Luc, un bouffon qui aime réjouir les autres

Avec ses cheveux gris et sa barbe fournie, pALS Luc est une personnalité quelque peu marquante. Mais ce n’est pas tout. Lorsque vous rencontrez Luc, un large sourire se dessine invariablement autour de sa bouche. « L’humour et l’expression sont très importants pour moi », nous dit Luc sur la terrasse de l’ALS Summer 2023. « J’aime être un bouffon qui fait plaisir aux autres ».

Issu d’une famille de trois enfants, Luc s’est vu offrir par ses parents la possibilité de devenir ingénieur en électronique. Il leur en est toujours très reconnaissant et leur voue un grand respect. Luc voit donc le monde à travers les yeux d’un ingénieur, se demandant constamment « comment c’est ». Jusqu’à récemment, il avait sa propre entreprise indépendante spécialisée dans l’automatisation des processus industriels pour la transformation de la viande et du chocolat, entre autres. En raison du diagnostic de SLA, Luc a malheureusement dû abandonner son entreprise, mais il continue à réfléchir avec ses collègues. « Pour toutes les questions relatives à la programmation de robots, ils peuvent toujours s’adresser à moi ».

Son esprit critique sain permet également à Luc de s’intéresser à la recherche sur la SLA. « Pendant longtemps, j’ai pensé qu’il n’y avait pratiquement pas de recherche sur la SLA.
Que les scientifiques nous avaient oubliés, nous, les patients atteints de SLA.  Jusqu’à ce que j’aie la chance, grâce à la Ligue SLA, de participer en scooter à la campagne « The Way to a Cure for ALS », le 21 juin, Journée mondiale de la SLA, avec en point d’orgue une visite au laboratoire de neurobiologie de la KULeuven et du VIB. Là, mes yeux se sont ouverts, car oui, il y a effectivement beaucoup de recherches sur la SLA! Les chercheurs savent maintenant clairement que la cloche est suspendue, et ce n’est qu’une question de temps avant qu’ils ne trouvent également le battant. Cela me donne un sentiment positif ».

Luc étend cette attitude positive à tous les aspects de la vie. ‘’Chaque jour, j’essaie d’être de bonne humeur et de ne pas me laisser dépasser par les événements. J’ai également commencé à parler à tout le monde de mon diagnostic de SLA et à donner à chacun le conseil de faire ce qu’il veut dans la vie ».

Luc reçoit beaucoup d’amour et de soutien de la part de sa fille et de son fils. « C’est formidable de voir qu’ils sont devenus de vrais citoyens du monde. Grâce à leurs activités professionnelles, le monde est littéralement à leurs pieds ».

Grâce à son hobby, Luc lui-même regarde au-delà des frontières. En effet, il est un collectionneur passionné de pièces de monnaie de tous les pays européens. ‘’C’est une quête permanente pour obtenir les pièces rares de ma collection. J’ai maintenant des doubles de beaucoup de pièces plus courantes. Je donnerai bientôt cet excédent à la Ligue SLA. Chaque petite pièce contribue à financer la recherche sur la SLA ».

Traduction : Gerda Eynatten-Bové