Un nouveau projet de l’université Flinders vise à aider les personnes atteintes de la maladie du motoneurone (MND) et leurs familles à comprendre et à gérer les changements cognitifs et comportementaux associés à la maladie, un aspect souvent négligé de la maladie du motoneurone(MND).

Chaque jour en Australie, deux personnes sont diagnostiquées avec la MND, les symptômes incluent généralement une faiblesse musculaire ainsi que des problèmes d’élocution et de déglutition, mais jusqu’à 50 % des personnes diagnostiquées peuvent également ressentir des changements dans leur façon de penser et leur comportement.

Cela peut inclure un manque de motivation, des troubles de la concentration, des difficultés accrues à résoudre des problèmes et à trouver les mots justes pour les conversations, ainsi que des difficultés à exprimer ses émotions.

Récemment récompensée par la MNDSA MND Research Grant from MND Australia, la Dr Rebecca Francis et son équipe vont maintenant travailler pour comprendre comment soutenir au mieux les personnes confrontées à cet aspect de la MND.

« À l’heure actuelle, la plupart des systèmes de santé n’ont pas d’approche cohérente pour évaluer et gérer les changements comportementaux des personnes atteintes de MND, ce qui signifie qu’ils ne sont souvent pas ouvertement abordés avec les familles et, dans certains cas, qu’ils ne sont pas détectés du tout, » explique le Dr Francis, orthophoniste et chercheur au Flinders’ Caring Futures Institute.

« Négliger ces changements peut affecter la capacité d’une personne à prendre des décisions concernant ses soins et son traitement ainsi qu’impacter les relations familiales. Nous voulons comprendre comment les familles confrontées à la MND préféreraient l’apprendre et gérer ces changements et, créer un moyen pour leur équipe soignante de les aider tout au long du processus. »

En recrutant maintenant des participants dans toute l’Australie et le monde entier, l’équipe – dont, actuellement, tous sont actifs dans le domaine de la MND – vise à travailler directement avec ceux vivant avec la MND et leurs familles, pour comprendre comment les soins peuvent être optimisés pour répondre à leurs besoins.

Le projet consistera en des entretiens et des ateliers, où la contribution des familles directement touchées par le MND sera cruciale pour élaborer le développement de nouveaux outils.

« En travaillant directement avec ceux qui ont une expérience vécue, nous voulons développer des cadres cliniques et des ressources éducatives pour les personnes atteintes de MND, leurs familles et les professionnels de la santé, » explique le Dr Francis, du College of Nursing and Health Sciences.

Des professionnels de la santé sont également recrutés pour le projet, afin de mieux éclairer le développement des ressources cliniques.

« Ces ressources aideront les familles à collaborer ensemble avec leur équipe de soins de santé pour gérer les changements cognitifs et comportementaux, de la manière la plus adaptée à  leurs besoins et préférences individuels », explique le Dr Francis.

Andrew Danson, président du conseil d’administration de MND Australia et de MND South Australia, déclare: « Investir dans la recherche axée sur les soins des personnes atteintes de la maladie du motoneurone est primordial pour améliorer la qualité de l’aide disponible à ceux qui sont touchés par cette maladie. »

« Chez MND Australia, nous nous engageons à financer des recherches novatrices qui aspirent à améliorer les normes des soins ainsi que la recherche scientifique très importante. Des soins de haute qualité améliorent non seulement la qualité de vie des personnes atteintes de MND, mais ont également le potentiel de prolonger la vie, accordant aux personnes un temps supplémentaire inestimable avec leurs proches. »

Traduction: Viviane

Source: Flinders University