que si vous ne preniez pas le médicament. Mais plusieurs études établies ces dernières années indiquent que la survie offerte par le Riluzole pourrait en fait être plus importante. Il semblerait également que la prise du médicament dès le diagnostic offrirait des avantages.
En plus de l’extension modeste de survie qu’offre le Riluzole, certaines personnes jureraient qu’il les aide à se sentir mieux. Certains disent que leurs nuits sont plus reposantes et d’autres sentent que leurs fasciculations sont mieux contrôlées. Nous estimons qu’entre 50% et 75% des patients atteints de SLA prennent du Riluzole.

Le médicament présente quelques désavantages  pour certains. Certains ne le tolèrent tout simplement pas et ils se sentent fatigués et épuisés. Bien entendu, il est difficile de savoir si ces symptômes sont des effets secondaires du Riluzole ou s’ils font partie des symptômes courants des patients atteints de la SLA.  Parfois, les patients plus âgés semblent plus enclins à ressentir ces effets secondaires.

Il est important de suivre les enzymes de la fonction rénale au cours des premiers mois (ce que peut facilement faire votre médecin de famille) mais il n’y a en général pas de dommage permanent au foie. Et je recommande de commencer avec une dose initiale limitée à 50 mg par jour, puis deux doses quotidiennes de 50 mg après une semaine. Les études visant à définir la dose idéale ont établi que 100 mg est mieux que 50 mg mais que l’augmentation à 200 mg n’apportait pas d’avantages complémentaires.

Et le Riluzole est cher. Sans assurance ou tiers-payant, le montant à charge peut s’élever à 350 euros par mois.

Aucun médicament ni traitement ne devrait être considéré isolément dans le traitement de la SLA. Le meilleur pari est d’attaquer la maladie avec une approche globale, incluant nutrition, thérapie et support respiratoires, thérapie physique, thérapie professionnelle, support social et – oui – riluzole.

Traduction : Maïa Debusschere

Source : The Exchange