18-06-2009
La journée mondiale SLA aura lieu le 21 juin. Cette journée est organisée pour favoriser la recherche sur la SLA, dans le monde entier, en espérant que dans un proche avenir nu traitement efficace soit trouvé. La recherche sur la maladie SLA est d’ailleurs très difficile et exige beaucoup de patience, d’imagination et de persévérance de la part des rechercheurs, mais surtout beaucoup d’attention et des moyens financiers. La semaine qui suit le 21 juin 2009, la radio et la télévision émettrons journalièrement un item sur la SLA en lançant un appel et un message à l’adresse de chacun!
La Sclérose Latérale Amyotrophique, ou en abrégé la SLA, est une maladie fatale et incurable qui fait dégénérer les neurones moteurs et les axones situés dans le tronc cérébral et la moelle épinière. L’espérance de vie des patients est en moyenne 2 à 5 ans. La Belgique compte environ 1.000 patients atteints de SLA. Annuellement on enregistre plus de 200 décès et le nombre de nouveaux patients augmente du même nombre. Mondialement il s’agirait de 384.000 patients sur base continue et de 128.000 décès annuellement. En Amérique, cette maladie est appelée ‘Lou Gehrig disease’ d’après un joueur de baseball légendaire des New York Yankees. Parmi les victimes de la SLA, nombre de joueurs professionnels : en Belgique par exemple Fons Bastijns (Club Brugge), Roger Dierckx (Lierse) et Claude Bissot (Charleroi); en Italie déjà plus des 30 joueurs qui ont succombés à la SLA. On note également des personnes célèbres comme Mao Tse Tung, Dimitri Shostakovich, Charles Mingus et David Niven.
La Ligue SLA Belgique asbl fait continuellement des efforts considérables pour les patients SLA qui ont des problèmes de la parole, la mastication, la déglutition et la respiration. La Ligue soutient les patients, ainsi que leurs familles, en les assistant sur le plan d’informations et de la mise à disposition des moyens d’aide personnalisés. La Ligue récolte également des fonds pour le bon fonctionnement de l’association non-subsidiée, afin de soutenir la recherche scientifique en Belgique qui est en mains des rechercheurs internationaux de haute estime. Et, pour conclure, la Ligue a un objectif très concret : construire un centre de soins pour les patients SLA à la côte belge.
Notre objectif est avant tout de faire connaître cette maladie incurable auprès du grand public et de lancer un message. A cette occasion nous remercions de tout cœur toutes les personnes qui l’année écoulée nous ont aidées, soutenues, … d’une manière ou d’une autre.
Pour plus d’information :
Evy Reviers
Directeur ALS Ligue
016/23.95.82
Info@als.be
http://www.ALS.be