09-02-2018

Sans doute, quand vous lisez pour la première fois cette question, la réponse pour vous en tant que patient atteint de la SLA et pour tous ceux qui se soucient de vous est: “Oui! Toute thérapie réelle contre la SLA en vaut la peine!”

Bien sûr, la Ligue SLA trouve aussi que toute thérapie pour lutter contre la SLA, à la fois efficace et adaptée aux patients, en vaut largement la peine! En tant que patient, vous voulez évidemment prolonger votre vie en essayant de nouveaux médicaments.

Êtes-vous assez informé par votre médecin traitant sur les chances que la thérapie a un effet chez vous? De plus en plus d’études montrent toutefois que des médicaments spécifiques pour la SLA sont seulement efficaces pour un petit groupe de patients atteints de la SLA, chaqu’un avec un profil distinct. Posez-vous toujours la question: “Est-ce que j’appartiens au bon groupe de patients SLA pour cette thérapie spécifique?”

Ce qui est aussi important, c’est où vous avez trouvé l’information sur le nouveau traitement! Est-ce que c’était via internet, les médias sociaux ou d’autres canaux? Gardez à l’esprit que la source n’est pas toujours aussi fiable.

L’aspect financier est au moins aussi important! Vous vous demandez: “Puis-je faire l’effort financier demandé?” “S’il n’y a pas de remboursement financier du gouvernement pour cette thérapie, pourquoi?” “Si je ne suis pas sûr de l’efficacité du médicament pour moi, est-ce que ce ne serait pas mieux d’utiliser l’effort financier demandé pour des choses qui me donne une meilleure qualité de vie?”

Il est bien de se réaliser qu’il est possible qu’un nouveau traitement ne fonctionne pas, malgré les attentes élevées! C’est pourquoi il est très important de s’informer assez avant de commencer avec le traitement pour éviter une deception majeure!

Parfois la thérapie peut aussi demander un grand effort physique de votre part. “Ne deviendrais-je pas trop fatiqué, trop malade,…?

En ligne avec cela, il convient aussi de se poser la question: “Pour qui je fais cela? Est-ce que je suis à 100% pour ou est-ce qu’on m’impose d’un coin ou d’autre?”

Finalement, n’oubliez pas le ‘Temps’. Une thérapie qui prend beaucoup de temps – et dont nous ne savons pas si elle aura du résultat – n’est-elle pas au détriment des moments que vous pouvez passer avec vos proches et avec vos amis? De longs traitements où vous êtes confiné à votre maison ou à votre lit d’hôpital l’emportent-ils sur vos rêves de voir une partie du monde, par exemple? Pour des patients qui mesurent leur vie en termes de mois, cet espoir est payé par le temps.

Pouvons-nous vous demander de relire le titre avec tout cela en tête. Peut-être votre première réponse est encore fixe, peut-être elle l’est un peu moins.

– Les facteurs éthiques devraient être au cœur des discussions sur le traitement de Radicava