06-04-2026

Befragte führte ALS-Expertise und koordinierte Pflege als höchste Prioritäten an.

• ALS-Patienten und Pflegekräfte bevorzugen Versorgungsmodelle, wo mehrere Spezialisten während desselben Besuchs aufgesucht werden.
• Sie priorisieren teamorientierte Pflege und ALS-Expertise gegenüber Faktoren wie Besuchsdauer oder Kosten.
• Forscher sagen, dass Politikwandel möglich notwendig sind, um dieses bevorzugte multidisziplinäre Versorgungsmodell.

Im Allgemeinen bevorzugen Amerikaner mit ALS Versorgungsmodelle, wo sie mehrere Gesundheitsdienstleister während desselben Besuchs aufsuchen können, statt dass sie nur regelmäßig einen Neurologen aufsuchen, der sie an andere Ärzte als notwendig verweist, ausweislich einer neuen Studie.

Die Befunde haben wichtige Auswirkungen für wie ALS-Pflege geleistet und unter derzeitigen Versicherungssystemen erstattet wird, sagten die Forscher.

Umfrage erforscht, wie ALS-Versorgungsmodelle an Patientenpräferenzen angleichen

Die Studie Preferences for Healthcare Delivery in ALS: A Survey of Patients and Caregivers in the United States[1] wurde in The Patient – Patient-Centered Outcomes Research[2] publiziert.

ALS ist eine neurologische Störung, die schnell progressive Muskelschwäche verursacht, was viele Aspekte des psychischen und psychologischen Wohlbefindens einer Person beeinflussen kann.

Im Allgemeinen werden Menschen beraten, multidisziplinäre Pflege zu erhalten, was verschiedene Spezialisten umfasst, die spezifische Probleme behandeln. Jedoch gibt es verschiedene Methoden für Gesundheitspflegesysteme, um diese Art Pflege zu leisten.

Traditionellerweise suchen ALS-Patienten regelmäßig einen Neurologen auf, der sie an andere Spezialisten als notwendig verweist. In den vergangenen Jahren gewannen zwei andere ALS-Versorgungsmodelle jedoch an Popularität in den Vereinigten Staaten.

In dem Triagemodell suchen Patienten auch regelmäßig einen Neurologen auf, aber statt dass sie überwiesen werden, um neue Termine mit anderen Spezialisten zu vereinbaren, werden sie am selben Tag an Spezialisten im selben Zentrum während desselben Besuchs verwiesen. Das so genannte nicht-Triagemodell geht einen Schritt weiter mit Patienten, die all ihre Spezialisten bei jedem Besuch aufsuchen, sogar wenn sie keine spezifische Sorgen mit einem bestimmten Dienstleiter haben.

Jeder dieser Versorgungsmodelle hat Vor- und Nachteile. Zum Beispiel, das Triagemodell ermöglicht Patienten, mehrere Termine in weniger Besuchen zu erledigen, aber die Besuche selbst dauern gewöhnlich länger. Das nicht-Triagemodell ermöglicht Patienten, mehr persönliche Zeit mit all ihren Dienstleitern zu haben, aber es benötigt auch selbst längere Besuche und schafft möglich höhere Kosten oder finanzielle Schwierigkeiten für Pflegezentren, verglichen mit traditionellen Modellen.

Umfrage untersucht Präferenzen von ALS-Patienten und Pflegekräften

In dieser Studie führten amerikanische Wissenschaftler eine Umfrage durch, um zu verstehen, welcher dieser drei Versorgungsmodelle am meisten bevorzugt von Menschen mit ALS sind. Die Umfrage wurde beantwortet von 254 Leuten mit ALS und 124 Pflegekräften. Die Forscher stellten fest, dass Antworten von Patienten und Pflegekräften im Allgemeinen ähnlich waren. Es gab keine signifikante Unterschiede in Präferenzen.

Meiste Befragte (83,6 %) berichteten, dass sie Pflege über ein nicht-Triagemodell erhalten, wo sie all ihre Spezialisten bei jedem Besuch aufsuchen.

Umfrageergebnisse zeigten, dass Befragte dieses Modell erheblich bevorzugte, wenn sie wählen dürften. Ungefähr 83 % von Befragten führten dieses Modell als ihre erste Wahl, und ungefähr 65 % wählten das Triagemodell als ihre zweite Wahl. Im allgemeinen war das traditionelle Versorgungsmodell am wenigsten bevorzugt.

„Befragte bevorzugten erheblich ein nicht-Triagemodell, wenn sie wählen dürften“, schrieben die Forscher. Ein Vorbehalt zu diesem Befund ist, dass meiste Umfragebefragten erhalten schon Pflege von einem nicht-Triagemodell. Die Forscher warnten, dass die Umfrage möglich voreingenommen ist, weil Befragte ihre derzeitige Pflege anderen Optionen möglich bevorzugen.

Wann Befragte nach spezifischen Aspekten von ALS-Pflege gefragt wurden, die am wichtigsten für sie waren, beurteilten sie ALS-Expertise und teambasierte Pflege als die wichtigsten Eigenschaften, wovon die Forscher sagten, dass dies konsequent mit der Präferenz für das nicht-Triage-Versorgungsmodell war.

Im Allgemeinen waren diese Aspekte als wichtiger als andere Faktoren beurteilt, inklusive Zugang zu klinischen Studien, der Dauer oder Anzahl der Pflegebesuche, und Pflegekosten.

Patienten priorisieren ALS-Expertise und teambasierte Pflege

„Unsere Studie weist darauf hin, dass Menschen mit ALS möglich bereit sind, mehr zu bezahlen, häufige Besuche zu machen oder längere Besuche zu haben, um klinische Expertise und teambasierte Pflege zu versichern“, schrieben die Forscher.

Die Forscher stellten fest, dass das derzeitige amerikanische Gesundheitssystem keine Anreize für Zentren anbietet, die über ein nicht-Triagemodell Sorge leistet. Tatsächlich machen derzeitige Strukturen es oft schwierig, solche Modelle anzubieten, während sie auch Zentren finanziell nachhaltig halten, weil Versicherungsunternehmen gewöhnlich pro Besuch bezahlen, egal wie viele Dienstleiter bei jedem Besuch aufgesucht werden.

Basiert auf ihrer Umfrage forderten Forscher Politikwandel, um ALS-Zentren zu helfen, die Kosten von multidisziplinärer Pflege zu decken, die von Menschen mit der Krankheit bevorzugt werden.

Übersetzung: Siebren Poets

Quelle: ALS News Today