Mission
En tant qu’organisation nationale à but non lucratif pour la SLA, notre mission est de défendre les intérêts des pALS (personnes atteintes de la SLA) à la fois au niveau national et international. Au niveau national, nous accomplissons cela en offrant des soins et un soutien spécialisés gratuits aux pALS, à leur entourage et à toutes les parties prenantes, sur le plan physique (ALS Mobility & Digitalk), mental et social (Mamuze), en sensibilisant l’opinion publique et en rendant la recherche scientifique plus accessible. Nous encourageons cette recherche à travers le fonds de recherche A Cure for ALS, où toutes les donations sont intégralement destinées à la recherche sur la SLA. La Ligue place son espoir dans la recherche scientifique et tente à la fois de la rendre plus accessible et de stimuler la recherche pour éradiquer la SLA.
En plus de son rôle national, la Ligue joue également un rôle majeur à l’échelle internationale. La Ligue ALS a lancé plusieurs projets d’aide internationaux, tant en Europe qu’à l’extérieur, et participe activement à l’Alliance Internationale. La Ligue ALS a ainsi créé EUpALS, l’Organisation Européenne pour les Professionnels et les Personnes atteintes de la SLA, afin d’assouplir les législations européennes concernant la recherche et d’optimiser la qualité de vie au profit des pALS.
La Ligue ALS vise à être une force transparente et déterminante dans la lutte contre la SLA en Belgique, en Europe et dans le reste du monde. Les pALS ont un droit inconditionnel à une attention appropriée sur les plans médical, social, financier et moral, quel que soit leur contexte personnel. Pour accomplir cette mission, nous comptons sur des collaborateurs qui partagent nos valeurs et notre mission.
Là où les besoins des pALS ne sont pas suffisamment satisfaits, nous développons des initiatives complémentaires pour répondre à leurs besoins. Nous défendons leurs droits et essayons de les promouvoir autant que possible dans notre société.
La Ligue et tous ses représentants doivent toujours agir avec honnêteté et intégrité, et se comporter de manière éthiquement responsable. Cela signifie que nos actions doivent exclusivement viser à éliminer la SLA du monde et à améliorer la qualité de vie des pALS.
La Ligue ALS joue un rôle actif dans la communication de la recherche vers les tiers et continue de plaider pour un soutien prioritaire pour les projets liés aux maladies rares.
Vision:
Un avenir où la SLA n’est pas une sentence de mort, mais une maladie guérissable.
Un monde où à la fois la cause et le remède sont connus.
Valeurs
- Égalité – Chacun a droit à un traitement et un soutien égaux, indépendamment de l’âge, des origines, du lieu de résidence, du genre ou d’autres facteurs.
- Équilibre – Dans un domaine où l’émotion joue un rôle important, nous estimons qu’il est essentiel de maintenir également un regard rationnel pour interpréter correctement les situations.
- Honnêteté – Nous communiquons toujours de manière ouverte et transparente.
- Affinage et Amélioration Continue – Nous visons constamment l’amélioration pour favoriser une croissance positive. Nous maintenons un regard critique, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur de l’organisation, et créons de l’espace et de la compréhension pour l’opinion de chacun.
