29-12-2017
Un aperçu de la Ligue SLA en 2018!
L’année 2017 se termine bientôt. La Ligue SLA revient sur une année fructueuse pleine d’actions, de campagnes et de chaleur. Cela n’aurait pas été possible sans l’engagement de nos bénévoles, employés et tous les sympathisants. Un sincère MERCI à tous ! Nous attendons également avec impatience 2018 ! Nos objectifs principaux sont de stimuler et rendre la recherche scientifique à la SLA plus accessible, soutenir les pALS (personnes atteintes de SLA) et leurs proches dans toutes sortes de domaines et sensibiliser l’opinion publique par le biais de campagnes et de sensibilisation.
Vous trouverez ci-dessous nos objectifs détaillés.
La Ligue SLA est une association sans but lucratif (asbl) non subventionnée créée pour soutenir les patients et les membres de leur famille.
Nos objectifs pour 2018 !
• Stimuler et financer la recherche scientifique sur la SLA à travers notre fonds de recherche A Cure for ALS.
• Rendre la recherche scientifique plus accessible.
• Fournir des dispositifs d’aide gratuits pour la communication et la mobilité (ALS Mobility & Digitalk asbl)
• Informer les patients, les membres de la famille et les tiers sur la maladie SLA au moyen de site Web, magazine Ligue SLA, réseaux sociaux.
• Fournir du soutien psychosocial aux patients et à leurs familles après que le diagnostic a été établi.
• S’engager en faveur d’assistance et soins personnalisés: BAP, convention INAMI, les soins à domicile (liaison) et le séjour de soins ‘Middelpunt’ (MaMuze)
• Sensibiliser l’opinion publique.
• Défendre les droits des patients atteints de la SLA dans divers organismes et au gouvernement.
• Maintenir des liens étroits avec organisations étrangères pour recueillir et échanger des informations.
• Collecter des fonds pour aider et soutenir les patients atteints de SLA aussi bien que possible.
La SLA signifie Sclérose Latérale Amyotrophique. Tu peux décrire cette maladie comme une atteinte qui endommage complètement ton corps jusqu’au cou. Les muscles meurent et tu ne peux plus bouger, parler, avaler et respirer. En outre, les capacités mentales et cognitives restent presque complètement intactes. On devient prisonnier de son propre corps. Un patient atteint de SLA décède en moyenne 33 mois après le diagnostic.
Pour plus d’information
Evy Reviers
CEO
+32(0)495-44 67 82