01-02-2018

Le « ALS Pepper Challenge » : successeur du ALS « Ice Bucket Challenge » (« défi du seau d’eau glacée »)?

Vous souvenez-vous du ALS « Ice Bucket Challenge »? Le défi original des médias sociaux où des gens comme Bill Gates, Mark Zuckerberg, la célèbre Flandre et des millions d’autres personnes renversaient un seau d’eau glacée sur la tête? L’action menait non seulement à une attention colossale pour la maladie de la SLA, mais elle a recueilli pas moins de 115 millions de dollars pour stimuler la recherche sur cette terrible maladie. Actuellement un nouveau défi est en cours, avec des gens comme Shaquille O’ Neal (célèbre joueur de basket ), Rachel Nichols (présentatrice ESPN) et Sharon Osbourne qui prenaient déjà part au défi. La presse américaine se déchaîne et la première dame Melania Trump a également été interpellée. Le « ALS Pepper Challenge » devient-il le nouveau « Ice Bucket Challenge »? Le patient de la SLA Danny Czekaj, qui a paru sur la populaire série flamande ‘Taboe’, a également accepté le défi. Il a défié Bert Gabriëls, Alex Agnew et Bart Cannaerts. Vous pouvez trouver la vidéo ici.

29/01/2018, parce que l’un de ses premiers fans et abonnés est décédé suite à la maladie de la SLA, le célèbre chef You-tube, Andrew Rea a décidé de lancer le « ALS Pepper Challenge ». Le 7 novembre 2017 il a mis en ligne une vidéo dans laquelle il lançait le défi et appelle ses adeptes à manger des piments forts. Si ce n’était pas le cas, ils devaient faire un don à la recherche sur la SLA. Grâce à la chaîne populaire de Rea, le défi a reçu initialement beaucoup d’attention.

Depuis quelques semaines cependant, le défi prend de l’ampleur. La mère de l’ex-journaliste ESPN Tom Habestroh a été diagnostiquée avec la maladie, donc il a décidé de participer au « ALS Pepper Challenge » et de faire un appel à son entourage social: un entourage dans lequel des icônes sportives bien connues Shaquille O’ Neal, Charles Barkley et Paul Pierce sont situées. L’appel a clairement porté ses fruits. Il y a quelques jours (26/01), le défi est apparu dans The Talk, un talk-show national populaire avec Sharon Osbourne. De plus en plus de célébrités sont défiés, y compris la première dame Melania Trump.

Il y a des similitudes claires avec l’évolution du « ALS Pepper Challenge ». Personne n’avait vu le défi devenir viral et il y avait aussi une accélération soudaine grâce à la participation de certaines personnes célèbres. En Europe et en Belgique nous sommes au berceau de ce défi, mais pour combien de temps? En 2014 nous avons versé de l’eau glacée sur nos têtes, en 2018 nous mangerons des piments forts. Vous participez aussi au défi #ALSPepperChallenge?

A propos du défi
Le défi est appelé #ALS Pepper Challenge. Vous devez manger un piment fort, le filmer et le mettre sur les médias sociaux et nommer trois amis. S’ils ne mangent pas les piments, ils doivent faire un don à la Ligue SLA afin de soutenir la recherche. Des dons peuvent être faits au nom de la Ligue SLA en Belgique, asbl BE28 3850 6807 0320 en mentionnant ALSPepperChallenge, suivi de votre nom. Des attestations fiscales sont fournies à partir de € 40.

A propos de la SLA et la Ligue SLA
La SLA ou la Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neuromusculaire mortelle dans laquelle les motoneurones meurent. Vous pouvez décrire la SLA comme une maladie qui paralyse complètement votre corps du cou. Vous ne pouvez plus bouger, parler, avaler, respirer et vous devenez prisonnier dans votre propre corps. Les capacités cognitives et sensorielles restent intactes. Les patients meurent en moyenne 33 mois après le diagnostic, il n’y a pas d’ espoir de guérison. Dans le monde entier plus de 450 000 personnes sont atteintes de la SLA. La maladie touche environ 6 à 7 personnes sur 100 000, partout dans le monde. La plupart des patients reçoivent le diagnostic entre l’âge de 50 et 70 ans, mais il y a aussi des adolescents atteints de la SLA. Les hommes sont légèrement plus souvent atteints par la maladie que les femmes. En Belgique 1 000 personnes souffrent continuellement de la SLA. Chaque année, plus de 200 personnes meurent et au moins autant sont ajoutées.

La Ligue SLA en Belgique, une association sans but lucratif pas subventionnée cherche à rendre les dernières années de vie des patients aussi qualitatives que possible en les aidant, eux et leurs proches, sur le plan psychosocial et  dministratif, en leur prêtant des outils pour améliorer la mobilité et la communication, en défendant leurs droits auprès du gouvernement et en stimulant et en finançant la recherche via le fonds A Cure for ALS. La ligue fournit aussi des soins sur mesure à travers le fonds MaMuze.

— FIN DU COMMUNIQUE DE PRESSE —

Plus d’information?
Evy Reviers, CEO ALS Liga, +32(0)495-446782 ou le service de persdienst@ALS.be