Le lundi 20 juin, la journée de formation SLA aura lieu au stade Bosuil d’Anvers. Des soignants de toute la Belgique participeront à cette journée de formation pour en savoir plus sur les soins multidisciplinaires pour des patients atteints de SLA. Les CNRM (Centres de Référence Neuromusculaires) belges participeront à cette journée de formation, où ils mettront chacun en avant une partie des soins multidisciplinaires de la SLA.
Des patients atteints de SLA et leurs soignants seront également présents à la journée de formation. Ils peuvent participer à des débats d’experts. La journée de formation se terminera par une réception.
En raison des mesures strictes de COVID des deux dernières années, il n’était pas possible pour la Ligue SLA d’organiser la journée de formation SLA. Pendant deux ans, des soignants de différentes disciplines n’ont pas eu l’occasion de s’informer sur la SLA. « L’impact de COVID sur la journée de formation était énorme », déclare Evy Reviers de la Ligue SLA. « Pendant deux ans, les prestataires de soins ont dû attendre la journée de formation. C’est une période très longue, car les patients atteints de SLA meurent en moyenne 33 mois après leur diagnostic. »
Les personnes intéressées à participer à la journée de formation sur la SLA peuvent consulter le site web de la Ligue SLA pour plus d’informations : www.ALS.be
A propos de la SLA et la Ligue SLA
La SLA ou la Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neuromusculaire mortelle dans laquelle les motoneurones meurent. Vous pouvez décrire la SLA comme une maladie qui paralyse complètement votre corps du cou. Vous ne pouvez plus bouger, parler, avaler, respirer et vous devenez prisonnier dans votre propre corps. Les capacités cognitives et sensorielles restent intactes. Les patients meurent en moyenne 33 mois après le diagnostic, il n’y a pas d’ espoir de guérison. Dans le monde entier plus que 400 000 personnes sont atteintes de la SLA. La maladie touche environ 6 à 7 personnes sur 100 000, partout dans le monde. La plupart des patients reçoivent le diagnostic à l’âge d’environ 60 ans, mais il y a aussi des adolescents atteints de la SLA. Les hommes sont légèrement plus souvent atteints par la maladie que les femmes. En Belgique 1 000 personnes souffrent continuellement de la SLA. Chaque année, plus de 200 personnes meurent et au moins autant sont ajoutées.
La Ligue SLA Belgique est une association sans but lucratif pas subventionnée et cherche à rendre les dernières années de vie des patients aussi qualitatives que possible en les aidant, eux et leurs proches, sur le plan psychosocial et administratif, en leur prêtant des outils pour améliorer la mobilité et la communication, en défendant leurs droits auprès du gouvernement et en stimulant et en finançant la recherche via le fonds A Cure for ALS et leur fournir des soins / un hébergement sur mesure.
PR & Events Officer: persdienst@ALS.be