18-01-2016
La Ligue SLA a eu 20 ans en 2015 et ce n’est pas passé inaperçu. Grâce aux nombreuses dons, la ligue clôture l’année 2015 avec 1.198.000 euros dans le fonds de recherche A cure for ALS. La ligue a lancé 2 projets internationaux, assuré 23 initiatives de lobbying et 1.064 interventions auprès de patients et reçu le soutien de 75 actions et événements externes. 2016 débute avec espoir.
2015 a commencé fort pour la Ligue SLA: après le battage médiatique de l’Ice Bucket Challenge, qu’elle a relancé avec ses ambassadeurs en août, une subvention d’un million d’euros a été allouée par le gouvernement flamand à la recherche internationale Project MinE, soutenue par Herman Van Rompuy et Simon Mignolet. La Ligue SLA a finalisé l’aspect financier de cette recherche grâce au bénéfice de 100.366 euros lors de sa soirée de gala. Celle-ci a eu lieu le 20 juin, la veille de la journée mondiale de la SLA et du lancement de la campagne Connection Lost. Un appel poignant de patients SLA, suivi par la campagne en ligne Eye Click Donation qui a remporté le Lion de bronze à Cannes. En août, la Ligue a conclu un partenariat avec la compagnie de transport H.Essers, avec laquelle elle a envoyé gratuitement 14 fauteuils roulants de haute technologie ALS/MND Association Taiwan.
La Ligue SLA a lancé une nouvelle identité et logo en septembre et se positionne ainsi fermement en tant qu’organisation nationale et bilingue. Une adaptation de nom a suivi: ALS Liga België – Ligue SLA Belgique. Ainsi la ligue souligne qu’elle représente tous les patients SLA belges. Enfin, la Ligue SLA a également mis en place la TV SLA et le SHOP SLA qui ont vu le jour en décembre 2015.
Le fonds de recherche A Cure for ALS a reçu une nouvelle tournure en 2015: les donateurs peuvent maintenant choisir eux-mêmes à quel projet de recherche leur don est accordé. La ligue continuera de récolter des fonds en 2016. A cet effet, elle a mis en place en décembre 2015, la possibilité de faire un don par SMS. Ceci sera utilisé dans toutes les campagnes médiatiques. La campagne de la journée mondiale de la SLA promet de mettre la problématique de la SLA sous les projecteurs. C’est l’un des principaux objectifs de la nouvelle année: se positionner de plus en plus fort dans le paysage caritatif belge en augmentant la notoriété de nom et en concluant des partenariats qui conduisent à des collaborations fructueuses.
La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) est une maladie neurodégénérative mortelle. Les muscles cessent de recevoir des signaux de par le disfonctionnement des neurones motrices, et se paralysent petit à petit jusqu’à ce que le patient ne sache plus bouger, parler, avaler et respirer. Les capacités émotionnelles et sensorielles restent intactes. Les patients meurent en moyenne 33 mois après le diagnostic, sans espoir de guérison.
La Ligue SLA, une asbl non subventionnée, tente d’améliorer leurs dernières années de vie, en les assistant sur le plan psychosocial et administratif, en prêtant des dispositifs d’aide à la communication et à la mobilité, en défendant leurs droits auprès du gouvernement, en stimulant en finançant la recherche scientifique par le fonds A Cure for ALS et en leur offrant des soins sur mesure par le fonds MaMuze.
Heather De Cleer, Marketing, Communication & Event Officer: persdienst@als.be
Pour plus d’information: Evy Reviers, CEO, +32 (0) 495 44 67 82