La recherche sur la maladie du motoneurone (SLA), qui raccourcit la durée de vie,  recevra un coup de pouce majeur grâce à la formation d’un nouveau catalyseur de données dirigé par HDR UK et Dementias Platforms UK (DPUK).

La SLA est une maladie dévastatrice qui affecte les motoneurones du cerveau et de la moelle épinière, entraînant une faiblesse musculaire progressive et une paralysie. Malgré des décennies de recherche, plusieurs défis scientifiques continuent d’entraver le développement de thérapies efficaces pour les milliers de personnes vivant avec la SLA au Royaume-Uni.

Le MND Research Data Catalyst (Recherche SLA Catalyseur de Données) est une nouvelle initiative dirigée par le HDR UK et DPUK, avec le UK Dementia Research Institute (UK DRI) et en partenariat avec la communauté de recherche sur la SLA, pour accélérer la découverte de nouveaux diagnostics, traitements et favoriser de meilleurs soins pour les patients atteints de SLA. Cet objectif sera atteint en exploitant l’infrastructure des données sanitaires fiables et à grande échelle du Royaume-Uni et en favorisant les partenariats collaboratifs au sein du secteur de la recherche sur la SLA.

Le Dr Rhoswyn Walker, Directrice de la stratégie chez HDR UK, a déclaré : « La recherche sur la SLA est confrontée à de nombreux défis scientifiques complexes et il existe une énorme opportunité d’accélérer la recherche sur cette maladie qui raccourcit la durée de vie en déverrouillant les données de santé. Nous sommes ravis de nous associer à DPUK, UK DRI et à l’ensemble de la communauté de recherche SLA pour créer une plateforme de données sécurisée qui accélère l’utilisation de données fiables pour sauver des vies. »

Le professeur John Gallacher, Directeur de DPUK, a déclaré : « DPUK est ravi d’ajouter à son portefeuille SLA en pleine croissance, le soutien au Catalyseur de données de recherche SLA. Nous nous attendons à ce que le Catalyseur apporte une contribution fondamentale aux thérapies de la SLA; en fournissant une science translationnelle de haute qualité. Grâce à notre gestion du projet et à ses solutions informatiques dirigées par SeRP, DPUK fournira l’infrastructure nécessaire à la réalisation rapide des projets et à l’accès aux données.

Le catalyseur est soutenu par un financement de 2 millions de livres sterling par le Department of Health and Social Care (DHSC) ou Ministère de la Santé et des Affaires Sociales, distribué par l’intermédiaire du National Institute of Health and Care Research (NIHR) ou de l’Institut National de Recherche sur la Santé et les Soins. Cela s’inscrit dans le cadre d’un soutien plus large au développement de la recherche SLA par le gouvernement britannique, en partenariat avec des associations caritatives et des organisations dont NIHR, UK Research and Innovation, MND Association, My Name’5 Doddie Foundation, MND Scotland et LifeArc.

Le professeur Mike Lewis, Directeur Scientifique de l’Innovation au NIHR, a déclaré : « Nous sommes heureux de soutenir nos partenaires dans le cadre du programme MND Research Data Catalyst. Il s’agit d’une prochaine étape importante dans notre capacité à rendre accessibles, de façon sûre et sécurisée, les données dans ce domaine aux chercheurs de diverses disciplines, qui pourront, espérons-le, découvrir de nouvelles voies pour comprendre et  traiter cette maladie invalidante et améliorer la vie de toutes les personnes touchées par celle-ci. »

Le professeur Siddharthan Chandran, directeur du UK DRI, a déclaré : « En joignant nos forces à celles du HDR UK, du DPUK et de la communauté de recherche SLA pour mettre en place le MND Research Data Catalyst, nous contribuerons à apporter un réel changement aux personnes touchées par cette maladie dévastatrice. L’UK DRI, un pôle de science mécaniste alimenté par des données moléculaires, dirige le plus grand essai clinique du Royaume-Uni, MND-SMART, et nous sommes heureux de soutenir cette nouvelle initiative qui stimulera de manière significative la science britannique dans ce domaine crucial. »

Le Catalyseur de Données de Recherche SLA s’appuiera sur le principe de « conception centrée sur l’utilisateur ». Des solutions seront créées conjointement avec la communauté de recherche SLA du Royaume-Uni pour s’assurer qu’elles répondent à un besoin non satisfait et permettent d’obtenir des résultats de recherche novateurs et à impact élevé.

Traduction : Viviane

Source: HealthDataResearchUK