29-04-2026

Studie: Patienten und Pflegekräfte müssen oft Erwerbstätigkeit aufgeben, um die Krankheit in den Griff zu bekommen.

• ALS stellt eine schwere finanzielle Belastung für französische Familien dar, trotz vollständigen Krankenversicherung.
• Familien sind konfrontiert mit privaten Auslagen in Höhe von mehreren Tausend Euro.
• Pflegekräfte geben Erwerbstätigkeit auf, was die finanzielle Belastung zusätzlich verschärft.

In Frankreich muss die durchschnittliche Familie, betroffen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), private Auslagen in Höhe von mehreren Tausend Euro bezahlen, um Dinge wie Mobilitätshilfsmittel und bezahlte Pflegekräfte zu decken, und weil Patienten und Pflegekräfte oft Erwerbstätigkeit aufgeben müssen, häufen diese Kosten sich zusätzlich zu Tausenden von Euro in jährlichen Einkommensausfall, nach einer neuen Studie.

„Trotz der vollständigen Versicherung von ALS innerhalb des französischen Gesundheitssystems und verbundenen finanziellen Unterstützung, bleibt es eine wesentliche wirtschaftliche Belastung für Patienten und Familien“, schrieben Forscher.

Eine frühe Zugangsversion der Studie, „Die wirtschaftliche Belastung von Amyotropher Lateralsklerose für Patienten und Familien: Eine Umfrage über private Auslagen und Einkommensausfall in Frankreich“, wurde in den Orphanet Journal of Rare Diseases publiziert.

Direkte Kosten von ALS, größtenteils entdeckt von dem Versicherungssystem in Frankreich

ALS ist eine neurodegenerative Erkrankung, die Muskelschwäche und letztendlich Lähmung verursacht. Die Gesundheitskosten, verbunden mit ALS-Behandlung, können astronomisch sein, aber diese Kosten sind nicht der einzige Weg, dass ALS auf die Finanzen einer Familie Auswirkungen haben kann.

Im Allgemeinen verlieren pALS die Möglichkeit zu arbeiten, und Familienmitglieder werden gezwungen, keine bezahlte Erwerbstätigkeit mehr aufzugeben, damit sie als unbezahlte Pflegekräfte eingreifen können. All das bedeutet, dass die Familie Einkommensausfall erhält. Familien müssen möglich auch aus der eigenen Tasche zahlen für bestimmte Arte Hilfsmittel und Unterstützung.

In dieser Studie erstrebten Forscher, sich ein schärferes Bild den wirkschaftlichen Auswirkungen von ALS auf französische Familien zu machen, wo Hauptkosten von ALS-Gesundheit größtenteils von dem finanzierten französischen Versicherungssystem gedeckt werden. Die Wissenschaftler durchführten semistrukturierte Interviews mit Dutzenden von ALS-Patienten und Pflegekräften, dann berechneten sie die Auswirkungen von ALS auf beide Einkommensausfall und private Auslagen.

„Dies ist die erste französische Studie, die die wirtschaftliche Belastung von ALS zu Patienten und Verwandten schätzte“, schrieben die Forscher, was feststellt, dass die interviewten Teilnehmer „eine breite Patientenpopulation umfasste, die in verschiedenen Zentren rekrutierte, was das ganze Land deckt, was eine ausreichende Ebene der Repräsentativität garantieren sollte.“

Meiste Patienten geben Erwerbstätigkeit auf, nach vier Jahren mit ALS

Zu Beginn der ALS-Symptome waren ein wenig mehr als die Hälfte der Patienten arbeiteten immer noch und der Rest war größtenteils pensioniert. Bis zu den Interviews, wobei Patienten mit der Erkrankung für einen Durchschnitt von fast vier Jahren gelebt hatten, machten nur 6 % der Patienten immer noch irgendeine Art von Arbeit, hauptsächlich Teilzeitarbeit. Manche Patienten erhielten immer noch Entschädigung über öffentlich finanzierte Behinderungsprogramme oder langfristige Lohnfortzahlung im Krankheitsfall.

Die meisten ALS-Patienten (88 %) hatten eine oder mehrere Familienpflegekräfte, hauptsächlich Ehegatten. Mehr als die Hälfte (59,5 %) der Pflegekräfte hatte vor dem Beginn von ALS-Symptomen gearbeitet, aber zum Interview hatte ein wenig mehr als zwei Drittel dieser Pflegekräfte obwohl abgebaut oder ihre Arbeit komplett gekündigt.

Unter Berücksichtigung des Einkommensausfalls beider Patienten und Pflegekräfte berechneten Forscher, dass französische Familien, betroffen von ALS, ungefähr €7,633 in durchschnittlichen  jährlichen Einkommen.

Die Forscher berechneten auch die Einstellungskosten für Berufspflegekräfte für dieselbe Anzahl Stunden, die Pflegekräfte zubringen, für ihre Lieben zu sorgen. Durchschnittlich bringen Familienpflegekräfte 115 Studenten mit Pflegepflichten pro Woche zu, was sich jährlich auf €59,840 beläuft, wenn eine bezahlte Pflegekraft den Mindestlohn in Frankreich für dieselbe Anzahl Stunden erhalten würde.

Unsere Ergebnisse legen nahe, dass selbst mit der ‚Großzügigkeit‘ des französischen Krankheitsversicherungssytems … blieben [Private] Auslagen eine schwere finanzielle Belastung für Familien.

Neben Einkommensausfall berichteten fast alle (90 %) der interviewten Patienten auch zu mindestens eine private Auslage, die auf Anleitung von ALS bezogen ist. Diese umfassten Wohnraumanspassungen und Änderungen an Privatfahrzeugen, bezahlte Pflegekräfte, Mobilitätshilfsmittel und Hygienenprodukten. Insgesamt brachte die durchschnittliche Familie €7.764 an privaten Auslagen auf.

Die Forscher bemerkten, dass private Auslagen waren allgemein höher unter Patienten, die länger mit ALS gelebt hatten. Familien, die sich entschieden, für Pflegekräfte zu bezahlen, hatten tendenziell auch höhere gesamte private Auslagen.

„Unsere Ergebnisse legen nah, dass selbst mit der ‚Großzügigkeit‘ des französischen Krankheitsversicherungssytems, blieben private Auslagen eine schwere finanzielle Belastung für Familien“, schreiben die Forscher.

Die Wissenschaftler schlossen, dass ihre Studie die wesentliche finanzielle Belastung von ALS selbst in Ländern betont, wo direkte Gesundheitskosten allgemein von öffentlicher Versicherung gedeckt werden.

Sie bemerkten, dass diese hohe private Auslagen gesehen wurden, auch wenn der französische Krankenversicherungssystem als einer der umfassendste des Organization for Economic Co-operation and Development angesehen wird. Diese Gruppe umfasst viele einkommensstarke Ländern, inklusive viel von der Europäischen Union, und auch die VS, Kanada, und Australien, unter anderen.

Übersetzung: Siebren Poets

Quelle: ALS News Today