lentille

L’objectif est d’étudier la situation d’emploi des personnes atteintes de SLA (plwALS), l’identité de leurs aidants, l’étendue des soins informels qu’elles reçoivent et la manière dont ces facteurs évoluent au fil du temps.

Méthodes

Ces visites ont été effectuées dans de nouveaux centres européens de SLA et dans le cadre de projets précédemment financés, tels qu’ALSCarE. La cohorte a été stratifiée en groupes de progression selon le ΔFRS calculé et comparée longitudinalement.

Résultats

Au moment de l’analyse des données, 21 820 patients ont été identifiés. Les données sur l’emploi étaient disponibles pour 1 184 patients. 237 patients du groupe sont déjà au milieu de leurs entretiens semi-structurés. 45 % des 1 184 patients ont été diagnostiqués ; le délai médian après l’apparition des symptômes était de 12 mois avant qu’ils ne quittent le marché du travail. 83 % des patients reçoivent leur diagnostic 20 mois après le diagnostic, ou plus. Les heures de soins informels se sont accumulées au fil du temps et ont été principalement fournies par les conjoints et les enfants. Si vous êtes un patient, votre maladie commencera 12 mois plus tard, avec une médiane de 15,0 (IQR 63,8) et de 60,0 (IQR 154,0) 48 à 96 mois plus tard. La relation la plus forte et la plus significative existe entre le score total ALSFRS-R et les heures de soins fournies ( r = −0,47, p < 0,001).

terminaison

Jusqu’à 45 % des patients atteints de SLA sont admissibles à un diagnostic. Leur situation professionnelle évolue rapidement et il leur faut en moyenne 12 mois pour quitter le marché du travail. L’implication des aidants est limitée à une durée proportionnelle au score ALSFRS-R. Les aidants sont principalement les conjoints et les enfants. Veuillez noter que les informations suivantes sont fournies et exactes.

Traduction: Eric Kisbulck

Source : Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration