06-04-2026

Les répondants ont cité l’expertise en matière de SLA et la coordination des soins comme priorités absolues

• Les patients atteints de SLA et leurs aidants préfèrent les modèles de soins permettant de consulter plusieurs spécialistes lors d’une même visite.

• Ils privilégient les soins multidisciplinaires et l’expertise en matière de SLA à des facteurs tels que la durée ou le coût de la visite.

• Les chercheurs estiment que des changements de politique pourraient être nécessaires pour soutenir ce modèle de soins multidisciplinaires privilégié.

Aux États-Unis, les personnes atteintes de SLA préfèrent généralement les modèles de soins leur permettant de consulter plusieurs professionnels de santé lors d’une même visite, plutôt que de voir uniquement un neurologue qui les oriente vers d’autres médecins au besoin, selon une nouvelle étude.

Ces résultats ont des implications importantes sur la manière dont les soins de la SLA sont dispensés et remboursés dans le cadre des systèmes d’assurance maladie actuels, ont indiqué les chercheurs.

L’étude explore la façon dont les modèles de soins de la SLA correspondent aux préférences des patients

L’étude ‘’Préférences en matière de prestation de soins de santé pour la SLA : une enquête auprès des patients et des aidants aux Etats-Unis’’ a été publiée dans la revue The Patient – ​​Patient-Centered Outcomes Research.

La SLA est une maladie neurologique qui provoque une faiblesse musculaire rapidement progressive, affectant de nombreux aspects du bien-être physique et psychologique d’une personne.

Il est généralement conseillé aux personnes atteintes de SLA de bénéficier d’une prise en charge multidisciplinaire, impliquant différents spécialistes pour traiter leurs problèmes spécifiques. Cependant, les systèmes de santé proposent différentes modalités de prise en charge.

Traditionnellement, les patients atteints de SLA consultent régulièrement un neurologue, qui peut les orienter vers d’autres spécialistes si nécessaire. Ces dernières années, deux autres modèles de prise en charge de la SLA ont gagné en popularité aux États-Unis.

Dans le modèle de triage, les patients consultent également un neurologue, mais au lieu d’être orientés vers d’autres spécialistes pour prendre de nouveaux rendez-vous, ils sont orientés le jour même vers les spécialistes du même centre, lors de la même consultation. Le modèle dit sans triage va plus loin: les patients voient tous leurs spécialistes à chaque consultation, même s’ils n’ont pas de problème particulier à aborder avec un praticien en particulier.

Chacun de ces modèles de prise en charge présente des avantages et des inconvénients. Par exemple, le modèle de triage permet aux patients de réaliser plusieurs rendez-vous en moins de visites, mais ces consultations sont généralement plus longues. Le modèle sans triage permet aux patients de passer plus de temps avec tous leurs soignants, mais il implique également des consultations plus longues et peut engendrer des coûts plus élevés ou des difficultés financières pour les centres de soins, comparativement aux modèles traditionnels.

Une enquête examine les préférences des patients atteints de SLA et de leurs aidants

Dans cette étude, des scientifiques américains ont mené une enquête afin de déterminer lequel de ces trois modèles de soins est le plus apprécié par les personnes atteintes de SLA. 254 personnes atteintes de SLA et 124 aidants ont répondu à l’enquête. Les chercheurs ont constaté que les réponses des patients et des aidants étaient globalement similaires, sans différence significative de préférences.

La plupart des répondants (83,6%) ont déclaré bénéficier de soins selon un modèle sans triage, où ils rencontrent tous leurs spécialistes à chaque consultation.

Les résultats de l’enquête ont montré que les répondants préféraient nettement ce modèle s’ils avaient le choix. Environ 83% des répondants l’ont classé en premier choix, et environ 65% ont choisi le modèle avec triage en deuxième position. Le modèle de soins traditionnel était généralement le moins apprécié.

‘’Les répondants ont clairement préféré un modèle sans triage s’ils avaient le choix’’, ont écrit les chercheurs. Il convient de noter que la plupart des personnes interrogées bénéficiaient déjà de soins selon un modèle sans triage. Les chercheurs soulignent que l’enquête pourrait être biaisée, les répondants pouvant privilégier leurs soins actuels à d’autres options.

Interrogés sur les aspects des soins de la SLA qui leur importaient le plus, les répondants ont classé l’expertise en SLA et les soins en équipe comme les plus importants, ce qui, selon les chercheurs, concorde avec la préférence pour le modèle sans triage.

Ces aspects ont généralement été jugés plus importants que d’autres facteurs, tels que l’accès aux essais cliniques, la durée ou le nombre de consultations et le coût des soins.

Les patients privilégient l’expertise en SLA et les soins en équipe

‘’Notre étude indique que les personnes atteintes de SLA pourraient être disposées à payer davantage, à effectuer des consultations plus fréquentes ou plus longues pour bénéficier d’une expertise clinique et de soins en équipe’’, écrivent les chercheurs.

Ces derniers notent que le système de santé américain actuel n’incite pas les centres à proposer des soins selon le modèle sans triage. En réalité, les structures actuelles rendent souvent difficile la mise en place de tels modèles tout en assurant la viabilité financière des centres, car les compagnies d’assurance remboursent généralement à la consultation, quel que soit le nombre de professionnels de santé consultés.

D’après leur enquête, les chercheurs ont préconisé des changements de politique afin d’aider les centres de prise en charge de la SLA à couvrir le coût des soins multidisciplinaires souhaités par les personnes atteintes de cette maladie.

Source: ALS News Today

Traduction: Gerda Eynatten-Bové