Pendant le ALS Summer, Sonja (pALS) et son mari John racontent sur les bords du lac  en long et en large sur leur vie avant, mais surtout avec la SLA. 

Ils sont bien connus et appréciés à Wespelaar et dans les environs, où ils ont été actifs pendant de nombreuses années dans plusieurs associations nationales telles que la guilde des femmes et le club équestre. Le diagnostic de SLA de Sonja a malheureusement mis un terme brutal à ces activités. Le fait qu’elle connaisse de nombreuses personnes dans son village avec lesquelles elle peut partager son histoire contribue à l’acceptation de la maladie et à la volonté de continuer à vivre avec une perspective positive.

Bientôt, Sonja et John ont également frappé à la porte de la Ligue contre la SLA et, depuis lors, nous les accueillons presque régulièrement lors de nos séances d’information et autres activités de contact avec les personnes souffrant de la maladie.

En effet, ils ont décidé de sortir le plus souvent possible et selon leur rythme. Le samedi est leur jour habituel de sortie au restaurant, dont ils connaissent plusieurs bonnes adresses. Non seulement pour leur cuisine délicieuse, mais aussi parce qu’ils sont accessibles aux fauteuils roulants et disposent d’installations sanitaires adaptées. 
C’est très important », explique Sonja. Il faut toujours se rendre compte sur place de l’accessibilité d’un établissement de restauration ou d’une maison de vacances. Parfois, un site web présente les choses sous un meilleur jour qu’elles ne le sont en réalité.

Auparavant, ils faisaient souvent appel à des services de taxi pour le transport adapté, mais aujourd’hui, Sonja et John ont leur propre grande camionnette adaptée avec laquelle ils se rendent aux Pays-Bas et en Allemagne, entre autres. La région de la Moselle est leur destination préférée, où ils retournent régulièrement.

Mais ils n’hésitent pas non plus à se rendre à l’autre bout du monde. Ainsi, peu avant que Sonja ne soit atteinte de la SLA, ils ont visité la Corée du Sud. Il n’y a pas longtemps non plus, malgré les limitations imposées par la SLA, ils ont visité la belle Indonésie sur les conseils de leur fille. Cela leur a fait beaucoup de bien. Sonja a donc insisté sur le fait qu’il ne fallait pas remettre à plus tard, mais faire aujourd’hui ce qu’il était possible de faire. ‘Faites aujourd’hui ce qui est possible’.

Lorsque Sonja et John restent un peu plus longtemps à la maison, ils se consacrent avec enthousiasme à toutes sortes d’actions en faveur de la Ligue contre la SLA. A l’approche de Noël, par exemple, ils vendent des cartes de vœux. Mais ce qui est le plus connu, c’est que Sonja et John sont des collecteurs frénétiques de pièces de monnaie rouges au moyen de boîtes de collecte dans les nombreux magasins du village. L’année dernière, 14 kg ont été collectés et, lors de notre dernière séance d’information, John en a apporté 8 kg supplémentaires. Nous sommes ravis de les voir venir, Sonja et John!

Traduction : Gerda Eynatten-Bové