Le mardi 24 septembre, la Ligue SLA Belgique se joindra à des milliers de participants européens à la Freedom Drive à Bruxelles, une marche de protestation internationale pour les droits des personnes handicapées. Cette année, nous défendons vigoureusement une cause sous-exposée mais cruciale : l’égalité des droits et le soutien aux personnes de plus de 65 ans atteintes de SLA (sclérose latérale amyotrophique), qui sont actuellement exclues de l’aide gouvernementale essentielle. Nous plaidons également en faveur d’un traitement équitable pour les personnes atteintes de maladies rares telles que la DFT (dégénérescence frontotemporale). Cette maladie, souvent causée par la même mutation génétique que la SLA, est également exclue de ces soins essentiels. Nous demandons l’égalité d’accès aux soins et soulignons l’importance des tests génétiques et du conseil pour toutes les personnes atteintes d’une maladie rare.

Un appel à l’égalité et à la solidarité

Nous ferons entendre notre voix pour ces groupes vulnérables lors de la Freedom Drive. La Ligue SLA exige l’égalité des droits pour toutes les personnes atteintes de SLA, quel que soit leur âge ou leur lieu de résidence. Les personnes vivant dans différentes régions ou pays d’Europe ne peuvent être traitées de manière inégale, même si elles sont atteintes de la même maladie. L’égalité d’accès aux soins, aux ressources et aux avantages financiers devrait être un droit pour toutes les personnes atteintes de la SLA, quel que soit leur lieu de résidence ou leur âge.

En outre, nous souhaitons attirer l’attention sur les défis particuliers auxquels sont confrontées les personnes atteintes de dégénérescence frontotemporale (DFT), souvent causée par la mutation C9orf72. Cette mutation peut être à l’origine de la SLA et de la DFT au sein d’une même famille, et les personnes atteintes de DFT sont souvent exclues de l’accès aux soins et à l’aide nécessaires, tels qu’un budget d’assistance personnelle (BAP). Nous défendons les droits de ces personnes et plaidons en faveur d’un traitement équitable et d’un accès égal aux services essentiels pour tous les patients atteints de maladies rares.

Tests génétiques et thérapie génique : un droit, pas un privilège

Les tests et conseils génétiques devraient également être un droit fondamental pour toute personne confrontée à une maladie rare, telle que la SLA ou la DFT. La Ligue SLA insiste sur le fait qu’il s’agit d’un élément essentiel des soins, tant pour le patient lui-même que pour sa famille. L’avenir du traitement des maladies rares réside dans la thérapie génique. Cela vaut même en l’absence d’antécédents familiaux, car les thérapies génétiques offrent de nouvelles possibilités de traitement et de guérison.

La Freedom Drive: lutter ensemble pour la justice

La Freedom Drive est une occasion unique de se joindre à d’autres organisations de défense des droits et à des personnes handicapées pour envoyer un message fort aux décideurs politiques au niveau européen. Le thème de cette année est l’égalité, et la Ligue SLA attire tout particulièrement l’attention sur les personnes de plus de 65 ans atteintes de la SLA, un groupe qui a été trop longtemps négligé. La SLA est une maladie indépendante de l’âge et rapidement dégénérative. Les personnes handicapées sont doublement discriminées, car elles sont confrontées non seulement à leur handicap, mais aussi à leur âge : si elles n’ont pas 65 ans, elles ont droit à toute une série d’avantages. Si elles ont 65 ans ou plus, elles ne relèvent plus de la politique des personnes handicapées, mais de la politique des personnes âgées, sans cette série d’allocations. Ce seuil s’applique également aux personnes atteintes de SLA (pALS), alors que la SLA n’est pas une maladie liée à l’âge. La Ligue SLA demande donc un critère indépendant de l’âge pour les allocations destinées aux personnes atteintes de SLA, ainsi que pour toutes les personnes handicapées. Bien que la nécessité de développer et de mettre en œuvre une vision pour une politique de ressources indépendante de l’âge ait été reconnue à plusieurs reprises au niveau politique, aucun travail n’a été réalisé à ce sujet jusqu’à aujourd’hui.

Infos pratiques

Plus d’informations : https://www.onafhankelijkleven.be/nieuws/kom-naar-de-freedom-drive-in-brussel

La Ligue SLA Belgique est une association sans but lucratif dont l’objectif est de rendre les dernières années des patients atteints de SLA aussi qualitatives que possible. Elle offre un soutien psychosocial et administratif, prête des aides matérielles, défend les droits des patients auprès des autorités publiques, encourage et finance la recherche scientifique par le biais du fonds « A Cure for ALS » et offre un soutien sur mesure à tous les niveaux de la vie.

Pour plus d’informations : 

Ligue SLA Belgique 
Vaartkom 17
3000 Leuven

Evy Reviers, CEO & Chairwoman 
Tel: 0495/44 67 82
persdienst@ALS.be
ALS.be