26-07-2016
Communiqué de Presse
[BREAKING ALS NEWS] Nouveaux gènes découverts grâce au Ice Bucket Challenge & Project MinE
En 2014 face à l’engouement mondial du Ice Bucket Challenge plus de €200 millions ont été récolté pour la recherche SLA. En Belgique, le défi Ice Bucket Challnge représentait € 310.000 qui ont été entièrement utilisé pour le projet MinE Belgique. La Ligue SLA m’a fièrement annoncé que le chercheur du projet MinE Belgique (qui a coûté 1,5 millions d’euros), le Prof. Philip Van Damme a découvert deux nouveaux gènes (NEK1 & C21orf2) dans la SLA. Ces deux percées scientifiques ont été publiées dans la prestigieuse revue Nature Genetics le 25 Juillet 2016. Cela n’aurait pas été possible sans les dons de IBC ainsi que tous les dons de sympathie et le soutien du gouvernement flamand et la Loterie Nationale, les ambassadeurs Simon Mignolet et Herman Van Rompuy.
Découverte de NEK1 dans la SLA
Un nouveau gène SLA, le NEK1, est décrit dans Nature Genetics. Les mutations de ce gène prédisposent à la sclérose latérale amyotrophique.
Publication “NEK1 variants confer susceptibility to amyotrophic lateral sclerosis”
Découverte de C21orf2 dans la SLA
Dans le même numéro de Nature Genetics un autre nouveau gène nommé C21orf2 est lié au risque SLA.
Publication “Genome-wide association analyses identify new risk variants and the genetic architecture of amyotrophic lateral sclerosis”
Nos objectifs pour 2018 !
• Encourager et financer la recherche scientifique sur la SLA grâce à nos fonds pour la recherche A Cure for ALS.
• Les ressources gratuites mises à disposition pour la communication et la mobilité (ALS Mobility & Digitalk vzw).
• Les patients, les membres de la famille et informer les tiers personnes sur la maladie SLA par le site web, Magazine de la Ligue SLA, les médias sociaux.
• Fournir un soutien psychosocial aux patients et à leurs familles après l’acceptation du diagnostic.
• Cherchez des soins sur mesure : PAB, convention INAMI, les soins à domicile (liaison) et la résidence de soins ‘Middelpunt’ (MaMuze)
• Sensibiliser le publique.
• Promouvoir les droits des patients atteints de SLA à divers organismes et le gouvernement.
• Entretenir des liens étroits avec les organisations étrangères pour recueillir de l’information et échanger.
• Collecter des fonds pour les patients atteints de SLA afin d’aider autant que possible et de les soutenir.
La SLA signifie la sclérose latérale amyotrophique. Vous pouvez décrire la SLA comme une maladie qui paralyse complètement votre corps à partir du cou. Vos muscles meurent de telle sorte que vous ne pouvez plus bouger, parler, avaler et respirer. Toutes les capacités sensorielles et mentales restent presque complètement intactes. Vous êtes prisonnier dans votre propre corps sans possibilité de vous libérer. La SLA, peux vous tuer dans un délai moyen de 33 mois.
Plus d’informations :
Evy Reviers
CEO
+32(0)495-44 67 82
persdienst@als.be
www.ALS.be
Concernant la recherche & les gènes:
Prof. Philip Van Damme
KU Leuven & VIB
016-34 42 80