Du 20 au 23 août 2026, la Ligue SLA a de nouveau organisé une super « Semaine d’été SLA » pour les personnes atteintes de SLA (pALS) et leurs aidants proches. Pendant quatre jours, on a été hébergés dans le confortable hôtel de soins Middelpunt à Middelkerke.
Ce fut une rencontre chaleureuse avec plein de visages familiers et une agréable occasion de faire connaissance avec de nouveaux participants. Malgré une météo estivale capricieuse, on a profité ensemble de l’air vivifiant de la mer, de sorties sympas et surtout de tous ces beaux moments passés ensemble.
Cette année, la Summerweek était entièrement placée sous le signe du « country ». Ce n’est pas un hasard, car ce même week-end se tenait à Middelkerke le Country Festival, qui a attiré dans la station balnéaire des centaines d’amateurs de musique country et de culture musicale américaine.
Profiter ensemble, vivre des moments ensemble
Dès le début, il y avait une ambiance sympa et chaleureuse à Middelpunt. Les personnes atteintes de SLA, les aidants proches, les employés et les bénévoles de la Ligue SLA ont pu échanger, participer à des activités et passer des moments conviviaux ensemble.
On a ri et trinqué à notre réunion, à nos petites victoires et à l’espoir qu’on partage tous ensemble. Entre deux activités, de belles discussions se sont engagées spontanément. On a pu partager nos expériences, poser des questions, exprimer nos inquiétudes ou simplement écouter un moment.
Parce que parfois, pas besoin de beaucoup de mots. Une oreille attentive, un regard bienveillant ou le sentiment que quelqu’un comprend vraiment ce que tu vis, ça peut déjà vouloir dire énormément.
L’énergie positive était palpable partout : dans les nombreux visages souriants, les conversations conviviales et les rencontres chaleureuses. Ça a encore une fois montré à quel point c’est précieux de se retrouver, de se soutenir et de profiter ensemble des moments qui comptent.
Jeudi : un début de journée au chaud
Jeudi, tous les participants ont été chaleureusement accueillis. On leur a donné des informations sur l’hôtel et les environs, et ils ont trouvé dans leur chambre un joli petit cadeau de bienvenue ainsi que le programme complet.
Ceux qui sont arrivés dès le matin ont pu s’installer tout de suite pour un premier déjeuner sympa.
La veille au soir, l’ALS Summerweek a été officiellement inaugurée, bien sûr dans le plus pur style country. Après le discours de bienvenue de notre PDG, Evy Reviers, on a trinqué avec une petite coupe de bulles et de délicieux amuse-bouches. Ensuite, on a savouré ensemble un délicieux dîner.
On a fini la soirée par une soirée bingo super sympa. Et comme souvent au bingo : juste au moment où tu te dis « encore deux numéros et j’ai gagné ! », on entend soudain quelqu’un d’autre crier avec enthousiasme « Bingo! ».
Vendredi : découverte et quiz
Après un copieux petit-déjeuner buffet, on a eu le temps, vendredi matin, de profiter tranquillement de l’hôtel, des environs ou tout simplement d’un peu de temps libre.
Après le déjeuner, une séance d’information intéressante sur les voyages accessibles était au programme. Parce que voyager avec un handicap, par exemple en fauteuil roulant, c’est tout à fait possible. Mais pour ça, il est important de bien se préparer et de chercher à l’avance des moyens de transport adaptés et un hébergement convenable.
Les participants ont reçu plein de conseils pratiques et d’infos. On leur a aussi présenté les services publics spécialisés et les organisations qui peuvent aider à organiser des voyages inclusifs et accessibles. En plus, ils ont découvert les différentes options proposées par les agences de voyage pour ceux qui veulent voyager en toute tranquillité.
Après le dîner, place à la détente avec un quiz musical sympa. Et bien sûr, la question sur Elvis Presley ne pouvait pas manquer : c’était en quelle année que sortait « Jailhouse Rock », déjà ?
Samedi : partager, créer des liens et faire la fête
Samedi aussi, la journée a commencé tranquillement, avec un copieux petit-déjeuner et du temps libre dans la matinée.
Après le déjeuner, on a pu se retrouver et discuter dans le cadre d’un groupe de parole. Les personnes atteintes de la SLA et leurs aidants ont pu parler en toute franchise des sujets qui les préoccupent. Chacun a écouté, partagé et trouvé des points communs avec les autres. Tout à fait dans l’esprit de la devise : « Toutest possible, rien n’est obligatoire. »
Plus tard dans l’après-midi, on s’est tous retrouvés dans la cour intérieure pour notre photo de groupe annuelle. Un super moment pour réunir tout le monde sur la photo et immortaliser tout ça pour plus tard.
Le soir, la fête a continué dans un style 100 % country. Pendant le dîner, on a savouré un bon repas et passé un moment sympa tous ensemble. Ensuite, c’était l’heure du moment fort musical de la Summerweek : un concert époustouflant du chanteur Mac Elias.
Il a interprété toute une série de chansons connues et entraînantes et a tout de suite mis l’ambiance. Cerise sur le gâteau, il nous a appris à tous une danse en ligne sur sa chanson « Kom bij mij », qu’il a écrite lui-même . On a dansé, rigolé et surtout, on s’est vraiment éclatés !
Dimanche : on rentre chez soi le cœur tout chaud
Dimanche, on a tranquillement fait nos adieux à Middelpunt autour d’un délicieux brunch copieux.
Ensuite, il était temps de quitter l’hôtel et de rentrer chez nous. Peut-être un peu fatigués, mais surtout avec de beaux souvenirs, de nouvelles rencontres et un sentiment chaleureux de solidarité.
Parce que c’est ça, au fond, le but de notre « ALS Summerweek » : partir ensemble un moment, profiter, partager des expériences et sentir qu’on n’est pas tout seul.
Un grand merci à nos partenaires pour cette ALS Summerweek 2026 réussie ! La Ligue ALS remercie la Loterie nationale et ses joueurs, ainsi que le Fonds MaMuze, pour leur généreux soutien. Grâce à leur contribution, cette ALS Summerweek a été un événement plus que réussi.
On tient aussi à remercier chaleureusement l’équipe de l’hôtel de soins Middelpunt. Ils ont fait en sorte que tout le monde se sente bien accueilli, que les chambres soient propres et – ce qui n’est pas négligeable – que les repas soient délicieux ! Voici déjà un collage de photos des moments forts de notre séjour.
Laissons les photos de la Semaine d’été ALS 2026 parler d’elles-mêmes !