29-04-2026

Étude: Patients et aidants sont souvent contraints d’arrêter de travailler pour gérer la maladie

• La SLA représente un fardeau financier considérable pour les familles françaises malgré la prise en charge intégrale par l’assurance maladie.

• Les familles doivent faire face à des dépenses non remboursées de plusieurs milliers d’euros.

• Les aidants sont souvent contraints d’arrêter de travailler, ce qui aggrave la situation financière.

En France, une famille touchée par la sclérose latérale amyotrophique (SLA) doit débourser en moyenne plusieurs milliers d’euros pour couvrir des dépenses telles que les aides à la mobilité et les services d’aidants rémunérés. De plus, comme les patients et les aidants sont souvent contraints d’arrêter de travailler pour gérer la maladie, ces dépenses s’ajoutent aux milliers d’euros de pertes de revenus annuelles, selon une nouvelle étude.

‘’Malgré la prise en charge intégrale de la SLA par le système de santé français et les aides financières associées, elle demeure un fardeau économique important pour les patients et leurs familles’’, concluent les chercheurs.

Une version préliminaire de l’étude, intitulée ‘’Le fardeau économique de la sclérose latérale amyotrophique pour les patients et leurs familles : une enquête sur les dépenses à la charge des patients et les pertes de revenus en France’’, a été publiée dans la revue Orphanet Journal of Rare Diseases.

Les coûts directs de la SLA sont largement couverts par le système d’assurance maladie français

La SLA est une maladie neurodégénérative qui provoque une faiblesse musculaire et, à terme, une paralysie. Les coûts de santé liés à la prise en charge de la SLA peuvent être astronomiques, mais ce ne sont pas les seuls impacts de la maladie sur les finances des familles.

Les personnes atteintes de SLA perdent généralement leur capacité de travail, et les membres de leur famille sont souvent contraints de cesser toute activité professionnelle rémunérée pour devenir aidants familiaux non rémunérés, ce qui entraîne une perte de revenus. Les familles peuvent également devoir financer elles-mêmes certains types d’aides et de soutiens.

Dans cette étude, les chercheurs ont cherché à mieux comprendre l’impact économique de la SLA sur les familles en France, où les coûts directs des soins liés à la SLA sont largement couverts par le système d’assurance maladie public. Les scientifiques ont mené des entretiens semi-structurés avec des dizaines de patients atteints de SLA et leurs aidants, puis ont calculé l’impact de la SLA sur les pertes de revenus et les dépenses personnelles.

‘’Il s’agit de la première étude française estimant le fardeau économique de la SLA pour les patients et leurs proches’’, ont écrit les chercheurs,  tout en précisant que les participants interrogés ’’représentaient une large population de patients recrutés dans plusieurs centres couvrant l’ensemble du territoire, ce qui garantit une représentativité suffisante’’.

La plupart des patients avaient cessé de travailler après quatre ans de vie avec la SLA

Au début des symptômes, environ la moitié des patients travaillaient encore et les autres étaient majoritairement retraités. Mais au moment des entretiens, alors que les patients vivaient avec la maladie depuis près de quatre ans en moyenne, seuls 6% exerçaient encore une activité professionnelle, principalement à temps partiel. Certains patients percevaient encore des indemnités via des dispositifs d’invalidité financés par l’État ou un congé maladie de longue durée.

La plupart des patients atteints de SLA (88%) avaient un ou plusieurs aidants familiaux, principalement leur conjoint. Plus de la moitié (59,5%) des aidants travaillaient avant l’apparition des symptômes de la SLA, mais au moment de l’entretien, environ deux tiers d’entre eux avaient réduit leur temps de travail rémunéré ou cessé toute activité professionnelle.

En tenant compte de la perte de revenus des patients et des aidants, les chercheurs ont calculé que les familles touchées par la SLA en France perdent en moyenne environ 7.633 € (un peu moins de 9.000 $ US) de revenus annuels.

Les chercheurs ont également calculé le coût du recours à un aidant professionnel pour un nombre d’heures équivalent à celui consacré par les aidants familiaux à leurs proches. En moyenne, ces derniers consacrent 115 heures par semaine aux soins, ce qui représenterait 59.840 € (environ 7.300 $ US) par an si un aidant professionnel était rémunéré au SMIC pour le même nombre d’heures.

Nos résultats suggèrent que, malgré la ‘’générosité’’ du système de santé français, les dépenses à la charge du patient restent un fardeau financier important pour les familles.

Outre la perte de revenus, la quasi-totalité (90%) des patients interrogés ont également déclaré avoir engagé au moins une dépense personnelle liée à la gestion de la SLA. Ces dépenses incluaient des aménagements du domicile et des modifications des véhicules personnels, le recours à des aidants rémunérés, des aides à la mobilité et des produits d’hygiène. Au total, une famille a dépensé en moyenne 7.764 € (environ 9.150 $ US) de sa poche.

Les chercheurs ont constaté que ces dépenses étaient généralement plus élevées chez les patients atteints de SLA depuis plus longtemps. Les familles ayant opté pour des aidants rémunérés ont également eu tendance à enregistrer des coûts totaux plus élevés.

‘’Nos résultats suggèrent que, malgré la générosité du système de santé français, les dépenses personnelles restent un fardeau financier important pour les familles’’, ont écrit les chercheurs.

Les scientifiques ont conclu que leur étude souligne le poids économique considérable de la SLA, même dans les pays où les coûts directs des soins de santé sont généralement couverts par l’assurance maladie publique.

Ils ont constaté que ces frais à la charge des patients étaient élevés malgré le fait que le système de santé français soit considéré comme l’un des plus complets de l’OCDE. Ce groupe comprend de nombreux pays à revenu élevé, notamment une grande partie de l’Union européenne, ainsi que les États-Unis, le Canada et l’Australie.

Traduction: Gerda Eynatten-Bové

Source: ALS News Today