08-01-2019

Selon une étude de synthèse, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) influe également sur la sexualité et l’intimité.
Il est important que les cliniciens et les professionnels de la santé fournissent aux patients de la SLA un soutien adapté à ces problèmes, car ils peuvent également affecter le bien-être général des patients et les résultats du traitement, ont indiqué les chercheurs.

L’étude, “Sexuality and intimacy in ALS: systematic literature review and future perspectives,” a été publiée dans le Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry.

Les chercheurs et les cliniciens travaillant dans le domaine des troubles dégénératifs progressifs, tels que la SLA, cherchent principalement à trouver des moyens de traiter ou de soulager les principaux symptômes moteurs et physiques affectant les patients.

Dans de nombreux cas, la sexualité et l’intimité ne sont pas prises en compte, car elles ne sont pas directement impliquées dans la survie du patient. «Les patients eux-mêmes expriment souvent le sentiment que, lorsque la survie quotidienne est un problème, parler de sexualité est plutôt gênant et un sujet inapproprié», ont déclaré les chercheurs.
Cependant, la sexualité et l’intimité sont des composantes importantes de la vie quotidienne et peuvent avoir un impact significatif sur le bien-être émotionnel d’une personne, affectant les aspects liés à la maladie.

Pour mieux comprendre le rôle global de la sexualité et de l’intimité chez les patients atteints de SLA, les chercheurs ont examiné les informations provenant des études disponibles.
L’équipe a trouvé 30 études pertinentes, parmi lesquelles quatre domaines clés: l’intimité au sein des couples, les activités sexuelles chez les patients et avec leur partenaire, les perturbations de la fonction sexuelle et les altérations de la sexualité et du comportement cognitif.

Outre les limitations physiques rencontrées par les patients SLA, des manifestations non motrices telles que des problèmes émotionnels ont un effet primordial sur les activités sexuelles.
Les patients sont souvent décrits comme ayant des problèmes de modification de leur corps et de leur image corporelle, provoquant la peur du rejet et ne satisfaisant pas leur partenaire. Cependant, aucune étude n’a révélé l’incidence de dysfonctions sexuelles significatives pouvant être directement déclenchées par la SLA.

Les chercheurs ont trouvé des preuves que le soutien social et le conseil en relations conjugales peuvent aider efficacement les patients SLA et leurs partenaires à faire face à ces changements de sexualité et d’intimité.

« Par conséquent, de tels aspects devraient être traités au moyen d’interventions spécifiques et adaptées par les professionnels de la santé afin d’améliorer le bien-être et de promouvoir des stratégies d’adaptation plus efficaces au sein des [couples] », ont suggéré les chercheurs. Mais, ils ont ajouté: « La qualité des études varie, avec un niveau de preuves globalement faible. »

Une approche structurée pourrait être utilisée dans les cliniques multidisciplinaires de SLA pour surmonter l’inconfort personnel et la résistance que les patients et les cliniciens de SLA peuvent ressentir lorsqu’ils discutent de tels problèmes. De plus, les besoins quotidiens des patients, ainsi que les discussions sur la sexualité, devraient être inclus dans leurs soins quotidiens.

En général, les études examinées ont fourni des preuves qui confirment que la sexualité et l’intimité sont des aspects importants pour les patients atteints de SLA et leurs partenaires. Néanmoins, ces problèmes n’ont pas été suffisamment pris en compte par les cliniciens dans la gestion quotidienne de ces patients.

Des études supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre les défis auxquels cette population est confrontée, en mettant l’accent sur la comparaison des attitudes et des expériences à l’égard de la sexualité en fonction de certaines variables cliniques et démographiques pertinentes.

Traduction : Christina Lambrecht

Source : ALS News Today