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Le vendredi 20 juin 2025, la veille de la journée mondiale de la SLA, est devenu un autre jour inoubliable dans notre lutte commune contre la SLA. Avec » The Way to A Cure for ALS « , nous nous sommes littéralement mis en mouvement pour un monde sans SLA pour la troisième année consécutive. Ce fut une édition réconfortante, sous un soleil radieux et avec un message puissant.
Juste après midi, une centaine de participants se sont rassemblés au secrétariat national de la Ligue contre la SLA à Louvain. Des patients (pALS), des membres de leur famille, des amis, des sympathisants, des bénévoles, des chercheurs et des membres du personnel de la Ligue SLA ont marché côte à côte dans la ville, vêtus des gilets bleus fluorescents très visibles de la Ligue SLA et portant de grands drapeaux de la Ligue SLA. Ensemble, nous avons formé un impressionnant cortège de solidarité.
Notre voyage symbolique de plus de trois kilomètres nous a notamment conduits à travers le magnifique Sluispark, un havre de verdure au cœur de Louvain, vers le site Gasthuisberg de l’UZ Leuven, qui abrite le VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research. Un message visuel et émotionnel puissant : ensemble, nous ouvrons la voie à un avenir sans SLA.
Dès notre arrivée, nous avons eu droit à des boissons rafraîchissantes et à des discours inspirants. Le professeur Philip Van Damme (UZ Leuven), le professeur Ludo Van Den Bosch (VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research), Dirk Vansina (échevin de la ville de Louvain) et Evy Reviers, PDG de la Ligue contre la SLA, ont partagé leurs idées, leurs remerciements et leurs perspectives d’avenir avec le public.
Le clou absolu de la journée a suivi peu après : la remise d’un chèque impressionnant de pas moins de 300 000 euros au VIB-KU Leuven Centre for Brain & Disease Research. Cette somme est le résultat direct des innombrables actions et événements organisés depuis un an par les pALS, leurs familles, leurs amis et leurs sympathisants. Un témoignage émouvant de ce que la connectivité et la persévérance peuvent accomplir. Un incroyable merci à tous ceux qui ont contribué à cette réalisation !
Après la partie officielle, les personnes intéressées, réparties en petits groupes, ont eu droit à une visite guidée du laboratoire de recherche. Là, les chercheurs ont donné des explications expertes sur leurs efforts quotidiens et les recherches en cours sur la SLA. Une occasion unique de voir de près où va notre soutien et quels sont les progrès concrets réalisés.
Nous avons terminé la journée comme il se doit : dans la convivialité et l’estomac bien rempli. Un stand de glaces et de frites a permis de terminer savoureusement cette belle journée.
L’édition de « The Way to A Cure for ALS » (Le chemin vers la guérison de la SLA) a été extrêmement réussie. Une journée marquée non seulement par la sensibilisation, mais aussi par la connexion, la solidarité et l’espoir.
Ensemble, nous continuons à prendre des mesures pour un avenir sans SLA.